Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key 70-290

International pempigus Pemphigoid Foundation (IPPF) obserbahan Rare Disease Day

Sacramento, CA (Enero 30, 2012) - Ang International pempigus Pemphigoid Foundation (IPPF) ay sumali sa National Organization para sa Rare Karamdaman (Hilaga) at iba pa sa buong mundo sa pagmamasid ng Rare Disease Araw sa Pebrero 29, 2012. Ang layunin ay upang ituon ang pansin sa mga pangangailangan ng mga pasyente at mga pamilya na apektado sa pamamagitan ng mga bihirang sakit.

"Ito ay isang pandaigdigang pagtalima,"Sabi ni Peter Saltonstall, presidente at CEO ng Nord. "Indibidwal at mga organisasyon sa buong mundo ay ang lahat ay nagbabahagi ng mga kuwento ng kung paano bihirang sakit makakaapekto sa kanilang buhay."

Ang hamon ng buhay sa isang bihirang sakit, Saltonstall sinabi, isama:

  • Problema sa pagkuha ng isang napapanahong, tumpak na pagsusuri
  • Masyadong maliit na pananaliksik
  • Masyadong ilang mga paggamot
  • Pagbabayad o iba pang mga isyu na nakakaapekto sa access sa pagpapagamot
  • Ang kahulugan ng paghihiwalay
  • Nahihirapan sa paghahanap ng mga medikal na eksperto

Sa US, anumang sakit na nakakaapekto sa mas kaunti sa 200,000 Amerikano ay itinuturing bihirang. Ayon sa National Institutes of Health (NIH), may halos 7,000 tulad ng sakit na nakakaapekto sa halos 30 milyong Amerikano.

Pag-aaral ang nagpakita na madalas ay tumatagal ng limang taon o mas matagal upang makakuha ng tumpak na diagnosis ng isang bihirang sakit. At saka, lamang tungkol sa 200 ng mga sakit nabansagang bihirang naaprubahan paggamot. Mga pasyente pempigus at pemphigoid ay umaasa sa mga paggamot na inilaan para sa iba pang mga sakit.

Higit sa 500 pasyente organisasyon, pamahalaan entidad, pananaliksik institusyon, at mga kompanya ng pagbuo ng paggamot-sign up bilang Rare Disease Day Kasosyo sa pambansang website na naka-host sa pamamagitan ng Nord (www.rarediseaseday.us). IPPF Ang ay isa sa mga kasosyo.

Ang IPPF suporta pasyente apektado sa pamamagitan ng ang bihira, autoimmune balat sakit na pempigus at pemphigoid sa pamamagitan ng mga online na mga forum, email discussion group, isa-sa-isang peer Pagtuturo, kanyang taunang pulong. Ang 2012 Taunang Meeting ay gaganapin sa Boston Mayo 18-20, 2012. Para sa karagdagang impormasyon o upang magrehistro, mangyaring bisitahin www.pemphig.us/2012am.

Bawat taon, isang pandaigdigang koponan ng pagpaplano pumipili ng isang tema para sa Rare Sakit Araw. Ang tema para sa 2012 ay "Rare ngunit malakas na magkasama."

Rare Disease Day gawain sa ang U.S. ay isama ang isang "Handprints Buong America" ​​na kampanya upang lumikha ng isang gallery ng mga larawan sa Rare Disease Day website; pang-edukasyon na materyales para sa mga guro sa silid-aralan; at isang nationwide blitz ng mga pasyente na larawan, mga kuwento at mga video upang taasan ang kamalayan ng mga tiyak na bihirang sakit at ang mga hamon ng buhay sa isang bihirang sakit. IPPF ang paggawa nito sa bahagi sa pamamagitan ng pagho-host nito unang Town Hall Conference Call ng 2012 sa Pebrero 29, 2012.

IPPF Pansamantalang CEO, Ay Zrnchik, sinabi, "Ang aming Town Hall Conference tawag ay nagbibigay-daan sa mga pasyente upang makipag-usap sa isang nangungunang sa pempigus / pemphigoid manggagamot at makakuha ng mga sagot sa kanilang mga katanungan sa isang pasyente-sentrik na kapaligiran." Ang Town Hall ay magsisimula sa 8:00pm Easter / 5:00pm Pacific at libre na dumalo sa, ngunit ang mga tumatawag ay maaaring kapasukan mahabang distansya telepono singil upang lumahok. Upang magparehistro, mangyaring bisitahin ang www.pemphigus.org / townhall.

Tungkol sa International pempigus & Pemphigoid Foundation (IPPF)
International pempigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) ay isang pang-internasyonal na organisasyon ng pasyente na nagbibigay ng suporta, pagtatanggol, kamalayan, at edukasyon sa mga apektado sa pamamagitan ng ang bihira, autoimmune blistering sakit (AIBD) pempigus at pemphigoid. Dahil sa 1994, IPPF ang ay isang US-rehistradong 501(c)(3) hindi-para-profit na organisasyon championing AIBD pananaliksik, medikal na propesyonal na edukasyon, at pampublikong kamalayan. Ang IPPF Ang ay nag-aalok ng serbisyo suporta sa libu-libong ng mga pasyente, tagapag-alaga, at medikal na propesyonal sa bawat taon. Para sa karagdagang impormasyon sa International pempigus & Pemphigoid Foundation, makipag-ugnayan sa IPPF sa (855) 4-Pempigus, (916) 922-1298, o online sa www.pemphigus.org.

Nai-post sa

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION