Q: May insentibo para sa mga kompanya ng gamot upang ituloy ng mas mahusay na mga gamot?
Ang isang: The Aspreva CellCept study was a good example of how things work in the market of rare diseases. Kumpanya ay hindi ay subukan upang makahanap ng mga bagong gamot maliban kung mayroong hindi bababa sa 1 bilyong dolyar sa isang taon sa mga benta. Para sa aming mga karamdaman, ito ay lubos na matibay upang gawin iyon. Ibang bahagi ng mundo ay maaaring makatulong dahil ang mga pagsubok ay mas malamang na kumuha ng lugar kung saan may universal healthcare.
Q: May registry?
Ang isang: The Definitions study sponsored by the IPPF and the Centric/IPPF HMP are the seedlings of a methodical record of disease symptoms, paggamot protocol, cross-gamot na eksperimento at lehitimong mga klinikal na pagsubok. Ito lahat ay nagsisimula dito.
Q: May mga organisasyon na naging matagumpay sa-set up ng isang registry sa kanilang sariling?
Ang isang: Oo, XP Foundation ay may sarili nitong registry.
