Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key 70-290

Mula sa pananaw Ang mga Pasyente Aking pison ang naninirahan malapit sa baybayin sumakay Sa pempigus

Aking mga pempigus sintomas nagsimula noong Pebrero. Ako awoke upang mahanap ang isang katiting ng mga masakit na ulcers at swishing ng mainit-init asin tubig ginawa ito mas masahol pa. Ang aking pangunahing pag-aalaga manggagamot (CFP) sinabi ko ay nagkaroon ng isang lebadura impeksiyon.

Linggo mamaya ko pa rin sa pagkain maging halaya-O at niligis na patatas. Ang aking provider iminungkahing na ipaalam namin ito patakbuhin ang kanyang kurso, ngunit patuloy pa rin gamitin ang bibig banlawan kasama sa isang tapered dosis ng prednisone. Sa paligid ng Mayo, sinabi niya ito ay isang 'viral / fungal' impeksiyon. Akala ko na nilalayong siya ang na halamang-singaw, sa magkaroon ng amag at amag, ay sa aking bibig. Ang mga ulcers sa aking bibig hindi ganap na bahaw. Gusto nila umunti ngunit ay pinalitan ng punit-punit ng balat. Ito nadama bilang kung ako ay may busal piraso na lumulutang sa paligid sa aking bibig. Aking gilagid ay inflamed at raw, at brushing ang aking mga ngipin nasaktan kaya masama na Nais kong mapatili tulad ng isang baboy sa putik!

Walong buwan mamaya nagkaroon pa rin walang solusyon sa paningin. Ang aking buhok ay nagsisimula sa manipis at malagas at iba pang mga lugar ng anit ko ay magiging lubhang malambot. Ako nagkaroon
binuo kung ano lumitaw na maging isang sungay (nikelado laki at uri ng squishy) lumalagong out ng aking anit. Aking ina palaging sinabi ko ay isang 'bambino di diavolo' (satanas bata). Sa isang maikling sandali ay maaaring ko halos marinig ang kanyang tinig na nagsasabi na mula sa iba pang mga bahagi; Ako ay mawala ito! Aking PCP ay sinabi na ito ay isang kato at poured kung ano ang nadama tulad ng isang acid ito. Siya insisted na gamitin ko ang paggamot na ito para sa mga tungkol sa isang linggo hanggang sa ito clear. Ang aking toes ay kulutin sa masakit paggamot at napagpasyahan ko na hindi ako ay pagpunta sa gawin ito. Gusto ko sa halip lumakad yapak sa mainit coals.

Halos isang taon sa mahigpit na pagsubok na ito, ang mga cuticles sa parehong ng aking mga kamay at paa ay erupted sa mga maliliit na blisters na pula, namamaga, makati, at oozing. Ako ay may upang baguhin ang mga bandages araw-araw, kahit sa trabaho (Ang dapat kong binili na stock sa Johnson & Johnson). Aking PCP patuloy na ituloy ang 'viral / fungal' impeksiyon sa pamamagitan ng prescribing ng isa pang kurso ng tapered prednisone. Lahat oras na ito, ang aking bibig at anit ay hindi ganap na bahaw at ngayon ang aking mga kamay at paa ay erupting. Kapag damit, ito ay tulad ng pagkakaroon ng isang timpla ng shards ng salamin at mainit na lava matalo laban sa aking balat.

Isang taon at tatlong buwan sa aking mahigpit na pagsubok, sa panahon ng isa pang pagbisita sa aking PCP, Ako ay may 'roid galit' (mga mo na kinuha steroid ay maaaring malaman kung ano ang ibig sabihin ko). Habang tumatagal prednisone naranasan ko ng kagalit-galit kondisyon swings na maaaring mali sa anumang oras. Sa panahong ito pagbisita ko sinabi ng ilang mga napaka-pagpipiliang salita sa kanya at sa wakas siya ay sumang-ayon na gawin ang isang byopsya ng bulok tagas. Ito unang byopsya kasamaang-palad ay dumating likod bilang 'hindi tiyak.' Ang mga sumusunod na buwan, isang maliit gisantes laki ng paltos na binuo sa aking guya magdamag at ay naging ang laki ng takip ng bote sa pamamagitan ng lunchtime. Nadama ko na tila ako ay bubble wrap lumalagong out ng aking binti. Aking PCP agad na ipinadala sa akin sa isang dermatologo na ginawa ng isang byopsya ng paltos.

Halos isang taon at kalahati sa pagsubok upang malaman kung ano ang nangyayari sa akin, ang dermatologo mahinahon nakasaad na mayroon akong pempigus vulgaris, isang autoimmune sakit na characterized sa pamamagitan ng malaking mga blisters sa balat at mauhog membranes na madalas sinamahan ng galis o nasusunog sensations. Sa akin, pempigus vulgaris tunog tulad ng 'supercalifragilisticexpialidocious.' Isang imahe ng Mary Poppins sa kanyang payong dumating sa aking ulo. Hindi ito nag-roll-off ang aking dila, at mga salita ay dapat gawin na. Ako isinasagawa ng isang piraso ng papel sa paligid para sa tungkol sa isang linggo hanggang maaari ko talagang bigkasin ang pagsusuri.

Prednisone at Dapsone ay inirekumendang kurso ng paggamot. Ako ay nagkamit tungkol sa 100 mga libra habang tumatagal prednisone sa nakaraang taon at kalahati at ang dermatologo nais sa akin na kumuha ng higit pa sa kahit na mas mataas na doses. Pisikal Tumingin ako tulad ng isang buwan ang mukha tinapa na whale at ako cried ng maraming. Din ako ay nakaranas ng hilo, alibadbad, double paningin, pamamaga, steroid sapilitan glawkoma, at panagano swings. Aking PCP ay ilagay ako sa mga gamot upang maging panimbang ang mga epekto ng bahagi ng ang prednisone, na nakatulong ng kaunti. Ko itinatago ang pagtatanong ng aking doktor tungkol sa sakit na ito at ang mga kurso ng paggamot at pagkatapos ay sinabi ko na ang opisina ay hindi na tanggapin ang aking insurance.

Ito ay ang simula ng aking pangalawang taon na pakikitungo sa mga kondisyon na ito kapag nagsimula ako nakakakita ng isang bagong dermatologo. Hindi ko gusto ang provider mula sa simula. Tumayo siya sa tulad layo mula sa akin at hindi ninyo akong hawakan, kumikilos bilang kahit na ano ako ay ay nakakahawa. Ito ay kahanga-hanga kung ang provider na hindi pamilyar sa isang kondisyon ay alinman sa pananaliksik sakit o tulungan ang pasyente makahanap ng ibang provider na maaaring tulungan silang!

Ako na isinasagawa ng isang paghahanap sa Internet at natagpuan ang International pempigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) sa www.pemphigus.org. Ako ay sa wakas ma sa kumonekta sa isang komunidad ng mga pempigus mga pasyente sa pamamagitan ng isang email na talakayan ng grupo. May mga iba pa ang may gusto sa akin pagpunta sa pamamagitan ng kung ano ang ako ay. Ito ay ang simula ng isang bagong buhay para sa akin. Pakikipag-usap sa mga tao sa loob ng IPPF ay isang lifesaver. Maunawaan nila ang kahalagahan ng sa akin na nangangailangan na magtanong at ibahagi ang aking mga karanasan sa kanila. Aking trabaho ay upang aalala na ako ay may AIDS na sila nagpunta ang mga tao na mapagkukunan ng manager ng kumpanya at humiling na inilipat ang layo mula sa akin. Sa trabaho ko ay pakikitungo sa mga tao paglagay LaTeX guwantes sa aking desk kasama Lysol, katrabaho pabulong, at hindi kasama sa mga pulong. Ko magkaroon ng ilang mga rages, ngunit naka-lock ang aking sarili sa aking tanggapan sa panahon ng mga outbursts.

Kabutihang palad sa pamamagitan ng IPPF ko ay tinutukoy Dr. Grant Anhalt sa Johns Hopkins sa Baltimore, MD. Dr. Anhalt ay isang dalubhasa sa pempigus at isang miyembro ng ng IPPF Medical Advisory Board. Ang aking asawa kawan sa akin upang makita Dr. Hudyat. Nagkaroon ako ng isang legal na pad na puno ng mga katanungan sa parehong harap at likod. Dr. Anhalt ginugol ang halos dalawang oras sa sa akin. Siya rayos ng gulong sa medikal na terminolohiya na ibinigay sa akin ng 'usa sa headlights' pagkakatitig. Realizing ito, siya ay nagsimulang upang gumuhit ako ng larawan. Mga larawan! Maaari kong gawin ang mga larawan, aking utak naiintindihan ng mga! Mahal ko ang tao! Ok, ngunit hindi ko gusto ang lahat ng mga sagot. Siya inirerekomenda mataas na doses ng prednisone at cellcept na upang makakuha ng aking pempigus sa ilalim ng kontrol. Nadama ko na tila ako ay naghahanda upang maging sa ibang prednisone pison ang naninirahan malapit sa baybayin pagsakay.

Kaya ito ay ang aking buhay ngayon. Ang aking katawan ay pisikal na naubos, Ako ay sa sakit at malata, at ako nadama tulad ko ay isang manika manika. Sa panahon ng isa pang Dr pagbisita. Anhalt ay napagmasdan sa akin at sinabi na ako ay nagkakaroon ng isang allergy reaksyon sa cellcept (na ako ay pagkuha ngayon para sa mga tatlong taon) at na ako ay lamang ang pangalawang tao siya kailanman Alam ng upang magkaroon ng isang balda reaksyon dito. Lucky akin! Imuran at prednisone ang ang susunod na kurso ng paggamot na kasangkot. Para sa tungkol sa isang taon, ito nadama bilang kung ang lahat ng katawan ang aking nais na gawin ay matulog.

Ako ngayon mas kaalaman at kamalayan ng aking kalagayan kaysa sa dati. Nauunawaan ko na ngayon na kung mayroon kang isang autoimmune kondisyon ay isang pagkakataon na maaari mong bumuo ng iba pang mga autoimmune kondisyon. Kapag ako pumunta sa isang bagong provider, Sabihin ko ang mga ito sa panahon ng aking unang pagbisita tungkol sa aking pempigus kasaysayan at cycle ng maningas-ups. Kung ako ay hindi komportable sa pagtugon o kakulangan nito, Ako maghanap para sa ibang provider. Ako ay upang bigyan ng aking 'normal' na buhay, ngunit ito ay hindi huminto sa akin mula sa pagkuha ng isang bagong. Natutunan ko na makinig sa aking katawan at, mas mahalaga, Ang aking koponan ng mga providers ay nakikinig sa mga ito pati na rin. Ako nagtutulog kasangkot sa IPPF sapagkat ang mga ito ay ang aking pamilya, aking gulugod, aking venting lugar. Ako nawala ang ilang ng prednisone timbang at natutunan ko upang mabuhay tulad ng isang tinapa whale. Ako ngayon ang saloobin na am ko akin, dalhin ito o iwan ang mga ito. Karaniwang ako tumakbo sa apat na oras ng pagtulog. Sakit ay madalas wakes up ako, ngunit sa halip ng pop higit tabletas pumunta ko grocery shopping, linisin, basahin, o gawin ang anumang maaari kong.

Mayroon akong mga inapo sa ngayon at tamasahin ang mga ito hangga't maaari. Enjoy ko ang paggawa ng mga larawan sa kanila ng ulap sa kalangitan. Kapag sila pumili sa akin ng mga bulaklak (dandelions), Ko bang ilagay ang mga ito sa isang plorera sa aking mesa at kapag sila ay iwanan ako ihagis sa kanila dahil sila ay gumawa ng sa akin pagbahin. Mayroon akong isang masikip na grupo ng mga malapit na kaibigan sa labas ng IPPF na tunay na maunawaan akin. Hindi sila tumawag ng pansin sa akin kapag mayroon akong sukdulan pag-uusap sa aking sarili, sila lamang rupikal in sa kanilang mga dalawang cents. Aking asawa at ako ay kasal na ngayon para sa mga beintiosto taon at siya ay naging sa pamamagitan ng ito lahat sa akin. Ito ang aking buhay at sa kabila ng lahat nito, Hindi ko baguhin ang isang bagay.

Pinagmulan: http://www.jdpa.org/Articles/Pemphigus%20Supplement_Winter2010.pdf

Nai-post sa Sa buong mundo

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION