ng Fariba Vadpey
Ito ay Marso 19, 1991, na masuri nila sa akin sa pempigus. Ito ay ang ika-apat na appointment sa dental office. Ako ay dumating likod bahay at napansin ko ang isang sugat sa aking bibig. Ng doktor ay hindi malaman kung ano ang noon ay mali. Sila ay ipinadala sa akin sa bibig siruhano. Siya ibinigay sa akin ang ilang gamot upang hugasan ang aking bibig sa. Ito kayong mas masahol pa kaya sila ay ipinadala sa akin sa aking dermatologo at ito ang byopsya. Kanilang sinabi ito ay pempigus vulgaris (pagkatapos ng dalawang buwan).
Sila ay nagsimula sa akin sa 40 mg ng prednisone. Noon, Ako ay pagpunta sa kolehiyo at ako ay may-asawa para sa mga tatlong taon. Ako ay masyadong bata upang magkaroon ng malubhang sakit na ito. Pagkatapos 9 buwan, Nakita ko Dr. Lozada-Nur sa UCSF para sa isang pangalawang opinyon. Nagsimula siya sa akin sa Imuran. Nakatanggap ako ng mas mahusay na, ngunit dahil sa ang aking usyoso kalikasan, Ako palaging pananaliksik sa mga artikulo at mga magasin tungkol sa sakit na ito at ang mga tao na nagkaroon ito taon na ang nakakaraan at kung ano ang nangyari.
Ang unang dalawang taon ako ay sa pagtanggi dahil ako ay masyadong bata para sa trauma. Hindi ko na natapos ang aking kolehiyo at hindi ko magkaroon ng isang sanggol pa. Hanggang 1994, Ako ay off at sa prednisone at Imuran. Sa 1994, Natapos ko ang kolehiyo at ako nagpasya upang makakuha ng mga buntis dahil ito ay panahon upang magkaroon ng isang sanggol, at inaasahan ko upang makakuha ng mas mahusay na sa pamamagitan ng pagbabago ng isang pulutong ng mga hormones sa aking katawan. Pero, sa kasamaang-palad, Nakatanggap ako magkano ang mas masahol at may isang pulutong ng mga komplikasyon kasama: dyabetes, napaaga paggawa, pabalik-balik impeksiyon. Pero, isang tao, kahit saan, nais sa akin na ito maganda at malusog na sanggol na batang lalaki nang walang anumang mga paltos sa kanyang katawan.
Ako ay ang pinakamasama kalagayan na ang sinuman ay maaaring isipin pagkatapos ng dalawang buwan ng aking c-seksyon. Muli, Ako ay sa mataas na dosis ng prednisone at Imuran para sa dalawang taon. Sa panahon ng mga taon, Laging ako ay naghahanap para sa anumang alternatibong gamot o herbs. Ako sinubukan ang Tsino herbs para sa isang habang, ngunit dahil sa ang mga gamot na ako ay pagkuha, Hindi ko magkaroon ng maraming mga mahusay na mga resulta. Nakita ko ang isang nutrisyunista at ako natutunan ng maraming mga mahusay na mga tip tungkol sa nutrisyon. Binago ko ang aking mga pagkain gawi.
Binili ko Kumain ng Kanan Para sa iyong Uri at nakatulong ito sa akin ng maraming. Unti-unti, Nakatanggap ako ng mas mahusay na, ngunit hindi sa pagpapatawad. Sa 1997, Nakita ko balita sa Foundation ng Minsan sa tatlong buwan tungkol sa isang bagong gamot na tinatawag CellCept na may mas kaunting mga epekto sa gilid kaysa Imuran. Ako tinanong ng aking doktor upang baguhin ang aking mga gamot. Ako ay pagkuha ng ito para sa dalawa at kalahating taon. Maiba ako, Ako ay sa ilalim ng pangangalaga ng isang mahusay na espesyalista sa Stanford Medical Center sa pamamagitan ng pangalan ng Dr. Ng Peter Marinkovitch sa pamamagitan ng oras na iyon. Nakalimutan ko ang sa banggitin na mula sa 1994 Natagpuan ko ang isang anghel na tinatawag na Janet (sa pempigus Foundation). Nakatulong siya sa akin ng maraming sa lahat ng mga impormasyon na kailangan ko.
Dahil sa aking edad, at maraming responsibilidad na nadama ko papunta sa aking sanggol at aking supportive asawa, Gusto ko palaging upang makakuha ng libreng ng kakila-kilabot sakit na ito, kaya tinanong ko ang aking doktor tungkol sa anumang iba pang mga pamamaraan na magagamit. Sinabi niya sa akin tungkol sa IVIg. Ito ay bagong kaya para sa akin, at, sa simula, Ako ay isang maliit na natakot. Pagkatapos ng isang maliit na bit ng pananaliksik, kami ay kumbinsido na gawin ito. Noong Agosto, 1999 lahat ay handa na. Ang kanilang ginawa ang IVIg para sa anim na buwan at nakuha ko magkano ang mas mahusay na. Kaya dahil sa ang mga mahusay na mga resulta pagkatapos ng tatlong buwan, ito ang isa pang anim na buwan. Sa pamamagitan ng oras na iyon, ang aking mahalagang ina ay dito upang makatulong sa akin damdamin at pisikal na.
Sa pamamagitan ng Agosto 2000, Ako ay libreng ng pempigus. Ko pa rin ay tumatagal 20mg ng prednisone (bawat ibang mga araw) at pagkatapos ng tatlong buwan mamaya, Pinahinto ko ang na prednisone may pahintulot ng aking doktor. Ngayon ako ay sumusulat ang sulat na ito sa 2002. Ako libre ng pempigus na may zero count titer nang dalawang beses.
Nais kong sabihin sa iyo na pagkatapos nilang natapos ang IVIg, Ako ay kaya masaya at sa kapayapaan sa aking buhay pagkatapos ng siyam na taon. Hindi ko ay may upang pumunta sa cabinet na ang bawat gabi upang kumuha ng mga gamot. Gayunman, pagkatapos ng isang buwan ng pagtatapos IVIg, Nakatanggap ako ng tawag mula sa aking kapatid na babae na ang aking ina, edad 54 lumipas ang layo (dahil sa sakit na siya ay may para sa taon).
Na gabi sinabi ko sa aking sarili, Naniniwala talaga ko na ngayon na ang buhay ay tulad ng paaralan – nakapagtapos ka mula sa isang pagsusulit at pagkatapos ay doon ay ang susunod na isa!! Naniniwala ako, Ang ilang mga tao ay may mga aralin na mas mahirap kaysa sa iba. Huwag sabihin, "Bakit sa akin?”
Lahat ng mga taon nawala hindi ko pag-asa. Sinundan ko ang aking puso. Sinubukan ko ang aking pinakamahusay na at Diyos ay nakatulong sa akin upang mahanap ang mga paraan. Good luck sa lahat ng ka guys. Ako ay palaging handa upang makatulong sa sinuman na nangangailangan ng anumang impormasyon tungkol sa mga bagay na nagawa ko sa ngayon. (Ang aking numero ng telepono ay sa ang Heart2Heart seksyon ng ang Tuwing isang-kapat.) Ang mga pangalan ng mga aklat na nakatulong sa akin ito labanan:
- Kumain ng Kanan Para sa iyong Uri
- Paglikha ng Kalusugan ni Deepak Chopra
- Kusang nakakagamot sa pamamagitan ng Dr. Andrew Weil
- Pagmumuni-muni klase at pagsasanay ng maraming sa bahay
- Yoga ehersisyo
