Kami Nobis kartel bintana 7 bahay premium activation key

Ang Mahabang Paglalakbay sa na Sweet Lugar na Tinatawag “Patawad”

"Mula sa lahat ng alam namin tungkol sa pempigus vulgaris, ikaw sa pagpapatawad. "

Stared ko lang sa doktor sa kawalang-paniwala. Tingin ko ko talagang sinabi, “Ay kidding sa akin, karapatan?” Marahil hindi ang pinakamahusay na tugon. Subalit siya smiled, tulad ng ginawa ng iba pang dalawang doktor sa kuwarto, at sinabi, “Hindi, Hindi ko ako kidding.”

Kinuha ito sa akin hanggang iniwan ko ang appointment, nakuha sa aking kotse at stuck depensa-sa-depensa sa Boston trapiko upang mapagtanto na ako ay tapos na ito. Ako ay licked ito mapaglalang sakit-rin, bilang licked bilang isang autoimmune sakit na maaaring makakuha ng. Sinuman na ay battled isa ng alam na doon ay palaging ang pagkakataon na ito sa likuran nito pangit ulo muli - “hindi nalulunasan, lamang magamot,” ay ang pigilin ang sarili marinig namin ang lahat ng paraan masyadong madalas.

Ngunit para sa akin, ang salita “patawad” tulad ng mabuting. Medikal, ayon sa aking dermatologo Dr. Arturo Saavedra-Lauzon, na mga kasanayan sa Brigham at Kababaihan sa Ospital, pagpapatawad sa pempigus vulgaris ay nangangahulugan ng tatlong bagay: Walang klinikal na katibayan ng mga aktibong sakit o totoo acantholysis, isang breakdown ng cell layer ng panlabas na bahagi ng balat; aking B cell, na ay dadalhin sa zero sa pamamagitan ng isang 12-paggamot na kurso ng Rituxan ®, ay nakuhang muli sa normal ang kawalan ng sakit; at walang IGG antibody ay nabanggit sa aking mga di-tuwiran immunoflorescence pagsusulit.

Ironically, ito ay anim na taon na halos sa petsa dahil unang ako ay napansin ng isang bagay pagpunta horribly mali sa aking immune system. Noong unang bahagi ng 2003, matapos ano tila tulad ng pinakamahabang limang buwan ng aking buhay, aking ina lumipas malayo. Sa oras, Ako ay isang editor para sa isang computer magazine, zig-zagging sa buong bansa pagbuo at humahantong sa isang-araw na tech seminar. Ilang linggo, Gusto ko lumipad sa California at gawin ang aking paraan bumalik East, tigil na gawin ang mga klase sa tatlong iba't ibang lungsod sa tatlong araw. Ito ay isang nakakapanghina iskedyul, ginawa mas napakahirap ng sinubukan ko na gumastos ng mas maraming oras sa aking ina sa isang ospital ng Pennsylvania hangga't maaari.

Ipinagpatuloy ko na bilis sa pamamagitan ng tag-init. Pagkatapos sa ang pagkahulog, Napagpasyahan ko na kumuha ng pahinga at pumunta sa London na may ilang mga kaibigan. Gayunman, ito natapos ang aking kaisipan at pisikal na paglabag point. Sa bahay ang flight, Napansin ko ang pulang sa rimming sa paligid ng aking mga mata. Tinatawag ko ang aking terapeutiko kapag nakuha ko bahay at sinabi niya sa akin ang dapat kong nakuha ang "rosas mata" o ilang iba pang mga virus sa panahon ng aking biyahe. Sa loob ng araw, ang aking mata ay hindi na rimmed lamang na may pula, sila ay tunay marugo-naghahanap at, kung ano ang alam ko ngayon ay mga blisters at lesions, ay nagsimula na lumitaw sa ang mucosa ng aking ilong, gilagid, mga labi at lalamunan.

Ako ay peppered na may mga blisters sa point na hindi ko maaaring kumain. Mabilis na sila ay nagmamartsa ng kanilang paraan patungo sa aking boses kahon, na nilalayong hindi ako maaaring makipag-usap, kaya ko ay inilagay sa maikling-kataga ng kapansanan. Rin, pa rin namin ay hindi alam kung ano ako ay may at ay ipinapalagay maaaring ito ay nakakahawa.

Sa wakas naisip namin na kami ay sa sa isang bagay, lamang namin ay hindi alam kung ano, dahil doktor inireseta ng isang maikling kurso ng mataas na doses ng Prednisone. Talaga, isang beses ko na nagsimula sa ang Prednisone, ang mga lesions nagsimula i-clear, kaya ibinalik ko na magtrabaho at naisip namin ang lahat ng ako ay cured. Gayunman, bilang ko tapered off ang Prednisone, ang lesions reappeared sa at oras na ito, sila ay mas masahol pa, materyal para sa blangket hindi lamang ang aking panloob na mucosa, kundi pati na rin ang aking tiyan at binti. Ang nakakahawang sakit na doktor sinabi hindi siya maaaring makatulong sa akin at ipinadala sa akin sa aking paraan. Muli, Ko ay sidelined mula sa trabaho at sa labas ng kapalaran. Sa aking kapatid na babae ay humihimok sa, Ibinalik ko - bilang isang huling-sangkahan pagsisikap bago ang ER - sa aking terapeutiko.

Siya concluded na dahil ito ay makikita na ngayon sa aking balat, siguro ang dermatologo isang ay matutulungan at ipinadala sa akin sa Dr. Jay Cohen sa Newton-Wellesley Hospital malapit sa Boston. Sa kabutihang-palad, Dr. Cohen ay lamang kamakailan na nakita ng isa pang pasyente sa pempigus vulgaris - kanyang unang sa taon, sinabi. Kinuha siya agad ng isang byopsya ng aking mga lesions sa tiyan at nakumpirma na ang pagsusuri sa Dr. Razzaque Ahmed, isang dalubhasa sa patlang na ito. Siya na tinatawag na Dr. Ahmed personal at nagtanong sa kanya upang makita ako sa lalong madaling panahon. Ito ay sa paligid ng Pasko ng 2003. Sa pamamagitan ng bagong taon, Ako ay isang pasyente na may Dr. Ahmed. Ako ay magpakailanman nagpapasalamat sa Dr. Cohen para sa paglalaan tulad ng isang personal na interes sa aking kaso at pagbabago ng tilapon ng epekto ng sakit na ito sa akin.

Sinubukan kong ipagpatuloy ang aking paglalakbay iskedyul na trabaho ngunit sa loob ng ilang buwan natagpuan ito masyadong demanding at umalis ako upang maging isang libreng tistisin manunulat. Sa isang tabi, na marahil ang pinakamahusay na bagay na kailanman nangyari sa akin. Ito ay isang lifelong managinip na matutupad. Bilang aking pamangking lalaki matalino sinabi, "Tingnan, doon ay ang ilang mga magandang bagay tungkol sa battling sakit na ito. "

Ang huling dayami para sa akin ay kapag ang buong aporo ng aking lalamunan sloughed sa isang piraso ng tissue. Sakit ay kaya masakit na masakit na nadama ko bagsak. Ako ay sa IVIG para sa mga taon sa puntong iyon at ako ay tila sa isang stalled pattern na hindi ipaalam sa akin ang Prednisone. Sa wakas, napagpasyahan naming na Gusto kong matikman ang protocol Rituxan ® na ang mga iba ay nakikita tagumpay sa. Ako disimulado maayos sa tandem sa may IVIG at ma-kandila off ang Prednisone na ganap. Kahit na ako ay paggawa ng medyo mas mahusay na, Ako pa rin ay blistering dito at doon at ang aking gilagid ay maliwanag pula at malaman.

Hindi ko ay nagmamalasakit, Ko nadama mabuting. Kahit na ako ay nagtatrabaho sa isang personal na tagapagsanay at salamat sa patulis off ang Prednisone at pagkain mas mahusay na, ay nawala ang bloating sanhi sa pamamagitan ng Prednisone. Aking antas ng enerhiya ay din rebounded kaya ako poured sa aking sarili sa kasal ng aking pamangking babae, kinuha ng isa pang pamangking babae at pamangking lalaki sa isang cruise sa Alaska; at tumakbo ng 5k - lahat sa loob ng isang tag-init.

Wala akong sabihin sa iyo kung ano ang nangyari sa tabi. Pinagdudusahan ko ang isang magandang napakalaking mabinat. Isa na durog ako pisikal at itak. Kung saan halos ako ay tapos na IVIG - isa pang ikot-ko biglang ay bumalik sa bawat apat na linggo pagkatapos na ginawa ito sa 14-linggo pagitan at ako ay bumalik sa Prednisone. Ang pinakamasama bahagi, Ako ay tapos na ito sa aking sarili. Kaya ko nagpasya mula sa na point sa - walang dagdag na diin at lamang mababang-epekto ehersisyo. Kapag ang aking health insurance sapilitang sa akin upang lumipat dermatologists, Kinuha ko ang pagkakataon upang simulan ang paggawa IVIG mas malapit sa bahay — isang 10-minutong drive sa isang malapit na ospital klinika vs pagbubuhos. isang dalawang-oras na drive sa Boston. Na nag-iisa hinalinhan ng isang napakalaking halaga ng diin.

At amazingly, sa nakalipas na ilang buwan, Nagkaroon na ako ng walang lesions at ang aking mga gilagid ay maganda pink / salmon kulay na ako ay admired sa iba.

Kaya na nagdudulot sa akin sa ngayon at na kahanga-hangang salitang "patawad." Tulad ng iyong nakikita, ito ay naging isang mahabang paglalakbay at may ko bawat karapatan na may pag-aalinlangan ng kung gaano katagal ito ay ang lahat ng huling. Upang sabihin ito ng aking ulo na ngayon ay isang kasinungalingan. Ko pa rin maiwasan ang karamihan sa mga pagkain na ay sinabi ko na maaaring maging sanhi ng mga lesions tulad ng acidic o matulis, pointy pagkain. At gagawin ko ang isang site-check ng aking bibig araw-araw upang makita kung paano ang aking mga gilagid at dila ay faring. Maingat ako na hindi over-magpunyagi aking sarili at mag-alala anumang oras na ako sa paligid ng isang tao na may virus dahil alam ko na ay isang posibleng paraan upang simulan ang lahat na ito pabalik. At upang maging matapat, Pa rin ba akong gisingin nerbiyos na ito ay pagpunta sa maging ang araw ko mabinat. Ang aking pamilya ay nagaganyak - ngunit maingat - tungkol sa aking pagpapatawad. Sila ay nanginginig upang makita ang sa akin "bumalik sa normal" ngunit alam na ang isang masamang malamig o masyadong maraming diin maaaring Dash ang lahat ng ito.

Ako ba ang karagdagang sa pagpapatawad nakukuha ko, mas takot na ay tumila para sa lahat sa atin. Sa ngayon, Natutunan ko na nagpapasalamat para sa araw-araw na nakukuha ko na paltos-free, ngunit Kukunin ko kung ano ang maaari kong makakuha ng.

ni Sandra Gittlen
Ng PV Pasyente at mamamahayag ng malayang trabahador

Ang Sandra Gittlen ay isang libreng tistisin negosyo, teknolohiya at manunulat ng pamumuhay sa ang mga mas mataas na lugar Boston.
Siya ay ang e-mail sa [email protected] </div>.

Nai-post sa Problema 60 - Tagsibol 2010

SUMALI NGAYONG ARAW!

Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION