Editor Tandaan: Ito ay isang sipi mula sa isang sulat na natanggap namin mula sa anak na babae ng isang pasyente pagpapahayag ang kanyang gratitiude para sa Foundation at ang kanyang mga pagsisikap. Tinatanggap namin ang mga titik tulad nito – at titik para sa anumang kadahilanan – sa pamamagitan ng postal mail o email at Masaya muling i-print ang mga ito sa iyong pahintulot.
Bakod ay ang aking mga donasyon sa memorya ng aking mahal na ina sa Phyllis Sigman na lumipas ang layo 2002 mula sa lahat ng mga therapies at gamot pati na rin ng kakulangan ng kaalaman ng Bullous Pemphigoid. Mga brutal na taon ng pagdating ng shock at hanga kampanya na nakasaksi ko mula sa kanyang sakit ay tunay na ang pinaka-mahirap ng aking buhay.
{quote}I don’t know why there is not a spokesperson in every single town in this country (sa) turuan ang publiko tungkol sa mga mga horrifying at debilitating Pemphigoid na na sakit.{/quote} Ito ay isang kabangisan sa ngalan ng medikal na komunidad na ito ay hindi higit pa mainstream. Aking ina pinagdudusahan 6 ibang misdiagnoses mula sa 6 ibang dermatologists sa Arizona. Ibinahagi ko ito sa mga tao at sinabi sa kanila upang malaman kung saan maaari silang pumunta (upang malaman) tungkol sa pempigus, kabilang ang iyong Foundation.
Ito ay isang bagay ng buhay at kamatayan sa ilang mga kaso, bilang ko nahanap ang mahirap na paraan. Pinapahalagahan ko kung ano ang Foundation ay gumagana na gawin at sa tingin ko rin na ang lahat ng mga dermatologists ay hindi dapat lamang na rin ang aral sa sakit na ito ngunit ang mga medikal na komunidad ay dapat kunin ang mas seryoso sa bawat maliit na bayan sa bansang ito.
Gusto ko lang Foundation ang malaman na ang mga sa atin na nawala ang aming mga mahal sa buhay sa ravages ng mga sakit na ito at ang kakulangan ng interes o pagpopondo ay hindi kailanman nakalimutan. Tuwing mayroon akong isang pares ng mga dagdag na mga dolyar ko laging suportahan ang Foundation. Pagpalain kayo ng Diyos ang lahat para sa kung ano ang iyong ginagawa at manalangin ko na walang iba pang mga pamilya ay kailangang magdusa ang mga frustrations at pagkawalang-taros na ang aking pamilya ay may upang matiis. Ang aking ina ay isang pambihirang tagamaneho ng tanke sa pamamagitan ng kanyang 3 buwan labanan, at marahil kung ang malaking gulong na gumawa ng mga patakaran pinondohan at kinuha ito higit pa seryoso baka siya maging dito ngayon. Diyos lamang ang nakakaalam.
Very Best Regards,
Diane Slocum
[box type ="dalandan"]
Mahal na IPPF,
Salamat para sa lahat ng ginagawa mo para sa ito kalagayan. Ako ay isang pagpapatawad pasyente. Kung hindi ito ay para sa ng dermatolohiya Department sa University of Michigan Gusto ko ng patay!! Bago sila, Ko nagastos 15 mga araw sa isang ospital kung saan walang isa kailanman narinig ng pempigus.
Ako dumating sa UofM ko ay nakikilala sa pamamagitan ng 4 Doktor & 3 nars. Alam nila kung saan sila ay pagpunta at kung ano ako kailangan. Pero, ibinigay nila sa akin maliit na umaasa dahil ang maagang pamamagitan ay ang kasagutan. Ko na ginastos sa halos 2 buwan doon.
Ngayon ako scarred at bugbog ngunit AM ko buhay! Kung ang sinuman ay nagkakaroon ng isang hard oras na paghahanap ng paggamot mangyaring sabihin sa kanila ang aking kuwento ng pag-asa, pagtitiyaga, patawad! Maliban kung ikaw ay mayroong hindi mo isipin na kawalan ng pag-asa!! Pagpalain ka & lahat na naghihirap.
Wanda Duncan
[/kahon]
