Word een Helende Held

Of het nu patiënten, familie, vrienden, verzorgers, medische professionals of voorstanders van zeldzame ziekten zijn, onze Healing Heroes delen dezelfde visie:

Geen enkele ziekte is te zeldzaam voor genezing.

Healing Heroes doen alles om de IPPF-gemeenschap te ondersteunen door maandelijkse giften te geven ter ondersteuning van onze missie om de kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die wordt getroffen door pemphigus en pemfigoïd.

Word vandaag een genezingsheld!

De meeste patiënten met pemphigus en pemfigoïden kennen niemand anders met deze ziekten totdat ze contact hebben met de IPPF-community.

Help patiënten te weten dat ze niet alleen zijn.

SCHENK VANDAAG

Download de presentaties

Woon de conferentie bij en wil meer?

Mis je de conferentie helemaal?

IPPF Natural History Study

Gesponsord door NORD en de FDA, zal deze nieuwe studie P / P-onderzoek bevorderen met hulp van U, de patiënt.

MEER INFO

PemPress-logo

Een IPPF nieuwssite met het nieuwste op het gebied van Awareness, Advocacy, Patient Support en de Foundation.

Nuttig, goed geïnformeerd
Personeel

Onze Peer Health Coaches zijn meer dan een bron van informatie, het zijn patiënten zoals jij.

KOM MEER TE WETEN

een afbeelding van een gelukkig ouder paar dat elkaar vasthoudt

Patiënten & Caregivers

Ontvang ondersteuning op maat als patiënt, verzorger, familielid of vriend.

een afbeelding van een groep artsen die naast elkaar staan

Voor medische professionals

Vind door experts aanbevolen artikellijsten, ziekte- en behandelinformatie en meer.

een afbeelding van een tandarts die werkt op de tanden van een patiënt

P / P Bewustzijnsprogramma

Het vergroten van het P / P-bewustzijn is essentieel voor het verkorten van diagnosetijden en vertragingen bij de behandeling.

"De IPPF lijkt me altijd weer op weg te helpen" - Patricia, CA
2015-10-09T09: 25: 31 + 00: 00
"De IPPF lijkt me altijd weer op weg te helpen" - Patricia, CA
"Mei Ling, ontzettend bedankt voor je bezorgdheid en bemoediging. Vorig jaar, toen we voor het eerst spraken, bevond ik me op een vrij lage plaats. Dankzij jullie raad en vriendelijke woorden. Ik ben hier nog steeds tegen gestreden en kon niet het gedaan zonder je hulp. " - Ryan, CA
2015-09-16T08: 48: 34 + 00: 00
"Mei Ling, ontzettend bedankt voor je bezorgdheid en bemoediging. Vorig jaar, toen we voor het eerst spraken, bevond ik me op een vrij lage plaats. Dankzij jullie raad en vriendelijke woorden. Ik ben hier nog steeds tegen gestreden en kon niet het gedaan zonder je hulp. " - Ryan, CA
"Als iemand nieuw (en uiteindelijk!) De diagnose MMP stelt, Ik kan niet genoeg zeggen over Mei Ling Moore, een peer-coach die zo diep luistert en informeert en geeft. Deze organisatie is een uitkomst geweest! "

-Judi

2014-09-30T15: 44: 48 + 00: 00

-Judi

"Als iemand die onlangs (en uiteindelijk!) De diagnose MMP heeft gekregen, kan ik niet genoeg zeggen over Mei Ling Moore, een peer-coach die luistert en zo diep informeert en geeft. Deze organisatie is een uitkomst geweest!"
"Het was nuttig om te weten dat ik de steun van de IPPF en anderen met vergelijkbare voorwaarden kan krijgen! Eens hoop ik de jaarlijkse conferentie bij te wonen!"
- Bonnie
2014-09-02T19: 47: 45 + 00: 00
"Het was nuttig om te weten dat ik de steun van de IPPF en anderen met vergelijkbare voorwaarden kan krijgen! Eens hoop ik de jaarlijkse conferentie bij te wonen!" - Bonnie
"Toen ik de diagnose kreeg, verliet ik het ziekenhuis na een maand, verloren en wanhopig, je hebt me in de ergste tijd van mijn leven op de grond gezet." Ik heb het niet eerder publiekelijk gezegd DANK U voor uw belangenbehartiging en ALLES wat u voor ons doet! "
- Randi, FL
2014-08-28T08: 36: 16 + 00: 00
"Toen ik de diagnose kreeg, verliet ik het ziekenhuis na een maand, verloren en wanhopig, je hebt me in de ergste tijd van mijn leven op de grond gezet." Ik heb het niet eerder publiekelijk gezegd DANK U voor uw belangenbehartiging en ALLES wat u voor ons doet! " - Randi, FL
"Toen ik de eerste diagnose van de site kreeg, beantwoordden de leiders mijn vragen en zorgen.Ik waardeer alle informatie die u ons geeft.Maakt dat u zich niet zo alleen voelt."
- Peggy, OH
2014-08-28T08: 35: 05 + 00: 00
"Toen ik de eerste diagnose van de site kreeg, beantwoordden de leiders mijn vragen en zorgen.Ik waardeer alle informatie die u ons geeft.Maakt dat u zich niet zo alleen voelt." - Peggy, OH
"Ik kan de woorden echt niet meer vinden, bedankt voor je goede werk!"
2014-07-17T22: 12: 47 + 00: 00
"Ik kan de woorden echt niet meer vinden, bedankt voor je goede werk!"
"Waardeer al je harde werk in het opleiden van diegenen onder ons die hier te maken hebben met deze bizarre ziekte!"
- Gary
2014-07-17T22: 12: 14 + 00: 00
"Waardeer al je harde werk in het opleiden van diegenen onder ons die hier te maken hebben met deze bizarre ziekte!" - Gary
"Geweldige bron van informatie, voor nieuw gediagnosticeerde en opnieuw bezoeken van mensen met Pemphigus & Pemphigoid. Ga zo door met het goede werk jongens!"
- Toni, VK
2014-07-17T22: 11: 49 + 00: 00
"Geweldige bron van informatie, voor nieuw gediagnosticeerde en opnieuw bezoeken van mensen met Pemphigus & Pemphigoid. Ga zo door met het goede werk jongens!" - Toni, VK
"Ik denk dat het ons levensreddend is.Het is geweldig om iemand te hebben om mee te praten wie dit probleem ook heeft.Ondersteuning is het enige antwoord om ons mentaal en emotioneel te helpen door deze vreselijke ziekte."
- Pat, IA
2014-07-17T22: 11: 23 + 00: 00
"Ik denk dat het ons levensreddend is.Het is geweldig om iemand te hebben om mee te praten wie dit probleem ook heeft.Ondersteuning is het enige antwoord om ons mentaal en emotioneel te helpen door deze vreselijke ziekte." - Pat, IA
"Ik weet niet wat ik zou hebben gedaan met deze website, ze hebben me geholpen bij het vinden van een dokter in mijn omgeving." De collega-coaches zijn geweldig! Het zijn allemaal mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het is verfrissend om met iemand te praten. dat is bekend met mijn ziekte. "
- Mia
2014-07-17T22: 10: 54 + 00: 00
"Ik weet niet wat ik zou hebben gedaan met deze website, ze hebben me geholpen bij het vinden van een dokter in mijn omgeving." De collega-coaches zijn geweldig! Het zijn allemaal mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Het is verfrissend om met iemand te praten. dat is bekend met mijn ziekte. " - Mia
"De IPPF-website heeft uiterst nuttige informatie voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft.Ik heb zoveel van die site geleerd als ik deed van mijn artsen.Het personeel is ontzettend behulpzaam en ze zetten goede conferenties op."
- Scott, IL
2014-07-17T22: 09: 48 + 00: 00
"De IPPF-website heeft uiterst nuttige informatie voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft.Ik heb zoveel van die site geleerd als ik deed van mijn artsen.Het personeel is ontzettend behulpzaam en ze zetten goede conferenties op." - Scott, IL
"Deze organisatie is een geweldige bron en ondersteuning, ik zou het sterk aanbevelen. Het heeft me zeker geholpen !!!!"
- Vicki, NC
2014-05-06T23: 45: 08 + 00: 00
"Deze organisatie is een geweldige bron en ondersteuning, ik zou het sterk aanbevelen. Het heeft me zeker geholpen !!!!" - Vicki, NC
"Ik doe het zoveel beter dankzij de IPPF, ik ben een week op behandeling en voel 100% beter! Ik wil de IPPF bedanken, want als ik de verwijslijst van de dokter niet had ontvangen, zou ik geen arts die me goed zou kunnen behandelen. "
- Keturah, NY
2014-05-06T23: 25: 08 + 00: 00
"Ik doe het zoveel beter dankzij de IPPF, ik ben een week op behandeling en voel 100% beter! Ik wil de IPPF bedanken, want als ik de verwijslijst van de dokter niet had ontvangen, zou ik geen arts die me goed zou kunnen behandelen. " - Keturah, NY
VERTEL ONS JE VERHAAL
vraag een coachpictogram

Heeft u een vraag over een ziekte, behandeling of levensstijl?

Onze Peer health-coaches zijn ook patiënten. Ze bieden informatie, ervaring en ondersteuning die nergens anders te vinden zijn.
Leer meer