Masakit at nakakatakot na mga sintomas walang tila upang ipaliwanag o maunawaan; ng diagnosis na hindi mo pa narinig ng bago; unawa sa aktwal na sakit; treatment options most of which have not been FDA approved or may be considered experimental; epekto upang isaalang-alang; posibleng pagpapatawad ngunit walang lunas. . . Lamang sinusubukan sa lahat ng nasa itaas ay lubos napakalaki. Ngayon, kung paano mo ipaliwanag ito sa iba
Bago kahit mong maayos ang tatanungin ka ng iba kung paano ikaw ay o kung ano ang mayroon ka. Paano mo answer mga tanong na ito ay subukan upang makahanap ng relatibong madaling upang maunawaan ang paliwanag (e.g. Ang immune system ng Aking katawan ay hindi gumagana nang maayos; ito ay umaatake ang aking katawan.)
Mahanap ko na ang ilang mga tao ay kahit nalilito sa pagkakaiba sa pagitan ng autoimmune sakit (Tulong) at nakuha immune kakulangan (sa AIDS). [Tingnan ang Terrys buong artikulo tungkol sa AID vs. AIDS sa aming website sa www.pemphigus.org / aid o tumawag sa 916.922.1298] Ito ay nakakagambala kapag ang mga iba ay natatakot na sila kontrata pempigus o pemphigoid mula sa amin.
Habang naroon ay edukasyon tungkol sa MS, Lupus, Sakit sa buto at iba pang mga autoimmune disorder, the more rare ones remain a mystery and a scary one at that. Mula sa isang sikolohikal na punto ng view ng lahat ng ito Inilalagay ng mga tao na may mga bihirang mga autoimmune sakit sa isang natatanging kasahulan. Ngayon ay kailangan mong makaya na may takot ng iba pati na rin ang iyong sariling. Tulad ng karamihan sa takot, maaari silang madalas na may isang mahusay na dosis ng impormasyon.
Personal, Mahanap ko ito pinakamadaling lang sabihin pempigus ay isang autoimmune sakit tulad ng Arthritis o Lupus. Dahil mayroon ko ang arthritic kamay, maaari ko lang ilagay ang aking kamay at sabihin ito ay hindi isang sakit na maaari kong ibigay ang sinuman anumang higit pa kaysa sa maaari kong aktwal na magbigay ng may Arthritis. Kung ang mga taong nais karagdagang impormasyon, Ako karaniwang lamang sumangguni ang mga ito sa website. Mga taong pumunta matuto ng maraming masyadong mabilis. Edukasyon ay bahagi ng misyon na pahayag ng IPPF. Mula sa website, maaari kang makakuha ng at ibigay ang key puntos upang taasan ang kamalayan at i-minimize ang takot sa mga iba.
Kung, bilang isang pasyente, tingin mo napilitang karagdagang ipaliwanag ang iyong partikular na autoimmune sakit, ilang nakopya / naka-print na mga pahina ay maaaring sumapat, o maaari mong magsulat ng isang maikli at malinaw na paliwanag sa index card kung saan madaling dinala sa paligid sa isang wallet (o gamitin ang sample sa kaliwa).
Sa pamamagitan ng oras ang artikulong ito sa naka-print na, Ako sa Dental School ng University of Pittsburgh para sa mga dentista sa pagtanggap ng mga patuloy kredito edukasyon. Hindi ako isang dalubhasa sa pagpapagaling ng mga ngipin, ngunit Naiintindihan ko ang mga hamon ng sakit na ito at mayroon akong tulong at suporta mula sa Janet at sa aking kapwa mga Miyembro ng Lupon kabilang Dr. David Sirois. Ginawa ko ang pagkakataong ito mangyayari sa pamamagitan ng napakanipis pagkamapilit. Pakiramdam ko ay napaka-Matindi ang tungkol sa mga pasyente pagkuha ng kanilang mga diagnoses sa isang mas napapanahong pamamaraan.
Tunay kong naniniwala namin ang lahat ng may kakayahang gumawa ng isang pagkakaiba para sa iba sa pamamagitan ng pagbibigay ng aming oras at enerhiya upang matulungan ang mga tao — parehong mga doktor at aming komunidad — maging mas malaman ng mga diagnoses at mga hamon. Kung ito ay oras, pera, o iba pang mga mapagkukunan, bawat maliit na bit tumutulong! Aking asa at paniniwala namin lahat pindutin iba pa sa positibong paraan at anumang namin upang mag-ambag ng ating sarili ay gumawa ng isang pagkakaiba.
