Galing sa itaas

Ano ang nangyari sa mga tamad na araw ng tag-init! Pagkatapos pagpipiraso at pagpapatayo halos 300 pounds ng mga kamatis mula sa aking hardin, ito ay isang masaya siklab ng galit kapag nakakuha ako sa opisina IPPF - kung saan ay, kahit, hangin kundisyon. Ay ay angat sa mabigat na timbang ng pagbuo ng isang automated system na naghahatid ng aming direktang suporta ng pasyente sa isang mas streamlined paraan. Ngayon ay maaari mong tawagan ang iyong Peer Kalusugan coach direkta, hindi mahalaga kung saan sila ay. At saka, namin na naidagdag ang mga mekanismo upang matiyak napapanahong follow-up sa mga kahilingan na dumating mula sa website, Forum, telepono, o email, at kahit na mas mahusay na, upang humiling ng, mula sa mga nakatulong, feedback sa aming mga serbisyo at mga mungkahi para sa pagpapabuti.
Bahagi ng sa pagpapabuti teknolohiya na ito ay nawala sa palakasin ang aming data sa registry. Kami ngayon ay mayroon, sa lamang bahagyang higit sa isang taon, 171 (bilang isulat ko ito) mga tao surveyed sa pamamagitan ng aming Health Management Program. Nangangahulugan ito na kami ay may kung ano ay malapit sa istatistika ng makabuluhang data sa ang natural na kurso ng P / P sakit at maaasahang ebidensiya ng mga kinalabasan ng paggamot at mga side-epekto. Panghuli maaari naming magbigay ng mga data na iyon (lahat ng mga de-nakilala at anonymous) sa doktor upang bumuo ng "Pinakamahusay na Kasanayan"Mga pamantayan para sa paggamot. Ito ay nagpapahintulot sa mga doktor na hindi pamilyar sa gamot P / P sa ilang tiwala sa kurso ng pag-aalaga ay nag-aalok ng nila at, sa anticipated na tagumpay ng iba't ibang mga pagpipilian. Pinaka-mahalaga, pagkakaroon ng malaking sukat ng impormasyon sa iyong karanasan sa sakit, paggamot, mga kinalabasan at mga komplikasyon ay payagan ang mga IPPF na mas mabisa ituloy pagkakataon ng patakaran at pagtuklas na mapabuti ang paggamot, mga kinalabasan at ang iyong kalidad ng buhay. Panoorin para sa karagdagang mga balita sa registry na kapaligiran at ang iyong mahalagang pakikilahok.... Pagkakaroon ng impormasyon mula sa isang malaking bilang ng mga pasyente ay optimize ang katumpakan ng aming mga pananaw at ang aming pagiging epektibo sa pagtataguyod ng sakit. At saka, maaari naming magbigay ng mga data sa mga mananaliksik upang makilala ang mga uso at mga potensyal na mga mekanismo upang pamahalaan o gamutin ang impluwensiya ng mga salanggapang na antibodies.
Kailangan pa rin namin ang iyong tulong. Ang pagkakaroon 500 pasyente surveyed ay nagbibigay ng isang mas sa richer hanay ng mga punto ng data upang mapahusay ang pagtitiwala sa ang mga pagpipilian na mga doktor at mga mananaliksik tungkol sa mga kapaki-pakinabang na mga lugar ng trabaho (kami ay may higit sa 3,500 mga pasyente na kasalukuyang gamitin ang aming mga serbisyo). Kailangan namin ang iyong data. Sa ito ng pagtatapos, Kalooban, muli ay nagtatrabaho sa kanyang pagkadalubhasa upang ilagay ang ang online aming survey upang na kahit na tao na hindi gusto o kailangan ang mga idinagdag na kaginhawahan ng isang personal na "coach Peer Health" maaari pa ring magbigay ng kontribusyon sa kayamanan ng kaalaman tungkol sa mga wildly gusot sakit. Pakiusap, tumawag sa amin o pumunta sa website at ipahiwatig na nais mong upang lumahok sa ang "HMP" pagkolekta ng data Registry upang makatulong na isulong ang isang gamutin. Maaari kang humiling ng impormasyon sa www.pemphigus.org / hmp.
Para sa mga mo na tunay na pinasasalamatan ang pagkakataon upang kumonekta sa isang Peer Kalusugan coach, ay pinalawak na namin ang aming programa at ngayon ay magkaroon ng maraming coaches, na matatagpuan sa buong bansa, kabilang ang parehong mga kalalakihan at kababaihan coaches at coaches na may iba't ibang mga paraan ng P / P - sa gayon ay maaari mong laging kumonekta sa kung ano ang kailangan mo. Lahat Peer Health mga Coaches mga P / P hinamon at lumahok sa at ay sertipikadong sa pamamagitan ng isang labas na programa ng pagsasanay upang magbigay ng mahalagang P / P karunungan pati na rin ang payo. Kung nais mong makipag-usap sa isang Peer Kalusugan coach, maaari kang magsumite ng isang kahilingan sa website, o tumawag sa opisina at piliin ang Opsyon 2. Ikaw ay ibinigay ng isang coach na batay sa iyong lokasyon at karanasan ng sakit - maaari kang laging lumipat kung gusto mong — sila kolektahin ang iyong data at talakayin sa iyo ng anumang mga lugar ng interes o alalahanin.
Kami din lalo na kailangan mong support ang IPPF sa 2009. Ang pagpupulong ng P / P luminaryo medikal na propesyonal upang tukuyin ang "Pinakamahusay na Kasanayan" sa gamot ang sakit na ito - kung saan ay makakatulong sa, literal daan-daan ng P / P susunod na taon nang mag-isa - may isang badyet ng halos $25,000. Ang pera ay na ginugol upang lumikom ng data, suriin ang nakumpletong mga pag-aaral at sa gumawa at-publish ng isang pantas na papel pati na rin ibigay ang mga resulta sa LAHAT ng ang pagsasanay "pangunahing kalye" medical-dermatologists sa US. Masuwerte, ang IPPF sa ay pinarangalan sa 2009 na may Pagtutugma Kampanya Donasyon (makita ang mga detalye sa pahina 11) na nagpapahintulot sa dolyar bawat donated sa taong ito na gawin ang dalawang beses ang gawain at gumawa ng dalawang beses ang pag-unlad. Alam namin ito ay isang matibay na ekonomiya para sa lahat, ngunit kami ay balisa upang magpatuloy ang aming momentum sa paggawa ng isang tunay na pagkakaiba sa kurso ng sakit na ito; Mangyaring magbigay ng kung ano ang maaari mong, o bigyan muli kung maaari mong.
Matapos ang registry naglalaman ng malakas na bilang ng mga pasyente data mayroon kaming plano upang ipatupad ang isang koleksyon ng bank ng tissue sa pagpapalaki ng mga data ng ulat na may aktwal na sample ng dugo, tissues, at iba pa — bilang ang pundasyon para sa mga medikal na mga pagsubok — higit pa sa na susunod na oras.

PS: Gumawa ng mga plano ngayon upang sumali sa amin sa Philadelphia, PA Abril 30-Mayo 2
para sa 2010 Taunang Meeting. At ipaalam sa amin kung mayroon kang anumang
koneksyon sa Philly na maaaring makatulong sa gawin itong isang mahusay na(siya) pulong!!

Nai-post sa Problema 58 - Mahulog 2009
SUMALI NGAYONG ARAW!
Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION

KASTILA VERSION