Nestled sa malinis Swiss Alps, ang Hotel Allegro sa lungsod ng Bern, Switzerland ay ang lokasyon para sa isang pang-internasyonal na pulong tatalakayin ang lahat ng mga aspeto ng pempigus. Pulong ay binubuo ng 3 araw ng matinding pang-agham na mga talakayan. Ang pulong ay Co-inisponsor ng ng IPPF at maraming mga miyembro ng IPPF Medical Advisory Board ay kasalukuyan. Kasama ay Dr. Jean-Claude Bystryn, NYU dermatolohiya; Dr. Sergei Grando, UC Irvine; Drs. John Stanley at Victoria Werth, UPenn; Prof.. Michael Hertl, Phillips Univ., Alemanya; Prof.. Marcel Jonkman, Univ. ng Groningen, Olanda; Prof.. Pascal Joly, Rouen Univ., Pransiya; Dr. Amagai oras, Keio Univ., Hapon; at Dr. Grant Anhalt, Johns Hopkins University. Ms. Janet Segall ay may kumakatawan sa pananaw ng pasyente at ang IPPF.
Propesor Eliane Muller, Pangulo ng Pagsaayos Committee ng pulong, isang miyembro ng molekular dermatolohiya, Institute Animal patolohiya, Vetsuisse faculty, University ng Berne, Switzerland, tinatanggap ang mga nagsasalita at kalahok. Janet pumigil sa grupo tungkol sa kahalagahan ng ang mga grupo ng IPPF at pasyente sa pangkalahatan, highlight na sa isang bihirang sakit, ito ay madalas na mahirap para sa mga pasyente upang mahanap ang ang cohesive pangangalaga at pundasyon ay maaaring maging ang kola para sa maraming mga.
Janet thanked ang lahat ng mga doktor para sa pagiging doon at para sa lahat ang pangangalaga bigyan sila sa pasyente, sa Janet sarili, at ang IPPF.
Sa pulong opisyal na buksan, ang mga presentasyon kayong pababa sa intricacies ng cell pag-unlad, cell pagdirikit, at cell pagbibigay ng senyas. Sa pagtatapos ng araw, sinira ng mga grupo sa mga workshops sa mga karagdagang teknikal na mga talakayan o workshop tungkol sa paggamot. Bagaman ang lahat ng mga kasalukuyang paggamot ay tinalakay, ang pangunahing paksa ng talakayan ay gitna sa paligid ng paggamit ng rituximab. Marami ang kalahok nadama na ang rituximab ay maaaring maging ang pinaka-epektibong gamot sa ngayon para sa gamot pempigus, at sa ilang mga punto sa hinaharap, maaaring posibleng maging ang unang linya ng depensa sa aming paglaban, gayunman, alalahanin ay ipinahayag tungkol sa mga epekto. IVIg ay isinasaalang-alang din at tinalakay sa haba ng isang mabubuhay paggamot pati na rin.
Sa isang personal na tandaan, araw ang concluded na may isang kahanga-hangang hapunan kung saan ang mga doktor at ang IPPF nagulat Janet sa isang award, isang plaka, isang sulat na ba ay lihim na natipon mula sa Dr. Steve Katz, Director ng sa National Institute ng artritis, Matipuno at Balat Karamdaman (NIAMS). Janet sabi ni, “Ako ay humbled at pinarangalan, at pasalamatan ko ang lahat para sa kanilang paggalang at suporta.”
Araw 2 at 3 patuloy sa sa talakayan tungkol sa stem cell, ukol sa balat renewal, mekanismo ng acantholysis (kawalan ng pagkakaisa ng cell), kung paano ang immune system tumugon sa pempigus, ang pagpapatuloy ng mga naka-target na therapies para sa aming mga sakit. Pagkatapos 3 nakakapanghina araw ng talakayan, Prof.. Muller-buwisan isang bangka sa katabing bayan ng Murten para sa isang paglalakbay-dagat ng hapunan. Lahat ng mga taong pumasok ipaalam sa kanilang mga "buhok pababa,” danced, at Sang Karaoke bilang sila cruised sa paligid ng Lake ng Murten. Ang isang magandang panahon ay nagkaroon ng lahat ng.
Janet ulat na, “Ito ay isang regalo at karangalan ng isang na kasama sa tabi tulad ilustre physicians at mga mananaliksik sa larangan. Bagaman ang ilang mga ng agham ay higit sa aking ulo, lahat ginagamot sa akin at sa aking mga opinyon ng mga mahalagang kontribusyon sa pakikipag-usap. Hanga ako sa tulad pahalagahan kumpanya. Kung sinuman ay pagpunta upang mahanap ang mga sagot para sa amin, ito ay mga espesyal na, dedikadong mga taong nagpasya na kami ay nagkakahalaga ito.”
Espesyal na salamat sa IPPF pumunta sa Janet para laging kumakatawan sa mga pangangailangan ng pasyente upang sanay!
