Tatlong taon nakaraan isang magkasanib na puwersa ng gawain ng IPPF binubuo ng mga kasapi sa dalubhasa ng aming Medical Advisory Board, Janet Segall (IPPF Founder) at sentrik Kalusugan ng Resources (Missouri nakabatay sa isang kumpanya na nakatuon sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay para sa mga tao sa buong bansa sa bihirang, ulila, masyadong-ulila, at talamak genetic disorder), conceived at binuo ng isang Kalusugan ng Programa ng Pamamahala (HMP) na may layunin ng pagpapabuti ng karanasan ng sakit sa pamamagitan ng pagbibigay ng mga pasyente na may mga pang-edukasyon na mapagkukunan, personal na suporta at pinahusay na access sa mga doktor at mga gamot. Kung paano sila magpasya sa lahat na nangyari?
Ng modelo
Ang modelo ay ganito ang hitsura: Sinanay at nakaranas Peer Health Coaches (PHCs) magsagawa ng isang paunang napakahabang survey tungkol sa kasalukuyang estado ng isang tao ng sakit — ikaw ay isang bagong dating lamang sa pagkuha ng kontrol, o isang pang-timer na nakakakuha ng higit pa flares, o celebrating pagpapatawad!? What medications are you taking? At saka pa. Pagkatapos ay ang bawat tao ay may pagkakataon upang talakayin ang mga tiyak na katanungan — ano ang epekto ng Dapsone, halimbawa, o kung ano ang maaari kong mag-aplay sa lokal sa luwag ang mga blisters bibig at sores? Sa wakas, PHCs magpadala sa iyo ng anumang impormasyon na maaaring makatulong sa mong ilipat ang forward sa paggawa ng magandang mga pagpipilian sa iyong pinakamahusay na pangangalaga tulad ng nutritional impormasyon, ang kahalagahan ng pagsubaybay sa iyong mga buto, o isang listahan ng mga dalubhasa P / P doktor sa iyong lugar.
Ang mga pangunahing sahog ay personalized edukasyon sa suporta at “hawakan” ng isang PHC. Dahil ang paglulunsad ng modelo na ito, mayroon kaming pagpapalista at mga nakolektang data sa 127 mga tao.
Ano na namin natutunan at nagawa?
Na rin ang mga pangunahing kaalaman ay nagpapakita na ng mga surveyed, 58% ay masuri sa pempigus vulgaris, 11% mauhog lamad pemphigoid, 15% pempigus foliaceous, 15% bullous pemphigoid at 1% paraneoplastic pemphigoid. Ang karamihan ng mga tao na kalahok sa HMP nakatala sa kamakailang pagsusuri, 2 taon o mas mababa.
Molly Stuart, CEO ng ang IPPF, sabi na ito track kung ano ang makikita sa mga pasyente na makipag-ugnay sa IPPF. Kahit 60% ng mga bagong contact sa mga tao na ay kamakailan-lamang na masuri at sinusubukan upang malaman sapat na upang igiit sa kalidad ng pangangalaga.
Upang magsimula sa tumingin sa uso, namin nakatutok sa data mula sa mga na lumahok sa ang HMP sa unang survey at ay tapos na hindi bababa sa dalawang follow-up na pagtasa; ng isang kabuuang ng lamang 31 sa 127. Gayon pa man, ito ay naghihikayat upang makita kung ano ang ipinahayag.
Kaalaman Pagpapabuti: Nagkaroon ng isang makabuluhang pagpapabuti sa sakit kaalaman. Sa katunayan, WALANG mga pasyente na patuloy na ire-rate ang kanilang mga kaalaman ng P / P “mahirap” o “dahop” matapos na lumalahok sa ang HMP proseso sa oras na ito.
Kakayahan sa Pamahalaan ang sakit: Muli, mga tao nadama na makabuluhang sila ay napabuti sa pamamahala ng kanilang mga sakit. Dito din, WALANG mga pasyente na patuloy na ire-rate ang kanilang mga kakayahan na pamahalaan ang kanilang mga sakit na mahirap o masyadong mahirap, hindi katulad bago sila lumahok.
Nagkaroon din ng makabuluhang pagpapabuti sa kaalaman tungkol sa kanilang mga gamot. Trese porsiyento ng mga surveyed nakasaad na sinimulan nila ang programa sa kung ano ang kanilang isinasaalang-alang ang kanilang mga sariling Mahina / Very Mahina unawa ng meds at sa puntong ito, WALANG ONE ulat tulad kakulangan ng kaalaman tungkol sa mga ito.
Isa pang panukala ng unawa ay sa lugar ng kung ano ang mga doktor tumawag “pagsunod” (ibig sabihin, pagpayag at kakayahan upang tumagal ang mga gamot na inireseta). Ito din pinagbuting makabuluhang.
Kapag ang mga tao unang nagsimula ang HMP, sa ibabaw 60% iniulat na sila ay may “madalas ay bothered sa pamamagitan ng pakiramdam down na, nalulumbay, o walang pag-asa” sa nakaraang buwan. Sa karagdagang paglahok sa HMP, ito ay mababawasan ng higit sa kalahati — bahagyang higit sa 25% pa rin pakiramdam na paraan. Ito ay kung saan ang gawain ng mga lokal na mga contact support at Peer Health Coaches talagang shines. Email Molly (molly@pemphigus.org </div>) o Marc Yale (marc@pemphigus.org </div>) upang malaman kung paano maaari mong maglingkod sa P / P Komunidad bilang isang PHC.
Sa wakas, makita namin na ang mga pasyente ay nakakakuha ng mas mahusay na pag-aalaga na may kaugnayan sa pangkalahatang kalusugan ng pagsulong at pag-iwas sa sakit. Higit pang mga pasyente na nakuha buto density scan at higit pasyente sinusubaybayan ang kanilang presyon ng dugo. They also better understand the detrimental risk factors for patients on many of these medicines.
Nadagdagan pasyente pagtitiwala! Nadagdagan pasyente kaalaman! Nadagdagan gamot pagsunod! Napabuti preventive at gawain pagsubok! Mas mahusay na kalidad ng buhay! NGAYON mong makita kung bakit namin ito na tinatawag na “Health Pamamahala”!
Kung nais mong mapabuti ang iyong karanasan sa kalusugan sa pamamagitan ng mga kalahok sa mga patuloy na mga survey at pagiging teamed na may isang Peer Kalusugan coach, bisitahin ang www.pemphigus.org / hmp o contact Marc sa sa marc@pemphigus.org </div>. Malakas na katibayan na HMPs talagang gawin mapabuti ang kalusugan gumawa ito ng isang mahalagang bahagi ng mga serbisyo na ang sa IPPF magbigay para sa mga pasyente: kaalaman, kalusugan, sumusuporta at umaasa.
