Bli en helande hjälte

Oavsett om de är patienter, familj, vänner, vårdgivare, vårdpersonal eller sällsynta sjukdomsförespråkare, delar vår Healing Heroes samma vision:

Ingen sjukdom är för sällsynt för en botemedel.

Helande hjältar går utöver att stödja IPPF-samhället genom att upprätthålla månatliga gåvor för att stödja vårt uppdrag att förbättra livskvaliteten för alla som drabbas av pemphigus och pemphigoid.

Bli en helande hjälte idag!

De flesta pemfigus- och pemfigoidpatienter känner inte till någon annan med dessa sjukdomar tills de ansluter sig till IPPF-community.

Hjälp patienter vet att de inte är ensamma.

DONERA I DAG

Ladda ner presentationerna

Delta i konferensen och vill ha mer?

Missa konferensen helt och hållet?

IPPF Natural History Study

Sponsras av NORD och FDA, den här nya studien kommer att utveckla forskningsprojekt med hjälp av DIG, patienten.

MER INFO

PemPress-logotypen

En IPPF News Site med den senaste informationen om Awareness, Advocacy, Patient Support och Foundation.

Hjälpsam, kunnig
Personal

Våra Peer Health Coaches är mer än en källa till information, de är patienter som du.

LÄS MER

en bild av ett lyckligt äldre par som håller varandra

Patienter och vårdgivare

Ta emot anpassat stöd som patient, vårdgivare, familjemedlem eller vän.

en bild av en grupp läkare som står bredvid varandra

För medicinsk personal

Hitta expert-rekommenderade artikellistor, sjukdoms- och behandlingsinformation, och mer.

en bild av en tandläkare som arbetar på patientens tänder

P / P medvetenhetsprogram

Ökande P / P medvetenhet är avgörande för att minska diagnosstider och fördröjningar i behandlingen.

"IPPF verkar alltid hjälpa mig att komma tillbaka på rätt spår" - Patricia, CA
2015-10-09T09: 25: 31 + 00: 00
"IPPF verkar alltid hjälpa mig att komma tillbaka på rätt spår" - Patricia, CA
"Mei Ling, Tack så mycket för din oro och uppmuntran. Förra året när vi först talade var jag ganska vacker. På grund av ditt råd och vänliga ord. Jag har fortsatt att bekämpa detta och kunde inte ha gör det utan din hjälp. " - Ryan, CA
2015-09-16T08: 48: 34 + 00: 00
"Mei Ling, Tack så mycket för din oro och uppmuntran. Förra året när vi först talade var jag ganska vacker. På grund av ditt råd och vänliga ord. Jag har fortsatt att bekämpa detta och kunde inte ha gör det utan din hjälp. " - Ryan, CA
"Som någon nyligen (och slutligen!) Diagnostiserad med MMP, Jag kan inte säga tillräckligt om Mei Ling Moore, en peer coach som lyssnar och informerar och bryr sig så djupt. Den här organisationen har varit en gudstjänst! "

-Judi

2014-09-30T15: 44: 48 + 00: 00

-Judi

"Som någon nyligen (och äntligen!) Diagnostiserad med MMP kan jag inte säga tillräckligt om Mei Ling Moore, en peer coach som lyssnar och informerar och bryr sig så djupt. Den här organisationen har varit en gudstjänst!"
"Det har varit bra att veta att jag kan få stöd från IPPF och andra med liknande villkor! Somedags hoppas jag att delta i årskonferensen!"
- Bonnie
2014-09-02T19: 47: 45 + 00: 00
"Det har varit bra att veta att jag kan få stöd från IPPF och andra med liknande villkor! Somedags hoppas jag att delta i årskonferensen!" - Bonnie
"När jag först diagnostiserades lämnade jag sjukhuset efter en månad, förlorad och förtvivlad. Du hjälpte mig att göra mig under den värsta tiden i mitt liv. Jag har inte sagt det för offentligt. TACKEN för din förtal och ALLA du gör på vår vägnar! "
- Randi, FL
2014-08-28T08: 36: 16 + 00: 00
"När jag först diagnostiserades lämnade jag sjukhuset efter en månad, förlorad och förtvivlad. Du hjälpte mig att göra mig under den värsta tiden i mitt liv. Jag har inte sagt det för offentligt. TACKEN för din förtal och ALLA du gör på vår vägnar! " - Randi, FL
"När jag först diagnostiserades på webbplatsen och ledare svarade på mina frågor och bekymmer, uppskattar jag all information du ger oss. Det gör du inte så ensam."
- Peggy, OH
2014-08-28T08: 35: 05 + 00: 00
"När jag först diagnostiserades på webbplatsen och ledare svarade på mina frågor och bekymmer, uppskattar jag all information du ger oss. Det gör du inte så ensam." - Peggy, OH
"Jag kan verkligen inte hitta orden ännu en gång, tack för ditt bra jobb!"
2014-07-17T22: 12: 47 + 00: 00
"Jag kan verkligen inte hitta orden ännu en gång, tack för ditt bra jobb!"
"Uppskattar allt ditt hårda arbete med att utbilda oss av oss här och hantera den här bisarra sjukdomen!"
- Gary
2014-07-17T22: 12: 14 + 00: 00
"Uppskattar allt ditt hårda arbete med att utbilda oss av oss här och hantera den här bisarra sjukdomen!" - Gary
"Stor källa till information, för ny diagnostisering och omprövning av personer med Pemphigus & Pemphigoid. Var god och fortsätt med de goda killarna!"
- Toni, Storbritannien
2014-07-17T22: 11: 49 + 00: 00
"Stor källa till information, för ny diagnostisering och omprövning av personer med Pemphigus & Pemphigoid. Var god och fortsätt med de goda killarna!" - Toni, Storbritannien
"Jag tycker att det är en livsparare för oss. Det är underbart att få någon att prata med vem som har det här problemet också. Stöd är det enda svaret som hjälper oss mentalt och emotionellt genom denna hemska sjukdom."
- Pat, IA
2014-07-17T22: 11: 23 + 00: 00
"Jag tycker att det är en livsparare för oss. Det är underbart att få någon att prata med vem som har det här problemet också. Stöd är det enda svaret som hjälper oss mentalt och emotionellt genom denna hemska sjukdom." - Pat, IA
"Jag vet inte vad jag skulle ha gjort med på den här webbplatsen, de hjälpte mig att hitta en läkare i mitt område. Peer-tränare är fantastiska! De är alla människor som har varit detsamma som oss. Det är uppfriskande att prata med någon som är bekant med min sjukdom. "
- Mia
2014-07-17T22: 10: 54 + 00: 00
"Jag vet inte vad jag skulle ha gjort med på den här webbplatsen, de hjälpte mig att hitta en läkare i mitt område. Peer-tränare är fantastiska! De är alla människor som har varit detsamma som oss. Det är uppfriskande att prata med någon som är bekant med min sjukdom. " - Mia
"IPPF-webbplatsen har extremt användbar information för alla som hanterar denna sjukdom. Jag har lärt mig så mycket av den webbplatsen som jag gjorde av mina läkare. Personalen är underbart hjälpsam och de har bra konferenser."
- Scott, IL
2014-07-17T22: 09: 48 + 00: 00
"IPPF-webbplatsen har extremt användbar information för alla som hanterar denna sjukdom. Jag har lärt mig så mycket av den webbplatsen som jag gjorde av mina läkare. Personalen är underbart hjälpsam och de har bra konferenser." - Scott, IL
"Den här organisationen är en underbar resurs och stöd, jag skulle verkligen rekommendera det. Det hjälpte mig verkligen !!!!"
- Vicki, NC
2014-05-06T23: 45: 08 + 00: 00
"Den här organisationen är en underbar resurs och stöd, jag skulle verkligen rekommendera det. Det hjälpte mig verkligen !!!!" - Vicki, NC
"Jag gör så mycket bättre tack vare IPPF. Jag har varit på behandling i en vecka och känner 100% bättre! Jag vill tacka IPPF, för om jag inte hade fått en doktorsreferenslista hade jag inte hittat en läkare som kunde behandla mig ordentligt. "
- Keturah, NY
2014-05-06T23: 25: 08 + 00: 00
"Jag gör så mycket bättre tack vare IPPF. Jag har varit på behandling i en vecka och känner 100% bättre! Jag vill tacka IPPF, för om jag inte hade fått en doktorsreferenslista hade jag inte hittat en läkare som kunde behandla mig ordentligt. " - Keturah, NY
Berätta för oss din historia
fråga en bussikon

Har du en sjukdom, behandling eller livsstilsfråga?

Våra Peer Health Coaches är också patienter. De erbjuder information, erfarenhet och support som inte finns någon annanstans.
Läs mer