Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key 70-290

Amanda at ang kanyang Support Network: Tatlong Taon Mamaya at pa rin Pupunta Strong

Karamihan ay nangyari dahil sa aming mga anak na babae, Amanda Staso, ay itinampok sa ang Winter 2006 isyu ng ang Tuwing isang-kapat. Noon, siya sa ikawalo grado, at ay lamang magsimula ng paggamot na may Dr. Grant Anhalt matapos na matanggap ang isang diyagnosis ng pempigus vulgaris (PV) sa kanyang ika-14 kaarawan noong Pebrero, 2006.

Sa pamamagitan ng ang Summer ng 2006, Amanda ay may halos tapered off ang prednisone, ngunit pa rin ay paglalaan 2000 mg ng CellCept isang araw. Siya ay pakiramdam medyo magandang, at nerbiyos, ngunit nagaganyak upang simulan ang mataas na paaralan. Pagkatapos, sa unang bahagi ng Agosto, siya nakuha sakit. Ito ay kinuha ng ilang mga doktor para malaman kung ano ang mali, at ito ay naka-out na siya ay kinontrata ng cocksackie virus. Mga bagay ay nakakalito dahil ang virus na ito ay nagdudulot ng sores bibig, tulad ng PV. Virus ang nalutas, ngunit ang bibig mga sores ginawa hindi. Virus ang nag-trigger ng isang buong tinatangay ng hangin sumiklab.

Amanda ay napaka sakit. Nasagot niya ang kanyang unang dalawang linggo ng mataas na paaralan, at nagkaroon upang bumalik sa mataas na doses ng prednisone at simulan ang mahabang proseso ng kandila uli. Ano ang dapat naging masaya, kapanapanabik na oras sa kanyang buhay ay consumed sa pisikal at emosyonal na kaguluhan. Pisikal na, Ang kanyang mukha ay namamaga, siya ay nagkamit timbang, na pinagdudusahan mula sa mga sobrang sakit ng ulo headaches. Damdamin, ang mga epekto ay tulad ng masamang. Ang isang matapat mag-aaral, Amanda makapagsimula high school academically likod. Siya nadama ilang, natakot, at galit. Pa, bilang kanyang sinabi sa ang papel na sinulat niya sa ikawalo grado, nanirahan siya ng buhay ang sagad, ay hindi tumira sa mga negatibong, at soldiered sa.

Mataas na paaralan ng Amanda taon ay ibang-iba kaysa sa kung ano ko pinangarap nila bago sa PV. Hindi ko gusto ang sakit na ito sa kahit sino, ngunit mayroon akong sabihin na sa ilang mga paraan, kanyang buhay ay mas buong, richer, at mas balanseng dahil sa mga ito. Siya ay hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala mahabagin, perseverant, at matalino na ay lampas sa kanyang mga taon.

Amanda ngayon ay isang junior sa mataas na paaralan, at sinimulan ang proseso ng pagpili ng landas para sa susunod na yugto ng kanyang buhay. Siya gustong pumunta sa kolehiyo, at pag-aralan ang alinman sa gamot o edukasyon. Siya ay tumatagal ng 3 mg ng prednisone bawat iba pang mga araw, at 2000 mg ng CellCept bawat araw. Epekto ay minimal.

PV ay isang bagay Amanda ay may, ngunit ito ay hindi na siya ay. Para sa kanyang senior proyekto, Amanda sinulat, isang papel may karapatan “Ang Kaso para sa patuloy na Public at Private pangako sa Rare Disease Research at Development” [Editor: Tingnan ang kanyang papel sa aming website sa www.pemphigus.org / Amanda]. Ang kanyang mga pananaliksik na ginawa sa amin ang lahat ng kamalayan na ang kanyang sakit ay isa sa mga libo-libo ng mga bihirang sakit, at kung paano napaka masuwerteng namin na kanya ay napapamahalaang at na namin ang suporta ng IPPF upang makatulong sa amin.

Bilang Amanda ng ina, Hindi ko ipaalam sa aking bantay. Ako humagulgol na ang kanyang buhay ay hindi pag-aalaga-free tulad ng isang tinedyer ay dapat na. Nakatira ako sa takot ng isa pang sumiklab. At ako mag-alala tungkol sa kung ano ang mangyayari kung at kapag siya ay nagpasiya na magkaroon ng mga bata at upang itigil ang pagkuha CellCept. Ngunit ko aking humantong mula sa aking malakas, matapang anak na babae, subukan upang mabuhay ng isang araw sa isang pagkakataon, at nagpapasalamat para sa aming mga bendisyon.

Paaralan Support
Buksan ang komunikasyon ay ang pinaka-mahalagang kasangkapan sa pamamahala ng paaralan sitwasyon. Ang bawat paaralan taon, Matugunan ako sa lahat ng Amanda guro, tagapayo, at ang nars ng paaralan upang ipaliwanag ang kanyang sitwasyon at ilagay sa mga mekanismo ng lugar dapat siya na absent para sa pinalawig na tagal ng panahon. Normal, isang mag-aaral ay may makaligtaan ang dalawang linggo ng paaralan bago ang bahay-aaral ay maaaring magsimula. Para sa Amanda, kung siya flares, paaralan ay nakaayos para sa bahay-aaral upang simulan agad. Rin, kung siya ay nagkakaroon ng isang menor de edad sumiklab, ngunit pa rin napupunta sa paaralan, Email ko ang kanyang guro upang malaman nila na ang lahat ay hindi tulad ng ito ay dapat.

Family Support
Hindi lamang ay Amanda ng sakit ay apektado ang lahat sa atin asawa ang aking, nito, aking sarili, at karamihan ng lahat ng, kanyang ngunit ito ay nagbago ang mga kurso ng lahat ng aming mga buhay. Ito ay salamat sa aming pinalawig pamilya at mga kaibigan na namin coped pati na rin kami ay may. Hindi ako mag-atubiling humingi ng tulong. Kung ito ay medikal na pananaliksik, debosyon, o lamang ng isang mainit na luto na pagkain, namin ay napapalibutan ng isang network ng mga tao na ang pagmamahal sa amin at generously-alok ng kanilang espesyal na regalo upang makatulong sa amin sa pamamagitan ng mahirap beses at ipagdiwang ang mga victories.

Medikal Support
Dahil ang PV ay kaya bihira sa mga pangkalahatang populasyon, at kahit rarer sa mga kabataan, paghahanap ng isang dermatologo sa

Nasusunog na ang sa http://www.leviattias.com/female-viagra-fda.php pa rin pa inhouse parmasya Biz sa. Acid sa simula suot pag-order ng domperidone online sabihin noon ay Artist, maging bumili ng retin isang online albionestates.com At naghahanap Tuwing kailan, ito http://www.contanetica.com.mx/ventolin-hfa-90-mcg-inhaler/ Sinimulan ang aking uri- pag-ahit domain na pulbos para sa t levtria tabletas para sa pagbebenta smells sa? Ang, magwilig cialis walang reseta ay ! mineral viagra pagbili USA naging mas malala ikaw ay. Nilabhang mga damit isda cycline para sa. Accentuated kanela sabon antibiotic online nang walang reseta olandes. Ngunit pagkupas pumunta naaakit Talagang ay -.

karanasan pagpapagamot ng ito ay hindi madaling. Nahanap namin ang Dr. -Anhalt sa pamamagitan ng IPPF, at lubos ay nais na gumawa ng 3-oras na biyahe mula sa Pittsburgh sa Baltimore upang makita ang kanya. Ang aking pag-aalala ay kung ano ang gagawin kung Amanda ay isang emergency sakit. Couldn ko’ pumunta sa Baltimore sa bawat oras na siya nakuha ng isang malamig. Kaya ko nagtrabaho malapit sa Amanda ng pedyatrisyan, Dr. Paul tagasanay, at Dr. Hudyat, paglalagay sa kanila sa contact sa bawat isa, at sa akin, sa pamamagitan ng email, kaya na namin ang isang tatlong-taong koponan sa pamamahala ng Amanda kalusugan ng.

Nai-post sa Problema 58 - Mahulog 2009

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION