Salamat mo ang lahat!
Namin ay sa isang alimpuyo dahil ang Taunang Meeting. Ang isang pulutong ng mga kahanga-hangang bagay na mangyayari kapag ang mga pwersa ng enerhiya at inspirasyon inog sama-sama sa isang kuwarto. Una, sa ng isang makabuluhang na Nagpapakita ang ng tiwala sa direksyon ang IPPF ang ay heading at ng isang pagpindot pakiramdam ng pangangailangan sa madaliang pagkilos tungkol sa kung magkano ang ay kailangang upang gawin upang mahanap ang mga real na mga mga solusyon para sa sa mga sa P / P na mga kakailanganin ng mga tao, Mindy at Howard Unger hinamon sa amin lahat na may ng isang pagkakataon upang kumita sa pati na magkano ang bilang $200,000 sa isang bigyan ng pagtutugma sa double ang lahat ng mga donasyon natanggap mula sa iyo sa 2009.
Mindy at Howard, may isang malalim-unawa ng pampulitika, pinansyal at pang-agham na klima, makita na ang IPPFs na diskarte sa ng pagbuo ng isang sakit registry at documenting hindi lamang ang mga numero ng populasyon (bagaman na ay mahalaga upang makalkula ang mga gastos ng pagkabigo sa paggamot) kundi pati na rin ang kurso ng ang sakit – kaya na ito ay sinusuri kung ano ang kurso(mga) ng paggamot gumagana ng maayos, sa kung saan pangyayari – bilang aming susunod na hakbang na kinakailangan. At, sa paglipat patungo sa hinaharap, ay namin isama ang isang suwero ng dugo at tissue-sample bank kung saan gumagawa ng mga materyales na magagamit para sa mga mananaliksik agham sa DNA, antibody at gamot-kemikal antas. Ito ay isang malaking hakbang pasulong. Isa sa mga pangunahing hadlang upang mas mahusay na mga paggamot para sa P / P ay kaya ilang mga tao ay magagamit o mapupuntahan upang makatulong sa amin kahit na hulaan sa mga pattern na tiyak na umiiral.
Isa ng hardest mga bagay tungkol sa trabaho na ito ay upang sabihin sa maraming natakot at pagyurak ng mga tao na tumawag dito para sa ilang mga muling pagtiyak na may mga hindi maraming mga sagot. Kung gaano karaming mga tao ay may P / P Hindi mo alam. Ito ba ay mas mahusay na magsimula sa mga mataas na pred. at pumunta pababa o simulan conservatively at idagdag Hindi mo alam. Gaano katagal ang aabutin para sa mga mga blisters upang makakuha ng sa ilalim ng control Hindi mo alam. Ano ang ang pang-agham na pananaliksik ipakita Hindi sabihin, masyadong maliit ang isang sample laki. Bakit hindi IVIg sakop ng aking insurance Ito ay eksperimentong para sa P, hindi sapat mga tao ay dokumentado upang magpasya kung ito ay ligtas at epektibong. Magkano ang gastos sa akin ng sakit na ito bawat taon Hindi sabihin. Oo, tao ay naiiba at may iba't-ibang mga karanasan sa iba't ibang mga kurso ng paggamot, ngunit hindi namin kahit na magkaroon ng isang magandang hula tungkol sa mga gastos at mga benepisyo ng isang malawak na iba't-ibang mga bagay na sinubukan sa iyo, sa mga undocumented o maayos na sinusuri benepisyo o panganib.
Kaya, Ang aming layunin sa taong ito ay upang itaas $600,000. Sa 2008, 82% ng aming $330,000 budget was allocated to Patient Support, Edukasyon at Pagtatanggol; Pangangasiwa at overhead (na ang upa, telepono, at iba pa) gastos 11% at Fundraising 7%. Sa 2009 karagdagang namin na mabawasan ang aming mga gastos ng, halimbawa, Ang Internet ay tumutulong sa amin i-save ang mga gastos ng pagpi-print at mailing para sa Newsletter papel bilang mas maraming tao, sa pamamagitan ng pagbabasa ng online o pag-print sa bahay, magboluntaryo upang i-save ang mga puno at magkaroon ng higit pa sa kanilang donasyon Pumunta sa outreach programa sa halip.
Na namin sinimulan ang registry ng mga indibidwal na mga boluntaryo (thanks to all of you in the Health Management Program for adding to our knowledge the rest of you, ipaalam sa akin kapag ikaw ay handa na mabibilang!). Ngayon na kailangan namin upang ilipat sa pagkolekta ng data ng medikal-opisina (pribado, hindi-natukoy) tungkol sa kung gaano karaming mga immunoflorescence pagsusulit ginanap, halimbawa, at kung gaano karaming mga diagnoses ang ginawa at kung magkano ang insurance billing ay attributable sa P / P sa mga malalaking mga kompanya ng seguro, at iba pa.
>
Sino ang out doon at kung ano ang kanilang kailangan Kami ay nagtatrabaho upang makahanap ng ilang mga sagot para sa iyo, at ang iyong kontribusyon ay maaaring makatulong sa mga pasyente bukas madagdagan ang nalalaman masyadong.
