Pagbabahagi ng iyong data; Pagbibigay ng Regalong ng isang Better Life

Kung sinuman ay Sinabi sa akin apat na taon na nakalipas na Gusto ko ay sumusulat ito nagkukuwento, Hindi ako naniniwala sa kanila. Ang pangalan ko ay Susan Gonzales at ako ay masuri sa pempigus vulgaris (PV) sa Pebrero ng 2006. Kaya ako ay may sakit sa pamamagitan ng ang oras ng mga ito diyagnosis aking at ang aking pakiramdam ng kawalan ng pag-asa at kawalan ng pag-asa ay ang lahat ng gugulin. Ito PV diagnosis, nakakatakot tulad ng ito ay, ay malugod bilang ko ay bounced mula sa doktor sa doktor at nagkaroon ng pagsubok matapos na pagsubok, para sa walong buwan na walang sagot sa kung ano ang nangyayari sa akin.

Sa wakas, ng isang bagong grupo ng mga doktor maglagay ng pangalan sa sakit na ito na paglusob aking katawan. Isang sakit na ang pangalan ay bilang nakakatakot bilang lesions na sakop sa aking lalamunan, sa loob ng aking bibig at ngayon ay nagsimula sa aking mga labi. Bilang tumingin ako pabalik, ito ay lubhang mas madaling makitungo sa sakit na ito kapag ang mga lesions ay nakakulong sa aking lalamunan at bibig. Pagiging sa labas benta, sa isang araw kapag ako ay maaaring mag-ipon ng sapat na lakas upang matugunan sa isang client, Maaaring sila ay pinaghihinalaan na hindi ko na rin nararamdaman, ngunit hindi alam kung bakit. Pero, isang bagong antas ng pagkabahala overcame ako kapag ang mga lesions nagsimulang lumitaw sa aking mga labi. Ang mga tingin at stares mula sa mga tao ay masakit. Nais ko lamang upang itago.



Sa aking darkest sandali na may sakit na ito, pakikipag-usap tungkol sa mga ito sa sinuman bukod sa aking mga doktor at ang aking pamilya sa malapit, ginawa ng sakit na ito na masyadong real para sa akin, ng panunulak mga mga saloobin sa malayo, kahit na kung lamang para sa maikling panahon ng oras na pinahihintulutan sa akin na pakiramdam bilang kung ako ay "normal". Iyon ay hanggang ako ay tumingin sa mirror at nakita ang mga lesions sa aking mga labi at sa aking bibig, Gusto ko mabilis ay dinala pabalik sa katotohanan.

Hanggang sa ito ako ay malusog ang lahat ng aking buhay at ng isang tao napaka sa kontrol ng bawat aspeto ng aking buhay, na kung bakit ang sakit na ito hindi lamang sa akin devastated pisikal, ngunit itak pati na rin. Ito ay isang bagay na ko na lang ay walang kontrol. Pagkatapos ay bibigyan ng mga balita na ang sakit na ito ay napaka-bihirang, hindi nalulunasan at na Gusto ko malamang sa ilang uri ng gamot para sa natitirang bahagi ng aking buhay, ay halos higit pa sa kaya kong panghawakan. Ako ay nawala mula sa napaka independiyenteng, malakas na babae, na noon ay laging ang bato para sa lahat, sa isang may sakit at umaasa na tao sa walong buwan lamang. Hindi ko alam kung ang taong ito na ay kaya handa na lang huminto at bigyan in sa sakit na ito. Hindi ko ay isang masukuin sa aking buhay at sa unang pagkakataon ako ay nagbibigay up. Ang damdamin ng paghihiwalay at kawalan ng pag-asa ay napakalaki.

Masuwerte, ang prednisone "kicked sa" mabilis para sa akin at kahit na pisikal ko pa rin mukhang may sakit, ito nadama kaya magandang sa pakiramdam mabuti at ang aking isip ay nagsimulang upang pagalingin pati na rin. May mga setbacks kasama ang paraan, na tila upang hilahin ako pabalik sa sarili phase awa, ngunit pagkatapos ng aking doktor tinutukoy ang pinakamahusay na halo ng mga gamot para sa akin ako ay patuloy na makakuha ng malusog bawat araw. Iyan ay kapag ang galit ang nagsimulang i-set sa at pagkatapos ay ang pagpapasiya na hindi ako ay pagpunta sa ipaalam sa sakit na ito manalo. Ito ay isang mahabang paglalakbay upang makarating sa lugar na kung saan am ko ngayon, at alam ko na ngayon na kung ano ang aking naranasan ay nakaranas ng maraming ng aking mga sa pempigus at pemphigoid peers pati na rin.

Ako firm believer na ang lahat ng mangyayari para sa isang kadahilanan at na may magandang dumating mula sa ilang ng ang darkest ulit sa aming mga buhay. Ito ay may para sa akin. Bilang ako ay sumasalamin sa maraming mga tao na ako ay konektado sa bilang isang resulta ng sakit na ito, Pakiramdam ko ay mapalad. Namin ang lahat ng ibahagi ng isang karaniwang bono na sustains sa akin sa isang pang-araw-araw na batayan.

Din ako naniniwala na ito ay ang aking pagliko sa ngayon magbigay pabalik sa iba na ibahagi ang aking sakit. Binabahagi ang aking mga kuwento sa pag-asa na makakatulong ito na may na ay struggling sa kanilang Paglalakbay — Ang pagbabahagi ng aking kuwento ay nagbibigay-daan sa iba malaman na may pag-asa at na maaari naming mabuhay ng isang produktibong buhay sa kulob ng sakit na ito.

Para sa akin ang pinakamahalagang kontribusyon na sa tingin ko na maaari kong bigyan ay upang ibahagi ang aking medikal na impormasyon, sa pamamagitan ng pagsali sa Program Pamamahala ng Kalusugan at ang Data Registry. Documenting aking medikal na data at ang aking pag-unlad ay makakatulong sa hinaharap pananaliksik ng suporta at makatulong sa pagbuo ang pinakamahusay na kasanayan para sa paggamot ng mga sakit. Ito ay sa pamamagitan lamang sa pamamagitan ng pananaliksik na ang isang landas ay aspaltado para sa pempigus at pemphigoid solusyon / paggamot at ito ay makakatulong sa hinaharap pasyente makakuha ng mga paggamot na ay kaya desperately kinakailangan para sa kanila.

Kung ako ay may anumang mga reserbasyon tungkol sa pagbabahagi ng aking medikal na data, Ko lamang na kumuha ng aking sarili bumalik sa Pebrero ng 2006 at tandaan kung paano maysakit ako ay at malaman na kung sa pamamagitan ng pagbabahagi ng impormasyong ito ay gawing mas madali para sa isang hinaharap na P / P peer upang makakuha ng mas mabilis at diagnosis o mas mahusay na mga pagpipilian sa paggamot, kaysa sa kong gawin ito maluwag sa kalooban.

Kami ay isang maliit na komunidad, ngunit sama-sama, maaari naming gumawa ng isang pagkakaiba para sa mga hinaharap na henerasyon ng mga pasyente. Tanungin ko sa iyo na mangyaring isaalang-alang ang pagsali sa akin sa pagtulong sa mga hinaharap na P / P pasyente. Natin ng braso ang mga doktor at mga mananaliksik na may data at impormasyon na sana isang araw humantong sa isang gamutin para sa aming mga sakit. Hindi ba ito ay isang kahanga-hanga na regalo upang bigyan?

Susan ay isang IPPF Peer Kalusugan coach at PV pasyente.

Nai-post sa Problema 60 - Tagsibol 2010
SUMALI NGAYONG ARAW!
Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION

KASTILA VERSION