Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key 70-290

Ang Kwento ng Tagumpay ng PV (dalawang bahagi)

ni Barry Kratz

Ang aking pangalan ay Barry, at ako ay masuri sa PV sa Hunyo 1992 sa edad na 22. Ako ay tatanungin upang ibahagi ang aking kuwento at magbigay ng ilang mga pananaw upang makatulong sa pagtagumpayan ito minsan-debilitating na sakit. Gusto kong bigyang-diin na ang sumusunod ay ang aking sariling mga karanasan. Paggamot ay malamang nagbago sa mga nakaraang taon, kaya ang iyong mga karanasan ay maaaring maging lubos na iba't-ibang. At saka, I've been told that younger people can get more serious cases that progress rather quickly compared to most people who get the disease in their 40s or 50s. Aking kaso ay lubhang mahirap at kinuha ang isang mahabang panahon upang makontrol. Thankfully (kumatok sa kahoy), mga bagay-bagay ay pagpunta na rin para sa akin para sa nakaraan 7 taon.


Bago ka magsimula ako, Gusto kong gumawa ng isang pares ng mga mahalagang rekomendasyon sa sinuman sa PV. Ang una ay upang ipatupad, Magsanay, Magsanay. I can't stress this enough and wish someone had told me this when I was first diagnosed. Prednisone, kung saan maraming mga tao ay itinuturing na may, talagang tumatagal nito toll sa katawan sa paglipas ng panahon. Exercise ay isang bagay na maaari mong gawin upang makatulong na kontrolin ang pagkawala ng buto at kalamnan ng pagkasayang na maaaring mangyari. Prednisone gumagawa ka rin ng gutom, panatilihin ang mga fluids at maaaring makapagpabagal sa ng pagtunaw track. Ang aking pangalawang rekomendasyon ay upang kumain ng isang mahusay na-balanseng, mababa ang pagkain ng asin at uminom ng maraming tubig. Walang Snacking!

Ngayon na ang unang bahagi ng aking mga kuwento…

Ito ay 1992. Kamakailan ako ay nagtapos mula sa kolehiyo at nagtatrabaho para sa isang malaking anim na accounting firm. Ang ilang buwan sa trabaho, Binuo ko ang isang namamagang lalamunan na hindi pumunta malayo. It didn't bother me much, ngunit ito ay laging doon. Matapos ang isang pares ng mga buwan, Consulted ko sa wakas ng isang doktor, at kaya nagsimula ang aking mahabang paglalakbay. Ako unang napunta sa aking terapeutiko, pagkatapos ng kanyang mga kasamahan, pagkatapos ng isang ENT, pagkatapos ng kanyang mga kasamahan, at saka pa. Nakita ko ng isang kabuuang 15 doktor sa isang panahon ng 5 buwan. Samantala, Ako ay pagkuha ng mga maliliit na doses ng Prednisone (6mg) sa paggamot sa namamagang lalamunan at ang mga blisters na ay lumitaw sa aking bibig. Pakiramdam ko ay medyo mas mahusay na, ngunit pa rin, hindi isa alam kung ano ako ay may. Sa wakas, kinuha ang isang byopsya. Sa isang Biyernes hapon, Pressured ako ng isang nars sa pagbibigay sa akin ng ang mga resulta. Sinabi niya sa akin ako ay may PV. "Ano?" Aniko. Pagkatapos siya paulit-ulit at naisulat ng pagsusuri ang, Thanked ko sa kanya para sa impormasyon at kaagad tumingin up "pempigus" in Webster's Dictionary. Tandaan ko lubos na malinaw pagbabasa "isang malapit malalang sakit". Ano ang isang mahabang linggo na! Aking pamilya at ako ay understandably masyadong natakot. The Internet wasn't a resource back then, kaya sinimulan namin upang makipag-ugnay ng mga kaibigan sa mga medikal na patlang. Kalaunan nakilala namin ang isang doktor sa nyc na ginagamot ang sakit.

Sa Hunyo 1992, Ako ay ilagay sa isang pang-araw-araw na dosis ng 90 mg ng Prednisone at Nakatanggap ako ng mas mahusay na sa isang bagay ng mga linggo. Sa pamamagitan ng ang pagkahulog, Dahan-dahan ko na lowered off ang Prednisone. Gayunman, habang sa isang negosyo na biyahe, Napansin ko na ang aking mga undershirts ay duguan. Sa pamamagitan ng Disyembre, Ako ay binuo blisters sa parehong aking likod at mukha. Ako ay sinusubukan mahirap hindi upang ipaalam sa sakit ang makakaapekto sa aking buhay, ngunit ito ay mahirap lamang upang makakuha ng handa para sa trabaho. Kahit showering ay isang balakid. Rin, AIDS ay napaka sa mga balita sa oras, lalo na sa Magic Johnson pagpunta pampublikong sa kanyang sakit. Ano ang mga tao na sa tingin ko ay may? Nakatanggap ako ng ang paliguan isang araw at nagpasyang tumawag sa sakit. Gusto ko ng trabaho hanggang 1995.

Dahil hindi ako nasiyahan sa mga resulta ng aking paggamot, Lumipat ako ng mga doktor at ilagay sa ginto therapy. Aking kalagayan pinagbuting, ngunit isang dugo pagsubok na ipinahayag na ako ay nagkakaroon ng mga problema ng atay enzyme. Ang isang tuktok na doktor atay pinapayuhan na itigil ko ang therapy ng ginto. Sa oras na ito, Din ako ay pagkuha Carafate upang labanan ang pagkawala ng buto. Ito back up ang aking sistema ng pagtunaw at landed ako sa ospital para sa aking unang ng maraming mga nananatili.

Ang aking ikalawang oras sa ospital ay 3 buwan mamaya sa paggamot ng bato bato. Bisitahin ito ay aktwal na-save ang aking buhay. Isang X-ray nagsiwalat ng isang bagay sa aking baga. Ako ay ginagamot sa antibiotics, ngunit hindi ito ay umalis. Ang mga doktor nagpasya na magsagawa ng isang byopsya ng baga, na ay isang hindi kasiya-siya pamamaraan. Natuklasan nila na ako ay PCP pneumonia na, masuwerte, maaaring madaling ginagamot sa Bactrium DS. Mamaya ko natutunan na ang mga doktor ay na itinuro sa ireseta ng DS Bactrium sa mga tao pagkuha ng mataas na doses ng Prednisone. Ito ay hindi ang protocol sa panahon ng aking paggamot, ngunit Gusto ko tiyak na inirerekumenda na ang mga tao makipag-usap sa kanilang doktor tungkol dito.

Bumalik sa bahay, ito ay napakahirap lamang sa matulog at ilipat sa paligid. Damit ay masyadong hindi komportable. Itinatago ko ang baselina sa aking katawan ay patuloy na manatili basa-basa. Slept ko sa isang board upang panatilihing ako sa isang sandal para sa kaginhawahan. Gayunman, tuwing ako woke up, aking shirt ay tuyo at stuck sa aking balat. Sa paglipas ng panahon, Natutunan ko upang makakuha ng creative sa mga bandages at ointments upang makaya na may sakit.

Sa Marso 1993, Nagpunta ako sa Yale University upang malaman ang tungkol sa isang bagong pamamaraan na tinatawag na Photoperithesis. Kapag may, ito ay tinutukoy na pamamaraan ay hindi naaangkop para sa akin. Gayunman, ang mga doktor ay admitido sa akin na ang ospital dahil ang aking balat ay napaka impeksyon at kailangan upang nalinis. Ito ay ang unang ng aking tatlong pagbisita sa Yale.

Ito ay ang ilang higit pang mga buwan ng bagong doktor at iba't-ibang mga paggamot at mga gamot bago sa wakas ay natagpuan ko kung ano ang nais makakuha ng huli sa akin mas mahusay na. Ang susunod na newsletter ay isama ang ikalawang yugto ng aking kuwento. Kung nais mong makipag-usap sa akin bago na, mangyaring huwag mag-atubiling tumawag o e-mail sa akin. Aking impormasyon ng contact ay sa puso sa puso seksyon.

Patuloy mula sa nakaraang balita sulat:

Sa ang Winter 2002 newsletter, Recounted ko ang aking karanasan sa PV mula sa aking mga unang sintomas noong Pebrero 1992 sa aking mga unang paggamot sa loob ng susunod na 9 buwan. Sa Marso ng 1993, Ako ay admitido sa Yale-New Haven Ospital dahil ang aking kalagayan ay worsened at ang lahat ng aking mga nakaraang paggamot ay hindi epektibo. Sa pagpasok sa Yale, residente ng isang greeted sa akin na hindi nakita ng isang tao na may tulad ng isang malubhang kaso ng PV. Buwan mamaya, kapag ako ang nangyari sa paga sa residente na ito, siya admitido na kapag siya unang nakilala sa akin, he didn't think I was going to make it. Ito talagang ilagay ang kalubhaan ng aking mga kaso sa pananaw. Sa Yale, Ako ay itinuturing na may Clorox paliguan upang linisin ang aking balat. Din ako ay ginagamot sa pangkasalukuyan steroid, Bactriban, Vigilon, Xeroform at baselina at ay balot sa gasa at stockingnet. Ang buong proseso kinuha tungkol sa dalawang oras bawat araw. Sa huli, it was determined that the treatments weren't helping, at ang mga doktor ay nagpasya na subukan Plasmapheresis. Dahil ang mga veins sa aking mga armas ay hindi sa magandang hugis dahil sa lahat ang mga pagsubok ng dugo, Ako ay sunda isang nakapasok sa aking singit lugar upang maisagawa ang mga pamamaraan. Ito ay lubhang kakaiba sa panoorin ang lahat ng aking daloy ng dugo sa pamamagitan ng isang machine at bumalik sa aking katawan. Ako ay may dalawang paggamot sa paglipas ng 3 araw. Ako ay inireseta Imuran, Cyclosporine at isang mas mataas na dosis ng Predisone bilang isang back up. Ang aking bato ay flushed sa mga fluids at sinusubaybayan madalas dahil sa mga potensyal na epekto ng Cyclosporine. Ako makapagsimula sa pagkuha ng mas mahusay na, at ay inilabas mula sa ospital pagkatapos ng ilang linggo. Gayunman, Ako patuloy sa paglalakbay 3 oras roundtrip sa Yale ng ilang beses sa isang linggo upang gawin ang mga paliguan ng puyo ng tubig.

Sa bahay, aking kalamnan may atropya at nakakuha ako ng isang pulutong ng timbang dahil ako ay hindi magagawang upang ipatupad. Aking ina, at paminsan-minsan ng isang pagbisita sa nars, nakatulong sa akin sa pamamagitan ng isang mahigpit na gawain sa bahay. Araw-araw, Woke up ako maaga, kumain almusal at kinuha ang aking mga gamot umaga. Sa 10 umaga, ang mga bandages mula sa nakaraang araw ay inalis at kinuha ko ang Clorox paliguan. Ito ay ang bahagi ng aking araw Salooked inaabangan ang panahon na dahil ang pagkawalang-timbang at mainit-init na tubig ay napaka-nakapapawi. Pagkatapos damit, mga ointments ang reapplied at ako ay rewrapped sa gasa at stockingnet. Ako ate tanghalian, kinuha ang aking mga gamot hapon at pinapanood sa TV. Hapunan ay sa 6 p.m. Ako ay sa isang mababang sap.mdiet sa paggamot sa mataas na presyon ng dugo na nagresulta mula sa aking mga gamot. Pagkatapos ng hapunan, Ininom ko ang higit pang mga gamot at pinapanood higit pa sa TV. Itinuturing ko ang patuloy na sakit sa Percocet. Sa 10 p.m. Kumain ako ng miryenda at kinuha ang aking mga huling gamot bago kama. Ang tag-init init na ginawa ang pamahid wrap sa lalong maginhawa.

Sa Hulyo 1993, Ako ay readmitted sa Yale para sa isang linggo dahil ginawa ko ang Strep sa aking balat. Kapag bumalik sa bahay, ipagpatuloy namin ang parehong pang-araw-araw na gawain at mga regular na biyahe sa New Haven. Kami ay dumating na may mga creative na paraan upang gamitin ang stockingnet upang ako ay maging mas kumportable. Sa dalawang okasyon, aking likod nagpunta sa akin dahil ang aking mga kalamnan ay sa kahila-hilakbot hugis. Namin natapos ang upa ng isang ospital kama upang gawing mas madali para sa akin upang humiga at makakuha ng up.

Ang aking paglalakbay naka isang makabuluhang sulok habang isa ng aking mga pagbisita sa Yale kapag nagtanong namin ang ang pumapasok doktor na dapat naming kumunsulta para sa ibang opinyon. Ang pumapasok iminungkahing ng ilang mga tao, ngunit ang pangalan na stuck out ay Dr. Grant Anhalt kanino ko ay nakita nakalista sa isang medikal na aklat. Ang aking nanay ay magagawang upang maabot ang Dr. -Anhalt agad sa kanyang opisina sa Johns Hopkins. Nagustuhan siya agad sa kanya. Siya ay lubhang helpful at, pagkatapos ng pagdinig ang mga pagtutukoy ng aking mga kaso, insisted na ako ay ilagay sa isang iba't ibang mga protocol. Ako ay admitido sa ospital at sa Yale doktor ay nagsimula upang sundin Dr. Anhalt's protocol that called for three treatments of Plasmapheresis one week and two the following week in conjunction with 150 mg ng Cytoxen. Because of Cytoxen's potential side effect of sterility, Ako unang nagkaroon sa bangko ang aking tamud.

Ako ay sa sakit, maaari bahagya ilipat, at may kasinungalingan flat sa aking likod para sa araw. Ang aking balat ay lagas at ako ay tumingin kahila-hilakbot. Ako ay sa isang kumayat morpina at kinakailangan ng isang hepron pagbaril dalawang beses sa isang araw upang maiwasan ang mga clots ng dugo. Ngunit ang mga resulta ng protocol ay mapaghimala. Ang aking balat nagsimula sa pagalingin bago ang aking mga mata. Gayunman, Ako pa rin ay upang matugunan ang mga epekto ng Prednisone. Ako ay nakakulong sa kama para sa isang ilang linggo at noon ay hindi gawin magkano ng anumang bagay na. Isang pisikal na therapist itinuro sa akin kung paano upang maupo, tumayo, tumagal ng ilang mga hakbang, lumakad at pumunta up at down na hagdan. Noong Oktubre 16, pagkatapos 7 linggo sa ospital ang, Ako ay ipinadala bahay.

Dahan napabuti ang aking kalagayan — aking cushionoid tumingin mabagal mabisyo. Nawala ko ang ilang timbang at natutunan kung paano sa lumakad ganap sa aking sarili. Ito ay isang mabagal na proseso, ngunit ako ay babalik sa buhay. Matapos ang tungkol sa walong buwan, Pinagdudusahan ko pa ibang side epekto ng ang Prednisone. Ang muling pamimigay ng taba sa aking katawan balot sa paligid ng aking apendiks at kailangan ko ng isang apendektomya. Pagkatapos, Ako nagpatuloy upang mapabuti ang. Sa wakas ay ginawa ko ito.

Nagpunta ako pabalik sa gumana noong Enero 1995. Nakilala ko ang aking asawa sa pagkahulog ng 1997 at nakuha namin ang kasal Mayo 2000. Ako ay nakatira sa isang masaya, aktibo, "Normal" buhay para sa nakalipas na 7 taon. Gayunman, Gagawin ko matandaan. Araw-araw ako mapaalalahanan sa pamamagitan ng ang mga marka ng mag-inat sa aking katawan at ang aking aklat ng mga seremonya ng pag-inom ng orange juice upang makita kung mayroong anumang masakit sa aking bibig mula sa kaasiman. At kapag nakakakuha ako ng buhay stressed o pababa, Tandaan ko lahat ng nagpunta ako sa pamamagitan ng, at naglalagay ng mga bagay sa pananaw. Ako ay napaka-mapalad na magkaroon ng isang mahusay na sistema ng suporta ng pamilya at mga kaibigan sa pamamagitan ng aking mahigpit na pagsubok. Ang aking ina ay kinuha ng isang taon at kalahati off mula sa trabaho sa pangangalaga sa akin. Alam ko ng maraming mga tao ay iniisip tungkol sa akin at dasal na ako makakakuha ng mas mahusay na. -Alam mga tao cared talagang nakuha sa akin sa pamamagitan ng matibay araw.

Kung sinuman ay nais makipag-ugnay sa akin mangyaring tingnan para sa aking impormasyon sa puso sa puso na seksyon ng newsletter na ito. Salamat.

Nai-post sa Kalusugan at Pamumuhay

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION