Kukunin ko tayan na kapag ang iyong sasakyan "check engine" tagapagpahiwatig flashes sa, mabilis kang makakuha ng iyong sasakyan sa pagkumpuni ng tindahan. Kaya bakit, kapag ang aking mga personal na "check engine" light flashed, ay ako huwag pansinin ang mga ito?
Kapag ako ay masuri sa pempigus Vulgaris sa edad na 47, ang unang impormasyon na ako unearthed tungkol sa sakit ay sa aking mga lokal na tindahan ng libro. Ito ay may, upo sa cross-paa sa sa sahig, na natagpuan ko ang isang medikal na aklat na tinutukoy pempigus bilang "isang blistering sakit na ay kadalasang nakamamatay". May! Labinlimang taon mamaya, Ako buhay, at karaniwang rin, maliban sa paminsan-minsang sumiklab. Ngunit na ay hindi nangangahulugan na ang daan ko na manlalakbay ay hindi na walang nito potholes. Salamat sa aking mga doktor, aking pamilya, at, sa wakas, ang IPPF, Ako ay up at tumatakbo, handa na baybayin sa pamamagitan ng susunod na 15-o 30!-Taon. Isa sa aking pinakamalaking pinagmumulan ng pag-asa ay ang IPPF Taunang Meeting, kung saan ay gaganapin sa Philadelphia ito nakaraang Abril. Ngunit ito ay kinuha sa akin sandali upang makakuha ng doon.
Kapag ako unang naging masama sa 1995, Ako ay masuwerte ay masuri mabilis-lamang na apat na buwan mula sa simula upang matapos. Ako ay may mahusay na doktor na, maiba ako, ay hindi kailanman nakikita o itinuturing pempigus. Tumagal ako na bumalik. Aking dermatologo ay nakita ng isa kaso habang sa medikal na paaralan ngunit ang pasyente na namatay mula sa kanyang PV ilang sandali pagkatapos. Upang sabihin na ang aking mga doktor ay malaki 'fraidy cats ay isang paghalaga nang maliit! I was placed on 20 mg ng prednisone-masyadong maliit upang gawin ang anumang mabuting.
Kinuha ito ng ilang mga pananaliksik (tandaan, 15 taon na ang nakakaraan sa Internet ay isang sanggol) ngunit kalaunan ay natuklasan ko ang perpektong PV mekaniko sa Janet Segall. Sa puntong iyon, Janet ay nagtatrabaho sa labas ng kanyang bahay upang matulungan ang mga iba sa pempigus — ilan 3,000 milya kanluran sa California. Janet ay isang fountain ng impormasyon at, pagkatapos ng ilang mga talakayan, iminungkahing siya gumawa ako ng appointment sa alinman Dr. Jean-Claude Bystryn sa NYU Ospital o Dr. Grant Anhalt sa Johns Hopkins, dahil sila ay pareho sa loob ng isang pamahalaang limang-oras na drive mula sa aking bahay.
Ako pinili Dr. Anhalt at ay ibinigay ng isang agarang appointment. Ano ang isang lunas na ito ay kapag siya ay reassured ako na hindi ako ay pagpunta sa mamatay, at na ako ay hindi nakakahawa. Tandaan ko iniisip: “Talaga? Maaari ko halikan ang aking sanggol na apong lalaki?” Kamalig, namin kayong pababa sa negosyo. Sa ilalim ng Dr. Anhalt ng direksyon, aking pamilya doktor at dermatologo nagtrabaho sama-sama at iniutos baseline pagsubok para sa buto density, isang masusing eksaminasyon sa mata, dugo trabaho, dibdib X-ray-mo pangalanan ito, Ako ay may ito. Kanilang malapit pagmamasid nagresulta sa isang kahanga-hangang 10-taon na pagpapatawad. Pinagkakatiwalaan akin, Ako ay isang perpektong pasyente-hanggang 2005, kapag ako ay na-promote sa aking managinip trabaho.
Ko bang ilagay pempigus sa likod mitsero, ang aking trabaho sa harap mitsero. Ko nagtrabaho 60 oras sa isang linggo at patuloy manlalakbay. Subalit sa loob ng dalawang taon, ang aking mga tangke ay sa walang laman. Ako ay naubos, pagbuo ng malupit ang mga mga colds sinamahan ng lagnat, ubo spasms, at mga malubhang laringhitis na silenced sa akin para sa linggo. Sa huli, Gusto ko mabawi ang aking kalusugan, makakuha ng sa sa buhay at maghintay para sa susunod na mabangis na pagsalakay.
Isa sa umaga, Woke ko upang matuklasan ng bloodstain ang laki ng isang plato ng hapunan sa aking kuwarto sa otel unan. Ako ay startled ngunit kinuha walang aksyon. Ilang buwan mamaya, ito ang nangyari muli sa isang pang-internasyonal na negosyo biyahe. Aking umaasam anak na babae, na ay sa akin, ay horrified. Para sa kanyang kapakanan, Ako laughed off: Ito ay nangyari bago, ito okay. Siya ay hindi madaling pacified; mga anak ay maaaring maging nakapanghihina nilalang!
Dapat ko kilala pagkatapos na ang aking personal na "engine ilaw" ay kumikislap. Ngunit pinansin ko ito. Sa kasamaang-palad, araw matapos ang pagdating pabalik sa sa Unidos, Nakaranas ako ng isang searing sakit sa dibdib at sa isang ubo ay ginutay-gutay ng limang mga pulgada ng aking esophageal lamad. Walang siree, pempigus ay hindi papansin sa akin. Ito ay natagpuan ang perpektong dumarami ng lupa at, ngayon, aking tsasis ay naka-park sa ospital.
Ako ay inilabas sa pitong araw, hindi lamang reeling sa nagsasalakay PV, kundi pati na rin bilang isang bagong minted Uri II diabetes mula sa napakalaking doses ng prednisone. Apat na araw mamaya ko pinagdudusahan ang isang malaking retinal mapunit sa aking kanang mata at kailangan ng dalawang mga surgeries laser. Ako ay terrified ng kung ano ang maaaring mangyari sa tabi; ito ay isang kahindik-hindik na kalagayan.
Ako ay sa labas ng trabaho para sa mga apat na buwan at ginamit na ang oras sa malubhang muling suriin ang aking pamumuhay at ang mga pagbabago edad ay nagdala ng tungkol sa. Sa wakas ay kinikilala ko ang aking walang ingat na ugali ng undermining ang aking kalusugan sa kung ano ay isang malinaw na kaso ng "sakit sa mangyaring ang" lahat ngunit ang aking sarili. Ginawa ko agad pagbabago. Ako ay ngayon 58 at maaaring mapahinga sa mga benepisyo sa 60. Aking pamamahala at kumpanya medikal departamento ibinigay ganap support. Dahan ko maipagpatuloy ang aking workload sa isang mas-napapamahalaang 40 oras sa isang linggo o mas kaunti, at hindi ko na manlalakbay. Ito ay hindi pangkaraniwang para sa aking manager sa paglalakad-lakad sa aking tanggapan sa anumang oras ng araw at direct ako sa pumunta ng bahay. Ako mahal sa kanya!
Ititigil ko ang dalawang taon na nakalipas sa buwang ito (Mayo). Ako magse-set ang ilang mga layunin lamang. Gusto kong itama ang aking anim na- ang batting paninindigan taon gulang na apong lalaki, simulan ng isang lokal na pempigus support group, at tumangging sumali sa mga gawain, panlipunan gatherings, o anumang bagay na hindi mapahusay ang aking kagalingan. Ako ganap na embraced ang aking bagong kalayaan at pagkatapos 28 taon ng "naku-madilim-tatlumpung" alarma, natuklasan ang tuwa ng nakakagising natural at savoring na unang mainit na tasa ng kape.
Kasama ang mga paraan, Natagpuan ko ang aking lokalidad ay hindi bang ipahiram sa kanyang sarili sa isang pempigus support ng grupo; doon lamang ay hindi sapat na sa amin. Kaya, Kamakailan ko naging aktibo sa ang IPPF. Ako ngayon ay isang Peer Kalusugan coach sa gayon ay maaari kong “magbayad ng pasulong” ang napakalakas na suporta na natanggap ko mula sa IPPF. Ang aking lola, isang depression-panahon babae ng gamot, ay kaya ipinagmamalaki.
Kahit na ako ay talagang masyadong masama mula sa isang maningas-up na dumalo sa kamakailang IPPF Taunang Meeting sa Philadelphia, Hauled ko sa sarili ko doon pa rin. Ako kaya natutuwa na aking ginawa ang pagsisikap! Pagpunta sa conference na ang nagsilbi bilang isang malaking Wake-up na tawag para sa akin. Ito ay tatlong taon dahil ako huling dinaluhan ng isang pulong, at ako ay delighted na marinig ng mas bagong paggamot, tagumpay rate, mga agham, sugat pag-aalaga, at iba pa. Masira-out session sa ilang mga paksa ay pinahihintulutan sa akin upang maiangkop ang pag-aaral ang aking upang magkasya ang aking sitwasyon. Sa wakas, Nakita ko Dr. Anhalt doon, at siya muli ay nagbigay umaasa sa akin, at ilagay sa akin sa daan sa pagkontrol ng aking maningas-ups.
Natutunan ko na ang aking mga aralin: isang tune-up ay hindi isang pagpipilian; ito ay isang kinakailangang. Kaya, tulad ng gusto mong gawin ang iyong sasakyan sa para sa taunang serbisyo, gumawa ng isang plano na dumalo sa taunang pagpupulong sa susunod na taon. Isaalang-alang ito ang iyong personal na, taunang tune-up. Ang conference ay isang magandang lugar para sa network sa mga physicians at mga propesyonal sa pagputol gilid, magtanong ng mga eksperto at makatanggap ng mga down na-sa-lupa na sagot mula sa mga tao na "makuha" ka. Ang mga forum ay impormal na, bukas ang mga setting na nagbibigay-daan sa lahat upang sumipsip ng impormasyon. Ang tumpang sa keyk ay ang pagkalantad at pakikipag-ugnayan sa iba na walked ang lakad. Ginagarantiya ko mo kumonekta sa isang tao na may kanino ka-usap sa.
Sa pagsusulat ng aking kuwento, Umaasa ako upang hikayatin mong samantalahin ang maraming mga kahanga-hangang pagkakataon IPPF ang nagbibigay. Namin sa aming pagtatapon dedikadong doktor, mananaliksik, isang manggagamot ng listahan ng referral, klinikal na pagsubok, and pictures and information available to become knowledgeable, nakapagsasalita, at sa par sa (o maaga) ang mga physicians na ituring sa amin. Bisitahin ang www.pemphigus.org at ikonekta globally sa forum at chat room sa iba na maunawaan kung ano ang nakakaranas ka ng mga. Sa pamamagitan ng Programa ng Pamamahala ng Kalusugan, isang email o tawag sa telepono ay ilagay sa personal na contact sa isang Peer Kalusugan coach.
Ako ay nagaganyak tungkol sa IPPF kompidensiyal at secure na pempigus-Pemphigoid Registry! Magkakaroon kami ng pagkakataon upang magrehistro sa aming mga personal na stats, sa gayong paraan pagguhit ng malapit sa mga karaniwang layunin ng isang lunas para sa mga sakit at variants ng pempigus at pemphigoid. Ito ay nakakalasing bagay-bagay, sa isang internasyonal na scale!
Salungat sa ang hindi sapat na impormasyon na ko natuklasan 15 taon na ang nakakaraan upo ang mga cross-paa sa sahig ng isang bookstore, ang tunay na mensahe tungkol sa pempigus ay isa ng pag-asa, pakikipagkaibigan, at medikal advances. Halika at samahan ako sa conference susunod na taon sa gasolina up sa lahat ng tatlong!
