Kapag ako ay unang masuri sa PV 25 taon na ang nakaraan, Ako ay may hindi na makipag-usap sa tungkol sa aking sakit. Nagkaroon internet hindi ko nadama nag-iisa – na ako ay ang tanging tao sa mundo na may PV. Ako ay sa aking sarili na naghahanap para sa mga kasagutan. Ang ilan sa ang mga tanong na hindi ko ay tanungin, at ang aking mga doktor ay hindi talaga alam, ay tungkol sa mga immunosuppressive gamot.
Bumalik pagkatapos, lamang sila ay simula upang gamitin Imuran, ngunit ang aking mga doktor ay hindi alam o ay hindi sigurado kung paano gamitin ito, kaya ako nanatili sa 30mg ng prednisone para sa 3 taon. Ang mga epekto ng mga steroid ay hindi tinalakay. Ako ay may upang hikayatin aking terapeutiko upang bigyan ako ng buto density baseline pagsubok, suriin ang aking asukal, at humingi ng isang referral upang makita ang optalmolohista. Kaya, kapag sinimulan ko ang IPPF 15 taon na ang nakaraan, ito ay mahalaga na ang lahat ng mga pinakamahusay na impormasyon ay magagamit.
-Insure ang karapatan na katanungan ay tatanungin, IPPF sa ngayon ay nag-aalok ng mga pasyente ng isang Health Management Program. Ito ay isang libreng, kumpidensyal na programa na dinisenyo upang matulungan kang maunawaan ang iyong mga gamot, magbigay ng impormasyon tungkol sa mga epekto at posibleng preventive hakbang, kasama kinakailangan emosyonal na suporta. Kami ay nagbibigay sa iyo ng isang natatanging pagkakataon para sa isa-sa-isang peer kalusugan Pagtuturo, hindi inaalok ng karamihan sa mga non-profit na pundasyon sakit.
Pagtuturo ng kalusugan ay isang aspeto ng HMP; ay isa pang ano ang maaari mong gawin upang makatulong sa amin at ang iba sa iyong sakit. Ang bahagi ng programa na ito ay binubuo ng mga katanungan sa iba't-ibang facets ng sakit tulad ng kung ano ang gamot mo sa, at sa kung ano ang doses. Hinihiling namin kung naiintindihan mo ang iyong sakit, kung paano sakit ay burdened mo ng damdamin, pisikal na, at financially, at kapag nagkaroon ka ng dugo pagsubok, asukal sa pagsusulit, iyong mata check, o naging sa ang dentista. Kapag kami ay may daan-daang, kahit na libo-libo ng mga sagot sa mga tanong na ito, namin ilista ang data at makakuha ng isang magandang larawan ng proseso ng sakit. Depende sa kung saan ikaw ay sa iyong sakit ay depende sa kung gaano kadalas ay hihilingin kang mga katanungan. Kung ikaw ay sa isang pulutong ng mga gamot, tatanungin ka nang mas madalas. Kung ikaw ay sa pagpapatawad, Maaari mo lamang hilingin taon-taon. Mayroon kaming halos 100 mga tao naka-sign sa, at salamat namin ang mga ito para sa pagbibigay ng kanilang mga oras para sa mga mabuting ng komunidad.
Alam ko ito ay hindi madaling gastusin ng oras sa telepono pagsagot ng mga katanungan tungkol sa iyong sakit – lalo na kung ikaw ay ginagawa na rin at ayaw mag-isip tungkol dito. Ngunit kami ay isang bihirang sakit. Ang pagkakaroon ng isang pasyente registry ay nagbibigay ng impormasyon na ay bihirang nakukuha sa. Sino ang sa CellCept at kung ano ay ang average na oras na kinakailangan para sa steroid upang mabawasan, at kung gaano katagal aabutin para sa isang tao upang makakuha ng steroid Maaari mong hilingin ang parehong mga katanungan ng Imuran, Rituxan, at IVIG. May nagkakaroon ng sakit na ito interfered sa o apektado ng iyong buhay panlipunan o ang iyong pamilya buhay Ay sanhi ng mga gamot mo nakakapagod Maaari mong ma-access at makipag-usap sa iyong doktor
Isipin kung gaano kahalaga ang mga katanungan na ito ay sa mga may pa upang masuri. Bilang bihirang bilang ay namin, may mga libo-libo sa atin ang may. Ang pinakamahusay na paraan upang makakuha ng mga sagot sa mga tanong na ito ay kung gumana namin sama-sama. Hindi namin nakasalalay lamang sa mga doktor at mga mananaliksik. Ito ay tumatagal ng maraming mga taon para sa mga double-blind pag-aaral ng gamot upang hindi lamang ipakita ang mga resulta, ngunit magsisimula. Pasyente impormasyon ay maaaring maging malakas. Kailangan namin ang nakasalalay sa bawat isa. Pumunta sa www.pemphigus.org / hmp o tumawag sa amin at papadalhan ka namin ng karagdagang impormasyon. Isang tao ay tumawag upang ipaliwanag ang proseso at set up ang unang sesyon. Ito ay mas malamang na ang mga sagot ay dumating maaga kaysa sa mamaya kung namin ang lahat ng lumahok.
