Ulila Karamdaman: Empowering pasyente, Mga mananaliksik at Clinicians na sa pamamagitan ng isang Karaniwang Registry Health Information

Registries magbigay ng kapangyarihan mga pasyente upang suportahan ang kanilang pangangalaga at paggamot habang pagbibigay magkano ang kailangan data para sa mga mananaliksik.

Abstract

Ulila sakit ay bihirang sakit na may isang saklaw ng humigit-kumulang 5 tahanan 10,000 sa isang ibinigay na populasyon. Ginagawang mahirap para sa mga propesyonal na magbigay ng pinakamahusay na paggamot para sa mga pasyente ang kanilang mga bagay na pambihira, mayroon silang maliit na karanasan sa pakikitungo sa mga kondisyon at ang mga kinakailangang mga data upang magbigay ng katibayan-based na mga rekomendasyon ay karaniwang ay hindi umiiral. Pasyente masyadong nahihirapan sa pagkuha ng kapaki-pakinabang na impormasyon upang matulungan ang mga ito makaya sa kanilang sakit.

Bagaman ang bilang ng mga pasyente na nakita sa pamamagitan ng indibidwal na mga propesyonal ay maliit, mundo-wide ito ay tinatayang na higit sa 55 milyong mga pasyente ay apektado ng 5,000-8,000 kilalang iba't ibang mga ulila sakit. Ito ay gumagawa ng mga ulila sakit ng isang kandidato para sa pagtaguyod ng isang naipapamahagi sistema ng impormasyon upang suportahan ang mga komunikasyon sa pagitan ng mga pasyente, provider, at mga mananaliksik.

Ng Empowering isang komunidad ng mga indibidwal na ibahagi ng isang karaniwang sakit, enhances ang potensyal na upang mapabilis ang pananaliksik at makilala ng mga pinahusay na mga pagpipilian sa paggamot. Ulila sakit registries ay maaaring magbigay ng kapangyarihan pasyente upang suportahan ang kanilang pangangalaga at paggamot, at paganahin ang mga medikal na provider at researches upang magkaroon ng access sa mga pasyente na data na kabilang ang mga gawain at pag-uugali na maaaring makaapekto sa paggamot. Ang impormasyon sa isang registry ay maaari ring gamitin upang mapadali ang mga rotocols ng paggamot kabilang ang mga biomarkers aid diyagnosis, at ang pagbuo ng mga bagong gamot at paggamot.

Ang papel na ito ay nagtatanghal ng isang strategic plano at disenyo para sa pagpapatupad ng mga ulila mga registries sakit sa loob ng isang e-kalusugan ng kapaligiran na partikular na naka-link sa mga pasyente at mga providers sa mga mananaliksik. Ang pagpapatupad at mga potensyal na ng mga sistema ay isinalarawan gamit isang Adrenocortical Registry kanser na bahagi.

Orphan Disease Registry

© Ang Journal sa Information Technology sa Pangangalaga ng Kalusugan 2007; 5(6): 399-407

(Pinagmulan: Pang-agham Technologies Corporation Website)

Upang makita ang kumpletong ulat (Format na PDF), i-click ang DITO o kopya / i-paste sa address bar ng iyong browser.

Nai-post sa Sa buong mundo
SUMALI NGAYONG ARAW!
Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION

KASTILA VERSION