Hinahanap ang impormasyon sa kalusugan ay maaaring maging mahirap kung mayroon kang isang bihirang sakit. Mga pasyente ay madalas na may sa maging ang mga eksperto sa kanilang sarili. Social media tulad ng Facebook na gawing mas madali para sa mga taong may mga bihirang disorder upang mahanap ang bawat isa at share na kadalubhasaan. Na ay pagtulong sa mga pasyente at mga medikal research.It ay maaaring maging mahirap para sa mga mananaliksik upang mahanap ang sapat na mga tao na may isang bihirang sakit na pag-aralan ito. Web ay paggawa na mas madali.”Sabihin namin bagay sa bawat isa hindi namin sabihin sa iba,” sinabi ng isang babae na tumugon sa isang survey sa mga bihirang sakit at ang Web sa pamamagitan ng bangko ng Internet Project.Carmen Iglesias ay sa bahay sa St. Louis sa isang linggo nakaraan Biyernes kapag nakuha niya ang salita na ang isang batang babae sa Paterson, N.J., ay sa problema at kailangan Carmen ng tulong. Karla Reategui, 30, ang ina ng dalawang bata, ay na hospitalized may isang gumuho lung.Reategui at Iglesias ay may dalawang mga bagay-bagay sa karaniwang: Sila ay parehong nagsasalita ng Espanyol at ang mga ito parehong mga pasyente na ay na masuri may isang sakit na tinatawag na Lam, o lymphangioleiomyomatosis. Ito ay bihirang, nakakaapekto lamang limang sa bawat milyong tao.
Magbasa nang higit pa sa mga kuwento sa: http://www.npr.org/2011/04/04/135106113/patients-with-rare-diseases-connect-online
