Welcome to the IPPF’s P / P Disease Registry! Registry ay isang koleksyon ng mga data na ginamit para sa pananaliksik o comparative pag-aaral. That’s what we’re hoping for!
Ang mas maraming data na maaari naming kolektahin, ang mas mahusay na ang impormasyon na maaari naming ibigay sa mga mananaliksik, ang maaga maaari silang makahanap ng mas mahusay na mga paggamot, mas maaga diyagnosis, isang araw – Ang gamutin!! Ang pempigus-Pemphigoid Registry ay dinisenyo upang tulungan ang mga medikal at pananaliksik komunidad maunawaan uso sakit, paggamot kinalabasan, sakit na pasanin, at ilang mahahalagang demographic na impormasyon tungkol sa pasyente(mga) edad at kasarian. Gamit ang mahalagang impormasyon mula sa malaking bilang ng mga kalahok ay maaaring mas mahusay na namin tagataguyod para sa mga mapagkukunan upang mapabuti ang pasyente na suporta at doktor edukasyon, at mapabilis ang pagtuklas ng pananaliksik.
Kalahok
Ito ay tumatagal ng tungkol sa 15 minuto ng iyong oras upang sagutin ang ilang mga simpleng paggamot, paggamot, at pamumuhay tanong. Iyan na ang lahat! Ang iyong impormasyon ay tinipon, naka-imbak, at handa na kapag ang mga mananaliksik ay kailangan ng data sa pempigus at pemphigoid pasyente. Kung hindi mo natanggap ang iyong personal na, imbitasyon sa email at link mula sa IPPF, mayroon kang dalawang mga pagpipilian: makipag-ugnay sa amin at padadalhan namin ito sa iyo, o lamang sige at ipasok ang iyong impormasyon sa registry.
Bagay-bagay kailangan mo
Ikaw ay nais na makakuha ng ilang mga bagay na handa bago ka magsimula.
- Ang iyong kasalukuyang sa pempigus at pemphigoid reseta ng gamot (ang mga bote na gumagana ang pinakamahusay na kung mayroon kang mga ito)
- Alam kung gaano katagal kayo ay paglalaan ng gamot
- Mong nakaraang pempigus at kasaysayan ng pemphigoid reseta ng gamot upang isama ang mga kadahilanan kung bakit ka tumigil sa pagkuha ito
Ilang Karagdagang mga bagay na Isaalang-alang
Alam mo…ito ay maaaring maging isang magandang panahon upang isaalang-alang ang isang journal (kung hindi mo sinimulan na). Maaari mong basahin kung paano ang isang pamilya ay gumagamit ng kanilang pempigus / Pemphigoid Journal upang manatili sa tuktok ng mga pagbabago sa regular na, paggamot, paggamot, and blistering in our Quarterly archives to read Capture the Learning: Paano Journaling Maaari Tulong Sa at Out ng Opisina ng Doktor.
Tanong
Kung mayroon kang anumang mga katanungan, click the Ask a Question link and make sure to select REGISTRY for the Reason. Kami ay magiging masaya na tulungan ka at makapagsimula ka kaagad!
