Ang 2013 Pasyente Conference (dating ang IPPF Taunang Meeting) ay gaganapin sa San Francisco, California, Abril 26-28, 2013 sa Hilton San Francisco Airport Bayfront (Hilton SFO) sa malapit na Burlingame, CA.
Abril 26-28, 2013
Hilton SFO, Burlingame, CA
Pempigus at pemphigoid kamalayan at pang-intindi mahuhulaan at hindi inaasahang mga epekto sa kalusugan sa buong mundo, lalo na para sa mga marginalized at mahina populasyon. Aming independiyenteng pananaliksik nagpapakita ito ay tumatagal ng isang average ng 5 manggagamot sa paglipas ng 10 buwan upang dumating sa tamang diagnosis at simulan ang paggamot - at sa ilang mga kaso ng maraming mga bilang 10 physicians.Ongoing pananaliksik sa tulad nagbabagong hamon bilang hindi makatarungan panlipunan kundisyon, access sa mga espesyalista, umuusbong at reemerging ng mga sintomas, sikolohikal na mga isyu na may kaugnayan sa sakit o paggamot, at pinakamahusay na kasanayan ay mapilit kinakailangan upang tugunan ang mga epekto. Bukod, makabagong mga pakikipagsosyo at coordinated tugon mula sa mga pandaigdigang mga stakeholder ng kalusugan tulad ng mga multi-spectrum network manggagamot, akademikong institusyon, at malakihang medikal facility ay kinakailangan na matugunan ang mga isyung ito. Laban sa background, our patient conference encourages experts in pemphigus and pemphigoid to openly discuss diagnosis, paggamot, at lifestyle ng mga isyu sa isang forum pagtutustos ng pagkain sa mga pasyente at mga tagapag-alaga. Ang format na ito ay nagpapalaganap ng isang pagtaas sa mga pasyente self-edukasyon at kamalayan ng sakit na maaaring ibahagi sa kanilang mga paggamot at mga koponan.
Ang naniniwala ng IPPF tinuturuan pasyente ay maaaring gumawa ng mga mas matalinong pagpapasya, ang gabay ng kanilang mga manggagamot, upang mapabuti ang kanilang pangkalahatang kalidad ng buhay.
This two-day meeting focuses on the patient and will explore issues relevant to disease history and pathology, mga pagpipilian sa paggamot at epekto, pamumuhay at sikolohikal na epekto, at pamamahala ng pag-aalaga ng sugat. Session ay nakaayos ayon sa tema kabilang ang pre-diagnosis, paunang paggamot, at living may sakit. Tagapag-alaga at mga miyembro ng pamilya ay hinihikayat na dumalo at alamin ang tungkol sa mga isyu na partikular sa sakit at kung paano gumagana nang magkasama bilang isang matalinong mga network ng suporta.
Na gumagamit ng isang hanay ng mga gawain na kabilang ang mga panlahatan aralin, workshop, at reception at panlipunan kaganapan, mga kalahok sumasaklaw mula sa pasyente at mga tagapag-alaga sa mga mag-aaral at pagsasanay ng mga propesyonal ay magkakaroon ng pagkakataon upang makipagpalitan ng kaalaman at mga ideya at gumagana nang magkasama upang mag-advance ang pempigus at pemphigoid kamalayan at edukasyon sa lokal na, pambansa, at pandaigdigang antas ng.
Conference ay kapana-panabik at pang-edukasyon na karanasan para sa lahat ng kasangkot, mula sa mga dadalo sa mga nagsasalita sa sponsor. Sa pamamagitan ng pagtatagpo sa San Francisco Bay Area upang ibahagi ang aming kaalaman at mga karanasan, namin ilipat ang mas malapit sa pagkamit ng mga layunin ng isang pinabuting karanasan ng sakit na tunay na nakatuon sa mga pasyente.
Iskedyul ng Kaganapan
Biyernes, Abril 26, 2013
5:30 pm - 8:00 pm Early Registration and Welcome Reception
Sabado, Abril 27, 2013
7:00 sa - 4:00 pm Registration/Information Table Open
7:00 sa - 9:00 am Continental Breakfast
8:00 am Opening Remarks
8:15 sa - 10:15 am Morning Sessions
Klinikal na pangkalahatang-ideya ng bullous mga sakit sa balat (Peter Marinkovich) 20minuto
Pempigus (Grant Anhalt) 20minuto
Pemphigoid (Razzaque Ahmed) 20minuto
Diyagnosis at Genetics (Ani Sinha) 20minuto
Bibig aspeto ng bullous sakit (Francina Tanging) 20minuto
Ng mga mata aspeto ng bullous sakit (Christopher Ta) 20minuto
10:15 am AM Break
10:30 sa - 11:30 pm Morning Sessions continued
Sundalo aspeto ng bullous sakit (Lauren Gerson) 20minuto
Genital manifestations ng sakit bullous (Johanna Badger) 20minuto
ENT aspeto ng bullous sakit (TBD) 20minuto
11:30 sa - 1:00 pm Plated Lunch, Guest Tagapagsalita (TBA), at IPPF Taunang Mga Gantimpala
1:00 pm - 1:30 pm Stress and the Immune System (Firdaus Dabhaur) 30minuto
1:30 pm – 3:00 pm Workshops (20 minuto bawat, pumili ng apat mula sa listahan)
Epekto (Victoria Werth)
Insurance isyu (Brian Cleary, Axelacare)
Bibig Sakit (Francina Tanging)
Stress pagbabawas (Janet Segall)
Genital Sakit (Aruna Venkatasen)
Ng mga mata Diseasae (Charles Lin)
Pangkasalukuyan therapy (Peter Marinkovich)
*Sikolohikal na epekto (Terry McDonald) ONLY TWO 20 MINUTE session
*Pemphigoid (Marc Yale) Iisa 20 MINUTE Session
*Pempigus (Greg Wright) Iisa 20 MINUTE Session
3:00 pm - 3:15 pm Break
3:15 pm – 3:30 pm Ang IPPF at Ikaw: hinaharap na mga direksyon at volunteerism
3:30 pm – 5:00 pm Round talahanayan ng talakayan ng ulila drug unlad para sa mga bullous sakit
Badri Rengarajan: Tagapamagitan
5:00 pm - 7:00 pm Saturday Evening Mixer
Linggo, Abril 28, 2013
7:00 sa - 10:00 am Registration/Information Table Open
7:00 sa - 9:00 am Continental Breakfast
8:30 sa - 10:15 am Morning Sessions
Pangkalahatang-ideya ng bullous sakit therapy (Lawrence Chan) 25minuto
Steroid (Victoria Werth) 25minuto
Rituximab (Razzaque Ahmed) 25minuto
IgG at iba pang mga steroid matipid ahente (Sergei Grando) 25minuto
10:15 am AM Break
10:30 sa - 12:00 pm Round Table discussion of practical approaches to therapy
Peter Marinkovich: Tagapamagitan
Panel: Grant Anhalt, Sergei Grando, Victoria Werth, Lawrence Chan
12:00 pm Closing Remarks
** Petsa, beses, at lokasyon magbago.




