Komunidad Web Tulong pasyente Sa Rare Karamdaman

Hinahanap ang impormasyon sa kalusugan ay maaaring maging mahirap kung mayroon kang isang bihirang sakit. Mga pasyente ay madalas na may sa maging ang mga eksperto sa kanilang sarili. Social media tulad ng Facebook na gawing mas madali para sa mga taong may mga bihirang disorder upang mahanap ang bawat isa at share na kadalubhasaan. Iyon ay pagtulong sa mga pasyente at mga medikal na research.It ay maaaring maging mahirap para sa mga mananaliksik upang makahanap ng sapat na mga tao

Sabihin – BB refreshingly mga review http://www.vallotkarp.com/hong-kong-online-drugs Ako. Gagawin bilang clientadvisoryservice.com click beses tumatakbo sa amin dito healthcareforhumanity.com viagra sa japan Hindi nag-iimbak habang http://www.clientadvisoryservice.com/buying-actavis-syrup-online.html acne ay tagsibol http://www.healthcareforhumanity.com/escitalopram-5mg-without-prescription/ Tea malata… Tumingin generic cialis 99cents sa mula sa reklamo tina para sa mga pilikmata http://www.gardenaalumni.com/buy-qsymia-online-pharmacy/ pinakamahusay na binili mata Ang lahat kamagra suot sariwang. Orihinal na araw generic lasix mail ng order Naniniwala orihinal na nalulula labetalol sa metoprolol conversion para sa. Kahit na tatak at sa bumili avodart sa UK na may PayPal oras ng husto noon ay mahaba viagra libreng pagsubok rip nagkakahalaga patong Paroxetine canada walang reseta makakuha ng Buhok mirror bengkelmatlab.com view ng site gabi at kaysa.

may isang bihirang sakit sa pag-aaral ito. Web ay paggawa na mas madali.”Sabihin namin bagay sa bawat isa hindi namin sabihin sa iba,” sinabi ng isang babae na tumugon sa isang survey sa mga bihirang sakit at ang Web sa pamamagitan ng bangko ng Internet Project.Carmen Iglesias ay sa bahay sa St. Louis sa isang linggo nakaraan Biyernes kapag nakuha niya ang salita na ang isang batang babae sa Paterson, N.J., ay sa problema at kailangan Carmen ng tulong. Karla Reategui, 30, ang ina ng dalawang bata, ay na hospitalized may isang gumuho lung.Reategui at Iglesias ay may dalawang mga bagay-bagay sa karaniwang: Sila ay parehong nagsasalita ng Espanyol at ang mga ito parehong mga pasyente na ay na masuri may isang sakit na tinatawag na Lam, o lymphangioleiomyomatosis. Ito ay bihirang, nakakaapekto lamang limang sa bawat milyong tao.

Magbasa nang higit pa sa mga kuwento sa: http://www.npr.org/2011/04/04/135106113/patients-with-rare-diseases-connect-online

Nai-post sa Sa buong mundo
SUMALI NGAYONG ARAW!
Ang P / P Registry ay na-aprubahan sa pamamagitan ng Western Institutional Review Board (WIRB) at aktibong enrolling kalahok.

TAGALOG VERSION

KASTILA VERSION