Magpadala ng isang sulat sa iyong US Gobernador ng pagtatanong sa kanila na idedeklara ang huling araw ng Pebrero bawat taon bilang Rare Sakit Araw! Maaari kang makakuha ng Gobernador ang impormasyon ng iyong estado DITO.
Huwag mag-atubiling gamitin ang sumusunod na nilalaman upang makuha ang iyong makapagsimula!
—————————————————————————
Petsa
Gobernador Pangalan
c / o Address
Lungsod, St 00000
Minamahal naming Gobernador _____,
Kami ay sumusulat upang hilingin sa mong upang idedeklara na ang huling araw noong Pebrero ay sinusunod sa isang patuloy na batayan bilang Rare Sakit Araw sa aming estado bawat taon. Sa araw na iyon, ng milyun-milyong mga tao sa buong mundo ay obserbahan Rare Sakit Araw bilang isang paraan ng pagpapataas ng kamalayan ng mga sakit, kung saan makakaapekto sa halos 30 milyong Amerikano, at ang mga espesyal na hamon na nakaharap sa pamamagitan ng mga pasyente at ang kanilang mga pamilya.
Libo-libong ng aming kapwa mga residente sumali sa taunang pagtalima. Iyong pagpoproklama ng araw bilang isang kinikilalang kaganapan sa estado ay lubhang pinapahalagahan sa pamamagitan ng mga pasyente at mga tagapag-alaga, pati na rin ang mga medikal na propesyonal, mananaliksik, pampublikong kalusugan opisyal, tagapagturo, panlipunan manggagawa at iba pa na naghahain ng bihirang sakit ng komunidad.
Bihirang sakit ang mga na nakakaapekto sa mas kaunti sa 200,000 Amerikano, at may mga halos 7,000 tulad ng sakit na nakakaapekto sa halos 30 milyong Amerikano, ayon sa sa National Institutes of Health (NIH).
Rare Sakit Araw ay sinusunod para sa unang pagkakataon sa Estados Unidos sa 2009 at ay isang mahusay na tagumpay. Pagtalima ay suportado ng mga entity tulad ng sa National Institutes of Health, Pagkain at Drug Administration, at Social Security Administration, pati na rin ang maraming mga pasyente organisasyon at mga ahensya ng estado at lokal na.
Namin nang gumagalang hilingin mong isaalang-alang ang pagtatalaga sa huling araw ng Pebrero Rare Sakit Araw sa aming estado sa batayan na:
• Libo-libong mga residente ng aming estado ay apektado ng mga bihirang sakit, bilang pasyente, mga kaibigan at pamilya, tagapag-alaga, manggagamot at iba pang mga medikal na propesyonal, provider ng mga serbisyong panlipunan, at mga mananaliksik na naghahanap upang bumuo ng ligtas, epektibo treatment
• Maraming mga bihirang sakit ay malubhang o kahit buhay-nagbabantang
• Karamihan sa mga bihirang sakit ay walang paggamot
• Tungkol sa kalahati ng mga tao na apektado sa pamamagitan ng mga bihirang sakit sa US. ang mga bata dahil sa maraming mga bihirang sakit ay genetic
• Pananaliksik sa mga bihirang sakit ay mahalaga dahil ito ay madalas nagdadagdag makabuluhang sa pangkalahatang-unawa ng mga mas karaniwang mga sakit
Mga tao na may mga bihirang sakit ay nakakaranas ng ilang mga hamon na nangyayari bilang isang resulta ng katotohanan na ang kanilang mga sakit ay bihira. Kabilang dito ang:
• Hirap sa pagkuha ng napapanahong, tumpak na pagsusuri
• Limitadong mga pagpipilian sa paggamot
• Hirap sa paghahanap ng manggagamot o paggamot sentro na may kinakailangan kadalubhasaan
• Pagtrato na sa pangkalahatan ay mas mahal kaysa sa mga para sa mga karaniwang sakit
• Pagbabayad isyu na may kaugnayan sa pribadong insurance, Medicare at Medicaid
• Ang kahulugan ng paghihiwalay at kawalan ng pag-asa
Bihirang disorder makakaapekto sa buong pamilya ng isang indibidwal na pasyente. Caregiver matiis patuloy na pagkapagod at paghihiwalay sa pamamahala ng mga medikal at pinansyal isyu na lumabas dahil. Kapag may pagkaantala sa diagnosis ng isang bihirang genetic disorder, kapatid ay maaaring ipinanganak na may parehong kondisyon. Kapag ang isang bihirang genetic disorder ay masuri sa panahon ng karampatang gulang, iba pang mga miyembro ng pamilya ay maaaring kailangang alam na maaari rin silang nasa panganib ... at ito ay maaaring humantong sa mga mahirap na desisyon tungkol sa genetic pagsubok, kung ang nasabing pagsubok ay isang pagpipilian.
Sa batayan ng lahat ng nasa itaas, inaasahan namin na ikaw ay sumali sa iba pang mga governors sa buong bansa sa deklarasyon sa huling araw sa buwan ng Pebrero na sinusunod ng bawat taon bilang Rare Sakit Araw sa estado.
Gamit ang pinakamahusay Tungkol,
Iyong Pangalan
