Isa sa mga pinaka-mahirap na gawain ang IPPF (at lahat ng bihirang-sakit na mga organisasyon) mukha ay Pagtugon sa isyu ng di-pagkilala — kung paano turuan at ipaalam sa paglipas ng 8,000 dermatologists sa Estados Unidos nag-iisa, ang karamihan ng kanino ay hindi kailanman makikita ang kaso ng P / P. Especially when the doctors who actually treat medical patients (at hindi lamang gawin ang plastic surgery) ay kaya hinamon sa mga komplikadong mga medikal na kaso at kaunting oras para sa tipanan — mas mababa ng isang pagkakataon na basahin ang mga titik o polyeto matapos na nangangailangan na i-scan ang mga medikal na journal, online at sa print.
Ngunit ang mga kasapi ng iyong komunidad ay nagsusumikap na maabot ang mga medikal na propesyonal at makakuha ng salita out. Dalhin Miki, halimbawa. Marami mo alam ang Miki mula sa email group na talakayan, laging handa na may isang kuwento na napuno sa hiwi katatawanan, ngunit alam mo siya ay nagtatrabaho mula sa kanyang silyon upang makakuha ng salita sa P / P?
Miki isinulat at iniambag ng isang artikulo sa Journal ng dermatolohiya Assistants manggagamot (JDPA) pagpapaalam sa alam sa kanila tungkol sa mga palatandaan, sintomas at pagpupumilit ng nagsisimula PV masuri mabilis (tingnan ang buong artikulo Miki sa .
Ang JDPA ay ang journal na umabot sa isang karamihan ng pagsasanay dermatolohiya Pas pati na rin ang iba pang mga healthcare propesyonal na kabilang ang mga propesyonal nars. A paper version of the Journal is mailed to over 1,700 PA’s nationwide as well as to pharmaceutical industry members and dermatologists and the entire board of the American Academy of Dermatology (AAD) at ang mga Amerikano Academy ng Pas (AAPA). Sa wakas, Ang artikulong ito ay naka-archive na online at kapag ang isang tao ng Google “pempigus” nila upang basahin ang higit pa tungkol sa aming mga sakit.
Sa karagdagan sa mga nagpapahintulot sa IPPF upang ibahagi ang impormasyon sa mga dermatologists sa buong bansa, ang JDPA din ay mapagbigay sa pagsuporta sa IPPF sa isang kaukulang imbitasyon / promo para sa aming Taunang Meeting sa Philadelphia. Inaasahan namin na magkaroon ng pagkakataon sa malalim na turuan ang mga PA sa mga medikal na impormasyon at mga alalahanin ng pasyente sa pulong.
Sa 2010, IPPF ay patuloy ang gusali ng aktibidad ng kamalayan na ito na may mga artikulo para sa Journal na drafted pamamagitan ng aming Medical Advisory Board na-direct sa dermatolohiya propesyonal — pagbabahagi ng impormasyon at na kagila sa kanila na kasangkot sa pagkalat kamalayan. Miki opened the door to the possibility that many THOUSANDS more dermatologist’s staff will consider P/P as a possible diagnosis and have resources to help patients consider options and get effective treatments. Bigyan Miki isang yakapin (siya loves ang mga ito) sa tao o sa pamamagitan ng email, kapag mayroon ka ng pagkakataon!
Dr. Steven K. Shama * ginawa ng mga komento sa tabi ng Miki ng artikulo na naghihikayat sa kanyang dermatolohiya mga peers upang turuan ang pangkalahatang medikal na propesyonal na mga eksperto pempigus at pemphigoid ay magagamit upang masuri at ituring ang mga sakit ng balat, buhok, kuko, at karamihan sa mga mauhog membranes, to remember the importance and power of touch, at upang gumawa ng mga doktor bang may P / P kadalubhasaan.
Ang IPPF Ang naghihikayat sa anumang mga medikal na propesyonal na upang makipag-ugnay sa amin at maaari naming ilagay ang mga ito sa ugnayan sa pempigus at pemphigoid eksperto. Iyon ay ang IPPF support network na aktwal na ibinigay ang pangalan ng dermatolohiya espesyalista, Dr. Grant Anhalt (Ng IPPF Medical Advisory Board miyembro at bahagi ng ang inspirasyon at motiviation na upang simulan ang IPPF), upang matulungan ang Miki at marami pang iba tulad ng kanyang.
Ang IPPF Ang ay may mga listahan ng mga doktor ng referral magagamit online sa Komunidad IPPF (community.pemphigus.org) na-update buwanang at maaaring ma-download / print out. Kung alam mo ng isang doktor ay hindi sa aming listahan, ngunit sa tingin mo ay dapat na, punan ang isang maikling form sa http://ippf.referrals.sgizmo.com upang maaari naming idagdag ang mga ito sa aming listahan.
* Dr. Shama ay sa pagtuturo kawani ng Harvard Medical School at isang aktibong pagsasanay dermatologo dahil 1981. Ang isang mataas na regarded manggagamot at lektiyurer na, Dr. Shama ay iniharap higit sa 100 ng kanyang mga workshop sa insightful sa mga medikal na propesyonal sa buong Estados Unidos.
