Kapag ako ay unang masuri sa PV, Ako ay devastated ng karamihan sa mga tao ay. Ito ay dumating sa napakabilis, tatlong linggo mula sa unang sintomas, at napaka viciously. Hindi ako kumain ng anumang solids, Hindi ko maaaring tumayo — dahil sa malaking blisters karapatan sa parehong insteps — at hindi ko maaaring maging komportable sa kama dahil sa mga blisters na sumasaklaw 70% ng aking katawan.
{mga quote hanayin = kanan}Sa kabila ng kung ano ang aking mga doktor sinabi, Hindi ko makita kung paano ako makakakuha ng bumalik sa normal.{/quote} Pagkatapos ako ay upang makakuha ng sa sa IPPF website at ang e-mail group ng talakayan, kung saan Gusto ko malaman unang bahagi ng kung paano ang mga iba ay nakuhang muli, at kahit nawala sa pagpapatawad. Natutunan ko din kung paano masuwerteng ako ay na-diagnose kaya mabilis. Maraming mga tao ang gagastusin buwan, o taon na itinuturing para sa iba pang mga kundisyon, na sa pangkalahatan ay nagdudulot ng karagdagang pinsala kaysa sa mabuting.
Aking iisip na pagkatapos naka sa paghahanap ng isang paraan upang maabot ang mga tao na hindi alam na sila ay may sakit, o ay lamang na-diagnosed na. Nakita ko na ang IPPF ay isang network ng support group na magbigay ng isang base mula sa kung saan upang makamit ang aking layunin. Tulong dating sa isa ng ang IPPF doktor / pasyente conference. Ko dinaluhan ng isang pagawaan kung saan sila nagbigay sa amin napakahalaga tulong — kabilang ang mga ideya na ang lahat ng isa ay gawin ay pumili ng isang petsa, makahanap ng lugar at ipahayag ang pagbuo ng isang grupo. Anunsyo ay ipinadala ng IPPF sa lahat ng kanilang mga contact sa aming lugar, at natapos na namin na may dalawampung dalawang tao sa na unang pulong.
Ko natanto na, dahil pempigus / pemphigoid kaya bihirang, pagsubok upang gumawa ng publiko sa pangkalahatan malaman ay hindi mabisa paraan upang maabot ang maliit na bilang ng mga tao na maaapektuhan ang. Better defined targets consist of the points of entry to the health care system Front-line doctors, dentista at nars.
Pagkabit ang mga katotohanan na parehong sakit mas madalas ipakita ang paunang sintomas sa bibig, at na may isang malaking-malaki dental conference sa Boston, dinaluhan sa pamamagitan ng 28,000 dental propesyonal, namin nagpasya upang simulan ang aming kamalayan kampanya sa Yankee Ngipin Kongreso. IPPF ay napakahalaga sa pamamagitan ng pagtulong sa aming support group magkasama isang pang-edukasyon na talahanayan. IPPF ang ibinigay ng lahat ng mga uri ng mga materyales pang-edukasyon. Wala sa financial at suporta ng disenyo ng IPPF, hindi namin ma-ibinigay ito pang-edukasyon pagsisikap.
Kung Nagagawa namin walang tao, sa pagsisikap na binayaran off kapag ang isang batang babae, taong gumagawa sa isang dental kasanayan sa Western Massachusetts, pumunta sa aming mga talahanayan. Siya ay plagued sa pamamagitan ng mga umuulit na blisters sa kanyang bibig. Nakadirekta ko sa kanya sa website IPPF upang makakuha ng impormasyon at tinutukoy sa isang lokal na doktor na pamilyar na may sakit, at kung sino ang maaaring posibleng sabihin sa kanya na hindi siya ay imagining na mayroong mali.
