Humihingi kami ng sariwang off ng tuwa ng pagkonekta sa lahat magagamit sa Taunang Meeting (AM) sa Philadelphia. Magbasa nang higit pa sa isyu na ito at bisitahin ang aming website sa www.pemphigus.org/2010AM para sa karagdagang mga materyales.
Ang IPPF capstone proyekto para sa 2010 ay documenting 1,000 pempigus / pemphigoid pasyente medikal na data ng record sa aming Registry — Inilunsad sa AM. Ito maraming mga talaan sa registry lugar sa amin sa posisyon upang humingi para sa pagpopondo upang suportahan ang isang pananaliksik bigyan, pumukaw ng siyentipiko upang magsagawa ng pananaliksik, o magbigay ng data upang ilipat ang mga development ng bawal na gamot kumpanya sa treatment.
Huling taon na namin natugunan personal na mga pangangailangan ng pasyente suporta sa Programa ng Pamamahala ng Kalusugan (HMP). Kung kailangan mo ng personal na suporta sa pamamahala ng iyong sakit, may partikular na mga tanong, o nais upang talakayin ang mga pagpipilian na may isang taong naging doon, kailangan mo ang Health Management Program at relasyon sa isa sa aming Peer Kalusugan coach (PHC). (Tingnan Dr. Sirois’ artikulo sa nagpakita pakinabang sa pinabuting sukalan mula sa pakikilahok sa pahina 4) Let us know and we can set you up.
Registry ay isang hayop ng isang iba't ibang mga guhit. Sa Registry, sa halip, we need something from each one of you — kailangan namin ang iyong mga data — lahat ng kumpidensyal, talaga (magbasa nang higit pa tungkol sa patakaran sa privacy ng aming Pagrehistro sa www.pemphigus.org / registry-terms). Hindi “kami” gayong bilang, ngunit P / P pasyente ng hinaharap. Para sa kapakinabangan ng hinaharap na sama-sama ng P / P pasyente, kailangan namin sa iyo na kumpletuhin ang mga registry upang ang iyong mga hamon ay maaaring binibilang at address.
Namin ang pagpapadala ng bawat pasyente na namin ang email contact na may isang natatanging log-in sa pribado ipasok ang iyong impormasyon mula sa iyong personal na computer. Pakiusap, mangyaring gawin ang mga 15 minuto o higit pa upang idokumento ang iyong karanasan at nagpapailaw sa mga kagyat na pangangailangan ng komunidad na ito — para sa kamalayan, mga mapagkukunan, siyentipikong pagtuklas at pang-araw-araw na solusyon. Nakaraang taon hiniling namin sa iyo sa humukay ng malalim upang makatulong sa amin na magamit ang pagkakataon para sa pagtutugma ng grant ng suporta sa pananalapi. Sa taong ito, kailangan namin upang humukay malalim upang gumawa ng sama-sama ng iyong mga tinig at karanasan narinig — para sa pag-unlad ng lahat.
Kami sa isang kapana-panabik na milestone, nagbibigay ng patunay ng pasanin ng sakit at ang path sa pagtuklas ng epektibong mga bagong treatment. Mangyaring humukay malalim, minsan pa — ang taon na ito sa iyong oras — upang suportahan ang komunidad na ito.
Kung hindi mo nagawa, na ay?
