Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key 70-290

Dallas ay kagiliw-giliw!

Gamit ang kagilas-gilas na pagtingin mula sa ika-14 palapag ng T. Boone Pickens Biomedical Building sa sa UT timog-kanluran ng campus, Dallas, IPPF Taunang Meeting binuksan sa Dr. Grant Anhalt, Johns Hopkins. Dr. Anhalt nakatulong newDratients malaman ang tungkol sa kanilang mga sakit, nagbibigay ng isang pangkalahatang-ideya ng autoimmunity, pempigus, pemphigoid, paggamot, at genetic trigger. Dr. Anhalt ng pagsisimula ng aming programa sa kanyang Bagong Pasyente Pagsasaayos panayam, laging may mahusay na tagumpay. Ito ay isang pambukas ng mata sa maraming na ang mga autoimmune sakit ay ang 3rd pinaka-karaniwang mga grupo ng mga sakit pagkatapos ng sakit sa puso at kanser, sa bilyon-bilyong dolyar na ginugol sa bawat taon sa paggamot. Siya talked tungkol sa paggamot sa mga pangkalahatang tuntunin, kung paano ang PNP ng sakit hitsura at gumaganap ng naiiba mula sa PV at kung paano ang lahat ng mga sakit ay clinically ibang, kahit mukhang sila kaya katulad. Inilarawan niya ang mga pagkakaiba sa pagitan ng pemphigoid sakit pati na rin; kung paano ang bullous pemphigoid ay nakakaapekto sa mga tao ng edad 60+ at na mauhog pemphigoid na lamad ay itinuturing na mas malubhang nangangailangan ng maagang pamamagitan para sa tagumpay.

Drs. Amit Pandya and Kim Yancey from the University of Texas Southwestern.Dr. Amit Pandya, ang aming host sa UT timog-kanluran, opisyal na binuksan ang pulong sa 9:15sa, nagpapakilala David Sirois, IPPF Lupon Pangulo. Dave ay nagbigay ng isang maikling pagpapakilala at thanked lahat — kalahok at speakers — para sa kanilang masigasig na pakikilahok. Siya talked tungkol sa bagong Sentrik / IPPF Health Management Program (HMP), at ipinakilala dalawang bagong miyembro ng Lupon ng Rebecca Albrecht at Badri Rengarajan. Sa pagdiriwang ng lahat ng kanyang mga pagsisikap para sa IPPF Dave iniharap Janet Segall isang sertipiko mula sa Texas Gobernador ng Opisina para sa celebrating ang Taunang pulong sa Dallas.

Ang susunod na nagsasalita ipinakilala sa pamamagitan ng Dr. Pandya ay Dr. Victoria Werth, University ng Pennsylvania, Piladelpya; Dr. Werth tinalakay ang proyekto na pinondohan sa pamamagitan ng IPPF sa 2007 kung saan ginawa ang International pempigus / Pemphigoid Kahulugan ng Committee. Komite ang binubuo ng mga eksperto sa pempigus / pemphigoid mula sa buong mundo, na nagtrabaho magkasama upang magtatag ng mga standardized paglalarawan sakit at mga kahulugan upang payagan ang papeles ng buong mundo at upang suportahan ang isang registry at mas mahusay na mga diagnoses. Ipinaliwanag niya kung gaano kahalaga ito ay upang bumuo ng mga karaniwang mga wika bukod sa mga mananaliksik kapag naglalarawan kung ano ang sakit ay kumpleto pagpapatawad, o kung ano ang kahulugan ng bahagyang pagpapatawad ay maaaring maging. Ang unang resulta ay inilarawan nasa pagrerepaso, at mai-publish ang mamaya taon na ito.

Dr. Werth nagpunta sa na ipaliwanag kung paano ang paggamit ng mga pagsubok sa gamot ay mahalaga sa pagtulong sa mga doktor na suriin at inirerekumenda kung ano ang mga gamot ay magiging pinaka-angkop na magbigay sa mga pasyente, sa karagdagan sa paghahanap ng bagong, mas mabigat paggamot. Kamakailang mga pagsubok ay nagpakita na ang paggamit ng steroid IV sa halip ng bibig steroid ay hindi baguhin ang mga kinalabasan. Ito ay ipinapakita na Ang na CellCept at Imuran ay katulad na paggamot; at bago sa paggamot pagsubok tulad remicade (infliximab) at ang bagong P38 inhibitor ay maaaring makatulong na suriin kung gaano kahusay ang gamot isang maaaring gumana. Rituximab ngayon ay ginagamit sa paggamot pempigus at pemphigoid, ngunit isang pagsubok para sa PV ay hindi pa naaprubahan. Sa wakas, pagsubok din ay nagpakita na sa Dapsone pag-aaral sa 9 pasyente, 73% ng mga tao kayong mas mahusay at ay magagawang upang mabawasan ang mga steroid sa pagpapanatili.

Ginawa ng mga pasyente ang kanilang mga bahagi masyadong, sign up para sa bagong sentrik / IPPF HMP (pagtatala), at literal na nag-aalok ng up ng kanilang dugo upang matulungan ang IPPF at ang kanyang mga pananaliksik doktor aid ang pagtugis ng mga mas klinikal na pagsubok.

Dave Sirois, at Craig Kephardt, CEO ng Sentrik Healthcare, tinalakay kung paano ang mga tanong ay ginawa ng Lupon ng IPPF Medical Advisory sa methodically magparehistro ang mga parameter ng sakit at ang mga resulta ng mga protocol ng paggamot, at kung paano ang HMP ang ay may karagdagang bahagi ng pagbibigay ng mga materyales ng mapagkukunan para sa mga pasyente kasama ang pagkakataon na magtrabaho sa Janet bilang peer coach kalusugan. Ito sama-sama (at pribadong) data ay makakatulong sukatin ang pasanin ng aming mga karamdaman at paggamot kinalabasan. Ang mga data na ito ay makatulong sa mga doktor at mga pasyente na pamahalaan ang sakit sa hinaharap sa pamamagitan ng minimizing ang gastos ng pag-aalaga, pagtaas ng protocol pagsunod at nagpapahintulot sa mas mahusay na komunikasyon sa pagitan ng mga indibidwal at ang kanyang / manggagamot ang kanyang.

Gamit ang IPPF kilusan sa hinaharap, sa susunod na magsalita ay bagong CEO ng IPPF, Molly Stuart. Molly ay isang abogado sa pamamagitan ng kalakalan, at marami ng trabaho na siya ay kasangkot sa ay sa non-profit mundo, kasama bilang Pangulo ng Random Gawa ng kabaitan Foundation. Siya nagtanong ang mga kalahok sa edukasyon at pumukaw sa kanyang sa pagtutukoy ng kung ano ang kanilang (mo) makita ng mga programa na pinaka-makabuluhan sa lahat.

Susunod, Dr. Animesh Sinha, Michigan State University, East Lansing, isa sa mga lamang ang mga mananaliksik sa core sa ang U.S. sa pempigus at pemphigoid tinalakay kung paano nauugnay at mahalagang pananaliksik ay. Siya tinalakay kung paano ang mga antibodies ay atake protina na hawak cell balat, na nagiging sanhi ng isang split at mga blisters. Siya ipinaliwanag na hindi nila alam lahat ang mga genes na kasangkot, ngunit alam na ang mga HLA genes ay mahalaga genes sa ipinaguutos ang immune system at balanse. Sila ay natagpuan sa paglipas ng 91% ng mga pasyente ay may alinman sa DR4 (nakita sa Ashkenasi Hudyo) o ang DQ1 (natagpuan karamihan sa Asian pasyente lipi). Sila ay tumingin sa iba't ibang mga genes at natagpuan na ang isa pang marker Class 1 B at nakita na protina HLA E ay maaari ring kasangkot sa pag-unlad ng sakit. Mga ito ay isa lamang sa hanay ng mga genes at doon ay marahil marami, kaya pa rin nila ang hinahanap!! Given na ito genetic kurbatang, ang dugo drive naging isang kritikal na bahagi ng katapusan ng linggo. Ang layunin ay isang mas mahusay na-unawa ng ang genetika upang maaari naming matukoy kung sino ang maaaring nasa panganib.

Kahit maliit na kilala tungkol sa kung bakit pempigus at pemphigoid mangyari, namin alam na mayroon ding mga kapaligiran mga kadahilanan na nagtutulungan upang maging sanhi ng sakit na proseso. Mga mananaliksik ay naghahanap para sa ilang iba't ibang mga kadahilanan sa trigger at naniniwala na sinisiyasat ng mga iba't-ibang phases ng aktibidad ay makakatulong tukuyin kung paano nila mahanap ang mga paraan mula sa aktibidad sa pagpapatawad. Karamihan sa mga data na ito ay ipagkakaloob sa donasyon ng dugo at tissue at sa mga trend na sinusunod mula sa registry.

Dr. Pandya ipinaliwanag kung paano dahil mga physicians kailangang umasa sa mga katibayan-based na data upang makagawa ng desisyon sa paggamot, ang mga desisyon na ginawa sa paggamot ay madalas na batay sa mga karanasan ng iba pang mga physicians o mula sa pagtingin sa mga pagsubok na may mga maliliit na bilang ng mga pasyente. Dahil ang aming mga sakit kaya bihirang, ang klinikal na data ay limitado dahil sa kakulangan ng mga pasyente para sa mga klinikal na pagsubok.

Pagbalangkas ng mga hakbang upang epektibong pag-aalaga, Dr. Pandya ay nabanggit na ito ay mahalaga na ang manggagamot na ang unang gawin ang karapatan diyagnosis at na ito ay pinakamahusay na kung ang isang pasyente ay may isang doktor na alam tungkol sa sakit, upang ang mga biopsies ay tapos na maayos. Siya Inirerekomenda na ang lahat ay may panloob na doktor ng gamot upang matulungan ang mga epekto ng gilid ng monitor. Iba pang mga tip kasama:

  • magkaroon ng mabuting kalinisan upang panatilihin ang mga bakterya layo;
  • tandaan impeksiyon ay ang pinakamalaking kaaway ng mga tao sa pempigus;
  • ehersisyo ay mahalaga sa pangunahing kalamnan masa dahil prednisone tumaba dahilan;
  • gamitin ang roll gasa sa sugat pag-aalaga at maiwasan ang mga bandages sa tape;
  • gamitin ang antibiotics at, kung kinakailangan, isaalang-alang sakit control pati na rin.

Ang layunin ng pagpapagamot ay upang ihinto ang mga lesions at limasin ang mga may. Ilang mga mabuting balita ay na hindi namin makita ang mga mataas na mga rate ng pagkakamatay ng anumang karagdagang dahil may mga kaya maraming mga mas mahusay na paraan upang ituring ang mga epekto ng gamot bahagi. Siya tinalakay ng pamamahala ng mga therapies sa gamot, at iminungkahing na ang epekto ay karaniwang nagaganap sa mga pasyente na pagkuha ng mga steroid para sa higit sa isang buwan. Siya ginawa ito malinaw na hindi lahat ay nakakakuha ng mga side effect na nakalista sa mga pagsingit ng gamot. Mula sa isang pandaigdigang survey, immunosuppressive azathioprine (Imuran) ay ginagamit madalas sa buong mundo.

Dr. Victoria Werth kinuha muli ang plataporma sa tatalakayin ang mga panganib ng immunosuppressives, ang mga epekto ng mga gamot at kung paano upang mabawasan komplikasyon. Dr. Werth ipinaliwanag na ang pagkuha ng mga steroid isang beses sa isang araw ay maaaring makatulong sa mga side effect at na ang na kumuha namin ang mga gamot, mas malamang mangyari ito ay na kami ay magkaroon ng epekto. Siya ay naniniwala na ang kahaliling-araw na dosing ay pinakamahusay na at ang isang layunin. Siya emphasized pagsunod, at sinabi ang pinakamahusay na paraan upang mabawasan ang mga epekto ay sa pamamagitan.

  • masukat buto densidad, ituturing ng buto pagkawala, at manood ng lipids at paggamit ng gamot na maaaring makatulong sa mga epekto
  • suriin ang asukal, kolesterol, triglycerides, at presyon ng dugo
  • bisitahin ang doktor sa mata at suriin para sa pagtaas sa presyon ng mata at panoorin para sa cataracts
  • panoorin para sa mga palatandaan ng mga bakla at depression — nakaranas karaniwang bilang isang resulta ng mga gamot
  • hindi itigil ang prednisone walang hugis-kandila
  • hindi makakuha ng live na bakuna kung ikaw ay sa 20 mg ng steroid o higit pa
  • maiwasan ang mga aktibidad na maaaring mag-ambag sa Osteoporosis alak, paghitid, at iba pa.
  • kung ikaw ay sa immunosuppressives pagkatapos makakuha ng buwanang pagsusulit ng dugo
  • ang mga function ng atay at dugo

Siya hinihikayat ang lahat ng sa amin upang kumain ng isang malusog na diyeta mababa asin, mababang kolesterol, ehersisyo na ay kritikal, at na dapat naming subukan upang mabawasan ang timbang makamit at diin. Siya ay matatag tungkol sa pag-iingat ng isang mata sa mga herbs na mapahusay ang immune system at maaaring maging sanhi ng flares. Sa wakas, mapaalalahanan siya na ito ay mahalaga na magkaroon ng isang medikal ID dahil emergency tagatugon na kailangan upang malaman na ikaw ay sa steroid, o sa mga steroid sa loob ng nakalipas na ilang buwan. Suriin sa iyong doktor kung napansin mo ang anumang ibang o hindi pangkaraniwang nangyayari.

Namin kumain tanghalian, nagpahinga, konektado. Pinto premyo ay iginawad sa pamamagitan ng aming bagong miyembro ng board, isang napaka-masigasig ng Rebecca Albrecht-Oling. Ang Q&Ang sinundan tanghalian (tingnan ang pahina 12).

Ang aming susunod na speaker, Dr. Kim Yancey, Chairman at Head ng sa dermatolohiya Department sa UT timog-kanluran, Dallas, nagbukas ang sesyon sa isang maliit na kasaysayan na nagpapaliwanag na ang mga pagkakaiba sa pagitan ng pempigus at pemphigoid ay hindi talagang ginawa hanggang sa ang 1940s & 1950′mga. Ang pokus ng kanyang session ay pahiwatig Ukol ng mga mata, Galing sa ilong, Laryngeal, Esophageal, at Anogenital paglahok. Siya ay nagbigay sa amin ng isang malalim na pagtingin sa paglahok ng mata sa OCP.

Siya ipinaliwanag na ito ay madalas feels tulad buhangin o papagngalitin sa sa mga mata. Ang mga mata ay minsan ay isinara, at itago mauhog. Sinabi niya ang mga mata ay sensitibo sa liwanag ng araw, at doon ay karaniwang hilam paningin. Siya ipinaliwanag na ito ay karaniwang ay magsisimula sa isang mata, ngunit ay karaniwang ring makaapekto sa iba pati na rin. Dapat isa suriin para sa papasok lumalaking mata lashes, ngunit kung may mga katanungan, isang kwalipikadong optalmolohista ay dapat magmukhang malapit sa mata upang magpasya kung ang ang mata ay kasangkot.

Dr. Yancey pagkatapos tinalakay ang ilong at ilong passages at na ang isa sa mga palatandaan ng posibleng paglahok ay pare-pareho ilong bleeds at / o sakit. Siya iminungkahing regular ilong patubig upang mapanatiling malinis ang lugar, at inirerekomenda na ang mga nars ay mahusay na mapagkukunan para sa lahat ng aming mga sakit at ang mga lugar apektado. Siya pagkatapos ay binanggit ang iba pang mga lugar ng mga posibleng paglahok: lalamunan, boses kahon, at lalamunan. Mga Palatandaan sa hitsura para sa MMP ay pamamalat sa lahat ng oras, pagkawala ng tinig, matinding sakit, nahihirapan swallowing, o pakiramdam tulad ng isang bagay ay stuck sa ang lalamunan. Minsan kati ay maaaring maging isang tanda, at ang isang tao sa MMP ay dapat na panoorin para sa mga problema sa paghinga. Dr. Yancey pagkatapos ay tinalakay sa isa sa mga mas mahirap na mga lugar ng paglahok genital at anal lesyon. Ang mga palatandaan upang tumingin ay sakit at paghihirap sa magbunot ng bituka o pag-ihi. Dumudugo ay maaari ring mangyari. Erosions ay mas madalas na natagpuan pagkatapos blisters. Karamihan sa mga pasyente sa pempigus o MMP ay hindi magkakaroon ng mata paglahok, ngunit ang ilang ay.

Dr. David Sirois, Propesor ng Ngipin Medicine sa NYU, New York, tinalakay ang epekto ng bibig lesions. Ang kanyang mga slide ay nagpakita kung paano ang ulser sa pisngi ay puti at hindi blistered. Ipinaliwanag niya kung gaano kahalaga ang tamang biopsies ay dahil kung ang mga site para sa byopsya ay hindi tama ang mga resulta ay maaaring nagkamali negatibong para sa pempigus o pemphigoid.

Siya emphasized ang ngipin pag-aalaga dahil ang gum sakit ay maaaring maging sanhi ng ugat ng pagkabulok at kung kaliwa untreated ay maaaring maging sanhi ng pasyente ng isang upang mawala ang mga ngipin. Mga komplikasyon mula sa ang mga gamot ay maaaring makaapekto ang mga gilagid at ngipin pati na rin. Siya hinihikayat ang mga pasyente sa panoorin para sa mga candidsis at upang gamitin ang mataas na plurayd kung ang root ng ngipin ay nagpapakita. Nabanggit niya na ang pinakamahusay na toothpaste para sa bibig problema ay Prevident 5000, ng reseta toothpaste na maaaring makatulong. Hinihikayat niya ang lahat sa atin may pinag-aralan kung ano ang hitsura para sa at na prevention ay napakahalaga. Ang tanging solusyon sa pagpapanumbalik ng ngipin implants at pusitiso upo sa mucosal tissue ay hindi maganda kapag ang isang tao ay may bibig pempigus o pemphigoid.

Ang aming huling nagsasalita ng araw ay Terry McDonald, Ph.D., isang psychologist na talked sa amin tungkol sa pamumuhay at coping sa pempigus at pemphigoid. Bilang isang pempigus pasyente sarili, Ang Terry alam ang emosyonal na toll ang mga sakit na ito ay maaaring magkaroon ng. Siya tinalakay kung paano na masuri sa pempigus o pemphigoid raises mga damdamin ng pagkawala at ipinaliwanag ang iba't ibang yugto ng pagkawala na ang isa Dumadaan kapag masuri.

Terry talked tungkol sa kanyang sariling karanasan sa pempigus vulgaris at kung paano kritikal na ito ay upang magtakda ng mga maliit na mga layunin at upang subukan ang pagtingin sa mga bagay na naiiba. May mga pagpipilian at mga pagbabago ay maaaring ang isa na maaaring makaapekto sa buhay. Sa isang pagsusuri tulad ng sa atin, namin ang lahat na kailangan upang gumawa ng mga pagsasaayos. Maraming kailangan upang gumana sa makitungo sa depression, kailangan upang mahanap ang kaligtasan, o kailangan malaman nabibilang mo lugar. Para sa maraming, gamot ay maaaring maging lubhang helpful. Rin, pagninilay-nilay, magsanay, at likas na katangian ay maaaring makatulong.

Programa sa araw na ng natapos na may isang pangwakas na tanong at sagot ng session sa mga doktor. Ang araw ay kaalaman at mga kagiliw-giliw. Lahat ng mga nagsasalita ay kahanga-hanga, giring ng kanilang mga talks kaya na namin ang lahat ay maaaring maunawaan ang mga impormasyon. Iniwan namin para sa araw, bumabalik sa Linggo.

Linggo binuksan sa huling Q&Isang session. Tagapag-alaga nagpunta off-sama upang makipag-usap tungkol sa kung paano sila coped buhay sa isang tao sa pempigus at pemphigoid, at mga pasyente kayong sama-sama upang bigyan ang bawat iba pang support.

Ang IPPF sa nais magpasalamat sa lahat ng mga pasyente at mga pasyente na miyembro ng pamilya na donated dugo sa pulong sa Dr. Patuloy na pananaliksik Ani Sinha sa aming mga sakit. Sa pamamagitan ng pagiging isang bahagi ng proyektong ito kami ay may isang mas mas mahusay na pagkakataon ng paghahanap ng mga sagot. Inaasahan namin na patuloy na sumusuporta sa Dr. Sinha ng pananaliksik sa mga kasunod na mga pulong. Rin, tagay sa lahat ng mga taong-sign up para sa HMP registry. Huwag kalimutan upang makuha ang iyong data sa!

Ang 50/50 pagguhit ay won sa pamamagitan ng Dr. Kim Yancey sino, paturnu-turno, nagbigay kanyang panalo bumalik sa ang IPPF. Salamat namin Dr. Yancey para sa kanyang pagkabukas-palad.

Hapunan Program

Ang programa ng hapunan nagsimula sa inumin, hors d'oeuvres, at magandang pag-uusap, pagkatapos ng isang napakalakas (malaki) Texas-estilo ng pagkain. Sertipiko ng pagpapahalaga pinuntahan Joyce Korn para sa kanyang tulong sa paghanap ng hotel para sa aming hapunan at ang mga silid sa magandang presyo, at sa Dr. Sa Amit Pandya at Dr. Kim Yancey para sa pangunahing mga tungkulin na sila nilalaro sa paggawa ng pulong na ito ng isang tagumpay.

Janet Segall iniharap ng isang buhay Achievement Award sa Siri Lowe, Ng PV Network na founder mula sa United Kingdom para sa kanyang pagtatalaga sa mga pasyente at pasyente pagtatanggol para sa higit sa 10 taon sa UK. Sa kasamaang palad ang Siri hindi maaaring kasalukuyan upang tanggapin ang kanyang award. Janet, sa kanyang sorpresa, ay bibigyan ng Award ang pampasinaya Founder para sa ang kanyang mga pagsisikap sa mga nakaraang taon sa ngalan ng pasyente pag-aalaga. Ang isang rousing pagbubunyi kalagayan sinundan. Janet ay lubhang humbled at pa rin ragasa tungkol sa nag-aambag nang higit pa. Ang huling award ay ibinigay sa Dr. Robert Jordon, UT timog-kanluran-Houston. Dr. Jordon kasama sa Dr. Ernest Beutner, SUNY Buffalo pioneered pananaliksik sa immunofluoresence at pempigus. Ang ng IPPF pinarangalan Dr. Jordon ng kontribusyon sa Immunodermatologic pananaliksik at ang kanyang maraming mga taon ng gamot at pagtulong sa blistering pasyente sakit.

Dallas nakatira sa mga inaasahan at ay isa ng aming pinakamahusay na pagpupulong kailanman. Tandaan na markahan ang iyong mga kalendaryo para sa Abril 25, 2009 ng Los Angeles ay ang lokasyon para sa 12ika Taunang pasyente / Doctor Meeting. Inaasahan namin ang nakikita mo doon!

Nai-post sa Problema 53 - Tag-init 2008

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION