Isa sa aming mga boluntaryo na nangongolekta ng mga regalo para sa aming Taunang Meeting auction nabanggit sa akin na ang ilang ng mga lugar na siya ay makipag-ugnayan tinanong ang tanong, ?Ang sakit na ito sa mga bata?? Kapag sila ay nagtanong sa kanya na tanong, siya naisip, ?Oo, siyempre nakakaapekto ito sa mga bata.? Siya remembered kung paano mahirap ito ay sa kanyang anak na babae at ang kanyang buong pamilya kapag siya ay masuri. Naintindihan ko agad kung ano siya ay pakikipag-usap tungkol sa. Dahil lang sa isang bata doesn?t may isang sakit, doesn?t nangangahulugan na ang ?guwantes na yari sa balat ng bisirong kambing? ay hindi apektado.
Bilang namin ang lahat ng alam, mga tao at mga kumpanya ay mas hilig upang magbigay sa mga organisasyon na kasangkot sa mga sakit na nakakaapekto sa mga bata. Rin, pagkuha ng anumang uri ng media pagkilala nang hindi maganda bata ay napakahirap pati na rin. At, kahit na gawin namin, sa kasamaang-palad, alam ng mga bata at mga batang may-edad na ay masuri sa bawat taon sa isa sa aming mga sakit, karamihan ng aming mga pasyente base ay mga tao sa paglipas ng 40.
Madalas namin magpaumanhin ang epekto na ang isang sakit tulad pempigus o pemphigoid maaaring magkaroon sa isang pamilya. Ito ay kaya mahalaga na hindi lamang dapat ang mga tao sa aming mga sakit makuha ang suporta at pag-aalaga na kailangan nila, ngunit ang bata, asawa, makabuluhang iba, grandparents, at malapit pinalawig pamilya ay may pagkakataon upang mahanap ang mga nakikiramay na mga tainga at puso para sa kanilang mga pangangailangan pati na rin. Kung minsan, sakit ay maaaring maging mas nagwawasak sa pamilya kaysa sa pasyente na ang kanilang sarili.
Kapag ako ay masuri ang ilang mga 25 taon na ang nakaraan, Ako ay pagpapalaki ng aking 6 taong gulang na anak na babae nag-iisa. Kahit na ako ay ang suporta ng pamilya, Ang aking anak na babae ay damdamin devastated. Siya ay nawala ang kanyang ama kapag siya ay masyadong bata na tandaan kanya, ngunit gayon pa man, siya ay ginawa ang kanyang imprint sa kanyang buhay. Siya sinimulan exhibiting ng karakter na pag-uugali na kung saan ay napaka tungkol, kaya ako nagdala sa kanya sa isang therapist bata. Pagkatapos 3 buwan ng therapy, siya ipinahayag sa therapist na siya ay takot na siya ay isang ulila, at na mahalin at alagaan ng kanyang? Sinabi ko ang aking dermatologo sa oras, Dr. Clarke, ano ay transpired at kanyang sinabi, ?Dalhin ang kanyang sa. Ako?Makikita makipag-usap sa kanya.? Kaya dinala ko ang aking anak na babae upang makita ang Dr. Clarke. Dr. Clarke nagpunta sa kanyang desk at kinuha ang kanyang business card. Sinabi niya sa aking anak na babae, ?Mo?muling ina ay hindi pagpunta sa mamatay. Gusto ko na ang card na ito. Ito ay ang aking pangalan at ang aking numero ng telepono sa. Kung mayroon kang anumang mga katanungan tungkol sa anumang bagay, mo lamang tumawag sa akin.? Kapag nakuha namin bahay, siya ilagay ang card sa kanyang mga damit gumuhit kung saan Sab ito para sa maraming mga taon. Kanyang uncharacteristic pag-uugali tumigil. Siya ay hindi kailanman ginamit ang card, ngunit lamang ay alam na ang card ay may ginawa ang lahat ng mga pagkakaiba sa mundo.
Ang aming mga sakit na nakakaapekto sa lahat sa aming mga pamilya at kung sinuman kailanman nagtatanong kung ang iyong sakit na nakakaapekto sa mga bata, Ang sagot ay laging ?Oo!? Emosyonal na mga isyu ay maaring maging mas mahirap kaysa sa mga pisikal na mga. Sa aming mga Taunang Pulong, lagi naming magkaroon ng isang tagapag-alaga ng pulong sa panahon ng aming Linggo kaganapan. Kami ay may isang seksyon sa website para sa mga tagapag-alaga. Mula sa aking obserbasyon, mukhang ng mga kababaihan na maging mas bukas sa therapy kaysa sa mga lalaki, ngunit may ay walang kahiya-hiya sa naghahanap ng tulong. Pakikipag-usap ay kaya mahalaga sa pagsunod pamilya sama-sama.
