Miki Pangburn, PV
Ang timog parang tinatamad na pagsasalita, alindog, and warmth drew me to her like a magnet. I met Lou at the 2010 Taunang Meeting sa Philadelphia, kung saan siya at ang kanyang asawa Billy (na bitak up ako) gave me a big old hug. When I looked at her, I noticed she had this gorgeous decorative patch over her right eye. I opened my mouth, ipinasok ang aking paa at sinabi, "Anong nangyari sa iyong mata?"
Ang araw ng kapanganakan ng kanyang anak na babae sa 1973, she noticed that the vision in her right eye was making objects appear curvy instead of straight. Pagkatapos, a small tumor was found in the right eye. It was monitored frequently, at sa pamamagitan ng 1978, had begun growing. A biopsy, ipinahayag ang tumor sa suliran B melanoma, a rare and deadly form of cancer that aggressively spreads throughout her body if left unattended. The specialist recommended complete removal of the eye immediately, and Lou agreed. After removal of the eye, siya nagsimulang suot ng isang prostisis. Kasalukuyang siya ay may dalawang mabait tumors sa kanyang kaliwang mata na ring maging sanhi ng malabo at curvy paningin, ngunit ngayon 32 taon post kanser.
Matapos mawala ang mata, there was an adjustment period in everyday life. She had no depth perception and half of her peripheral vision is gone. When walking, ito ay karaniwan para sa kanyang run sa mga post, mga palatandaan, and sometimes even other people. A pinball machine comes to mind — walang mga bells at whistles. She had to learn once again how to drive safely. Not trusting what she saw in the side mirrors, she would turn her head and look instead. She has adjusted, ngunit pa rin paminsan-minsan walks sa mga bagay-bagay.
Tandaan na humingi Lou: Ay mayroon ka ng isang bamper etiketa na sinabi, "Kung hindi mo gusto ang paraan na ako magmaneho, bumaba sa sidewalk?"
Sa 2005, MaryLou was diagnosed with MMP/CP by way of a biopsy of her inflamed gums. When she learned that it could spread to the eyes and result in blindness, Lou ay nakapako ang kanyang pinakamasama takot sa mukha; mawala ang paningin sa kanya ng isang natitirang mata.
Espesyalista sa mata niya na nakikita ay hindi sapat na malaman ang tungkol sa sakit na nag-aalok ng anumang mga gabay.
Maghanap sa Internet, Billy natagpuan Dr. Irving Raber at the Wills Eye Institute in Philadelphia. Upon examination, Dr. Raber saw no evidence of MMP/CP in the left eye. Gayunman, MMP / CP ay attacked ang socket ng kanyang kanang mata, where the blistering and scarring had already forced her to discontinue wearing her prosthesis in favor of a patch. Tiring of people staring at a plain patch, siya nagkaroon ng gumption upang bigyan sila ng isang bagay sa pagkakatitig sa!
Lou unang nagsimula gamit ang goma selyo sa ang patch, then coloring in the figure. Because of the time and effort required to color the patches and make them look good, she began using temporary tattoos instead of the stamps and coloring. This was much faster and easier, and garnered positive reaction. Smiling people often approach her for a closer look, iniisip na siya ay tattooed kanyang mata, and then compliment her on how good the patches look. They even laugh when an application with something funny, tulad ng isang malaking, paglipat stares googly-mata pabalik sa kanila.
Lou patuloy paggawa ng patch, kahit minsan ay hindi pakiramdam tulad ng paggawa ito. Gayon pa man, sa maikling sandali ng kagalakan na nakita sa mga mukha ng mga tao na makita at pinasasalamatan ang patch, she finds the encouragement to continue making them. She does seasonal patches for holidays and special occasions. Naku, and they must ALL be color coordinated with whatever clothing she is wearing. (Samantala, Ako ang isa sa paglalakad sa paligid sa isang guhitang shirt at papalit-palit pantalon!)
Hindi nasiyahan sa mga sagot o mga pagpapagamot sa pamamagitan ng mga doktor na ay napagmasdan at ginagamot ang kanyang; she continued her quest on the Internet. She connected with Molly Stuart at the IPPF who put her in touch with Marc Yale, isang coach Peer ng Kalusugan. Marc also has MMP/CP. He referred her to his eye specialist in Boston, Dr. Steven Foster. In addition to her trip to Boston to see Dr. Pagyamanin, Lou nadama na ang kanyang biyahe mula sa Mississippi sa Boston ay nasayang kung hindi siya ay magbayad ng isang pagbisita sa Dr. Razzaque Ahmed habang may.
Dr. Ahmed ay napagmasdan sa kanya sa kanyang opisina na hapon at tinutukoy ang ng MMP / CP na maging aktibo sa lahat ng iba pang mga lugar ng mucosal tissue na maaaring siya makita, at sa isang advanced na estado. Siya inilarawan sa ng MMP / CP sa detalye, kabilang ang isang dalawang-taon na kurso ng paggamot na maaaring ilagay ang sakit sa pagpapatawad. Sa kabila ng kanyang paunang mga fears ng ibang pagtanggi, kanyang pakikiramay, kaalaman, at pagtitiwala ginawa ang kanyang kaliga-ligaya! Lou ay kasalukuyang tungkol sa isang taon sa kanyang mga paggamot, nagsisimula sa Rituximab, at ang mucosal aktibidad una hupa. Sa kabila ng kanyang buwanang paggamot IVIG, siya ay pagbuo ng masakit na mga lesions sa kanyang dibdib, likod, anit, and arms. There is also evidence that the mucosal areas are beginning to flare again. Ay nagsimula na ang kanyang hematologist sa University of Mississippi Cancer Institute administrating 12 higit pang mga linggo ng Rituximab sa mga pag-asa ng nagdadala ito pabalik sa ilalim ng kontrol.
Sa kulob ng dagok na ito, she remains upbeat and determined to win her wrestling contest with the MMP/CP. It pleases her that the staff at the Cancer Institute comes to see her just to gander at what is on her patch each treatment day.
Sa pang-araw-araw nakakapagod at patuloy na sakit, she is overcome with a pity party a few times a year. Gayunman, Billy, ang kanyang bato / probinsyano psychologist, will intervene after a day or so. Lou says of Billy, "Ito ay hindi ang kanyang likas na katangian na labis na magiliw, ngunit kapag kailangan ko siya pinaka, siya nakikinig sa akin matiyagang, holds me and tells me that he loves me regardless of my physical condition. He says that I am still the same woman that he loved and married in 1991, and will always feel that way. Kaya, Kailangan ko i-off ang luha, iwanan ang awa partido, and get on with enjoying the many good things in our lives.” After his reassurance, siya ay upang kunin ang sarili magkasama, simulan ang pakiramdam magandang tungkol sa sarili muli, at masiyahan sa buhay.
Lou estado, “It helps when we can focus positive energy upon getting well rather than dwelling on the negative ‘poor me.’ We must first do what we can to help ourselves, sundin ang mga gabay na ibinigay sa amin sa pamamagitan ng nangangailangan ng karanasan at natutunan physicians, and finally look for ways to help someone else. Helping others takes your mind off your own problems, and you frequently find someone whose problems are worse than your own. If a person is willing, maaari nilang gamitin ang mga karanasan ng kanilang sariling mahigpit na pagsubok upang tulungan ang mga iba na may katulad na mga problema sa kalusugan, showing them first hand that there is hope. That is the ultimate reward in life.”
Her grandson Ryan calls her Jammaw Patches. Me? Tawagan ko ang kanyang espesyal na!
[box type ="anino"]Tandaan may-akda: Lou loves ang mga ideya para sa mga bata at matatanda na may sa magsuot ng mga patch sa mata sa kanilang sariling buhay sa gumawa nang marami sa kanila (i.e. bendahe tagagawa), but she only has two speeds – fast and stop. If any readers know people who may be able to help point her in a direction for this to happen, please email me at nutnbolt3@comcast.net.[/kahon]
