Ang mga pista opisyal ng taglamig at ang Bagong Taon ay papalapit. May mga ilaw na multi-hued, ginayakan puno, Kandila, menorahs, holiday musika at wreathes. Ito ay din ang oras ng taon para sa telebisyon, koreo, radyo at iba pang mga kahilingan para sa mga kontribusyon sa iba't-ibang mga kawanggawa - hindi sa banggitin ang mga karera para sa pagpapagaling, walkathons, Lumangoy nakakatugon sa, Saint Jude at iba pang mga bata sa Ospital espesyal na mga kahilingan para sa pera at mga regalo, plus mga tao (madalas sa mga uniporme o Santa costumes) sa kalye sulok na tugtog ng mga bells at humihiling sa mga tao na maabot sa kanilang mga pockets at mga wallets para sa mga kontribusyon. Para sa mga Karamihan sa mga tao may mga alaala ng mga nakaraang mga bakasyon at pamilya / kaibigan, ilang na ay hindi na buhay. Ang mga alaala na ito ay maaaring maging masaya at / o bittersweet. LAHAT ay may hindi bababa sa isang makabuluhang kuwento ng holiday. Sa P / P komunidad tao ay madalas na ibahagi ang personal na kwento ng trahedya at pagtatagumpay. Ay hindi ito amazing para sa mga bihirang mga sakit na ito mayaman sa ang pagsasama ng mga pasyente at mga tagapag-alaga?
Sa aking pagsasanay sa sikolohiya, Nakita ko na at nagtrabaho na may maraming mga pasyente na may talamak sakit. Marami ng mga sakit ay hindi “karera-para-pagpapagaling” o malaking pananaliksik pamigay. Rin, tulad ng P / P, maraming sakit hindi kahit na makikilala pangalan!
Walong taon na ang nakaraan, pagkatapos ng halos siyam na buwan ng sintomas, ito "Newbie" hinanap medikal na literatura at mga aklatan upang malaman ang higit pa tungkol sa mga ito bago at hindi kilalang sakit ng pempigus. Tumawag sa isa sa aking graduate na anak ng mag-aaral yielded karagdagang impormasyon sa limang minuto kaysa sa ilang mga araw ng matinding personal na pagsisiyasat. Ako ay ibinigay ng isang link sa ang talakayan ng IPPF P / P grupo sa internet! Matapos ang lahat ng oras na ito at ang lahat ng mga walang saysay pagtatangka upang makakuha ng kahit na ang mga doktor na kumuha sa mga problema sa malalang, hindi lang namin natagpuan ang sakit sa internet, kundi pati na rin ang isang talakayan / support / pang-edukasyon na grupo ng mga kapwa pasyente. Pagbabasa at sa pagkonekta sa mga tao na nakatira sa parehong sakit at na ay positibong kinalabasan ay isang kahanga-hangang karanasan; Hermien (Sa Netherlands); Carolyn (United Kingdom); Oceane (Pransiya)…kami ay tunay na isang pandaigdigang komunidad http://www.pemphigus.org/wordpress/forum/).
Isa sa mga unang email na nakita ko ay mula sa Laktawan (na ay sa pagpapatawad, ngunit na patuloy na magbigay ng kontribusyon sa IPPF at ang komunidad sa kanyang website ng pagpapatawad, tingnan ang pahina 14). Ako ay kinakabahan tungkol sa pagkain ng isang Thanksgiving pagkain, ngunit ang Skip nagpadala isang holiday pagbati sa mga tiyak na payo para sa mga "newbies". Siya ay nagsulat sa grupo tungkol sa kanyang unang Thanksgiving sa PV at kung paano siya lamang inaasahan na niya malulon ilang malambot niligis na patatas sa ang hapunan. Ang mga salitang iyon ng makiramay at pag-asa para sa mga iba na ay kasalukuyang nakararanas ng mga sintomas ay hindi mahulog sa bingi tainga. Ang mensaheng ito ay nagpakita ang halaga ng komunidad. No one had to be alone with these rare diseases and in that the human connection became a reality. Walang ibinigay up, at kalaunan nagkaroon ng isang semi-himala: ang mga opisyal ng 2006 ay isang oras sa kahit na tumingin forward sa pagkain muli!
Sa pamamagitan ng mga lokal na mga grupo ng suporta at ang IPPF, may mga maraming mga nakalipas at kasalukuyang mga tagumpay. Hinaharap tagumpay ay sundin bilang ang "komunidad" at Foundation ipagpatuloy ang ng IPPF hakbangin ng sa registry, HMP, tissue-bangko, at pagsasama. Ito ay ang panahon kapag ang mga tao ay makipag-usap ang nalalaman tungkol sa pananampalataya, pag-asa at kawanggawa. Kawanggawa ay magsimula sa bahay, sa loob ng aming komunidad. Mangyaring mag-abuloy tuwing at anumang maaari mong. Tandaan na para sa natitirang bahagi ng 2009 ang IPPF Double ang Pagkakaiba ay ang kampanya sa buong epekto. Kung hindi mo na donated, ngayon ay oras; kung kayo ay donated sa nakalipas na, mangyaring subukan at bigyan ng kaunti pa. Dolyar bawat Ibinibilang!
Maligayang pagbati para sa mga pista opisyal at para sa 2010!
Terry
Dr. Terry Wolinsky-McDonald ay isang lisensiyadong clinical psychologist sa sa Pittsburgh, PA lugar. Siya ay isang miyembro ng ang Lupon ng IPPF ng direktor at madalas na kontribyutor sa Tuwing isang-kapat. Sa kanyang mga artikulo na tumutok sa ang isip na mga aspeto ng buhay sa P / P sa mga pasyente, tagapag-alaga, at mga miyembro ng pamilya.
